Das Restless Genital Syndrom

Wir helfen einander


    Ich bin neu hier!

    Teilen

    blondie

    Anzahl der Beiträge : 3
    Anmeldedatum : 28.03.18

    Ich bin neu hier!

    Beitrag  blondie am Mi März 28, 2018 4:09 pm

    Hallo ihr Lieben,

    auch ich vermute unter Regs zu leiden Sad

    Ich, w24, habe die Beschwerden nun schon über 2 Jahre und habe wie die meisten hier schon einen schier endlosen Ärtzemarathon hinter mir (Gynäkologe, Urologe, Neurologe usw.)

    Alles begann mit mehrfachen Harnwegsinfekten und Antibiotikabehandlungen mit darauf folgenden Pilzinfektionen. Nachdem die Behandlungen abgeschlossen waren und sich auch keine entzündliche Ursache mehr finden ließ, blieben die brennenden Schmerzen und die Überempfindlichkeit der Haut jedoch bestehen.

    Zunächst gingen die Beschwerden immer mal wieder zurück, sodass ich mir am Anfang wenig Gedanken darüber machte, da ich dachte, dass es sich einfach um kurzfristige Reizungen handelte und meinte Haut bzw. die Nerven im Intimbereich durch die zahllosen Behandlungen einfach "überreizt" wären.

    Die beschwerdefreien Phasen wurden allerdings immer kürzer bis sich irgendwann ein Dauerschmerz einstellte den ich nicht mehr ausblenden oder ignorieren konnte. Ich suchte zahllose Gynäkologen auf, die nie wirklich etwas fanden und mich mit zahllosen Salben nach Hause schickten (Antifungal, antibakteriell, Kortison, Hormon), die meiner Meinung nach alles aber nur noch verschlimmerten.

    Wie wahrscheinlich vielen von euch wurde auch mir oft signalisiert, dass sie genervt von meinen zahlreichen Besuchen waren und dass es alles bestimmt mit der Psyche zu tun hat, da sie nichts Konkretes finden konnten.

    Dieses jahrelange unerträgliche Leiden und das Missverständnis und die Unfreundlichkeit, die mir teilweise entgegengebracht wurden sind mir natürlich sehr auf die Psyche geschlagen aber meine Beschwerden wurden definitiv nicht durch ein psychisches Leiden ausgelöst. So habe ich nicht aufgegeben und immer weiter nach einer Lösung für mein Problem gesucht. Ich war gerade mit meinem Studium fertig und habe meinen ersten Job begonnen und habe zuversichtlich und voller Freude in die Zukunft geblickt und dann machte mir auf einmal diese furchtbare Krankheit einen Strich durch die Rechnung.

    Nach zahllosen Ärtzen und Besuchen in ambulanten Sprechstunden im Krankenhaus bin ich nun bei der Schmerztherapie gelandet und nehme zur Zeit 25mg Amitriptylin zur Nacht und bekomme einmal in der Woche eine Infusion mit Lidocain (lokales Betäubungsmittel). Zusätzlich habe ich ein TENS-Gerät für zuhause bekommen. Ich habe das Gefühl, dass durch diese Kombination sich eine kleine Besserung eingestellt hat und ich zwischendurch auch mal einige Tage habe an denen ich so gut wie keine Beschwerden habe. Allerdings ist dies nie von langer Dauer und erneute Schübe werfen einen immer wieder physisch und psychisch zurück. Sad Nach eigener Recherche und Gesprächen mit meiner (gott sei dank) sehr, sehr netten und mitfühlenden Schmerztherapeutin stellte sich immer mehr die Vermutung heraus dass es sich definitiv um ein Problem mit den versorgenden Nerven handelt.

    Im Internet bin ich deswegen auf die Pudendusneuralgie gestoßen und finde mich in vielen Beschreibungen wieder (vor allem weil meine Beschwerden grundsätzlich nur links auftreten). Dadurch bin ich dann auf die Neurourologie im Marienhospital in Herne aufmerksam geworden, die auf die Pudendusneuralgie spezialisiert sein soll und habe dort einen Termin gemacht. Der Professor dort war sehr nett und verständnisvoll und befragte mich anhand eines Fragekataloges zur Pudendusneuralgie und sichtete alle ärtzlichen Befunde und Unterlagen, die ich mitgebracht hatte. Nach der Befragung sagte er mir, dass es sich zu 90% um eine Pudendusneuralgie handeln würde. Um die Diagnose zu sichern soll nun ein Pudendusblock unter Narkose im CT erfolgen. Dies findet nun nächste Woche statt mit einer Übernachtung im Krankenhaus.

    Die Beschwerden werden dadurch natürlich nicht beseitigt aber ich glaube ihr könnt meine Freude nachempfinden nach so langer Zeit von frustranen Arztbesuchen endlich einer konkreten Diagnose näher zu kommen und nicht weiter als "Psycho" abgestempelt zu werden, sondern völlig ernst genommen zu werden.

    Der Professor sagte er könnte mir bei gesicherter Diagnose eine Pudendale Neuromodulation anbieten, wobei ein kleiner Schrittmacher implantiert wird, der kleine Elektroimpulse an den Nerv sendet und so nach und nach der Schmerzgedächnis bzw. die nervliche Schmerzreizweiterleitung unterbrechen soll.

    Ich bin sehr froh dieses Forum und euch gefunden zu haben uns hoffe, dass ich hier noch weitere Optionen finde, die ich ausprobieren kann. Ich freue mich auf einen Austausch mit euch und werde gerne Bericht erstatten, nachdem der Pudendusblock erfolgt ist.

    Liebe Grüße und verliert die Hoffnung nicht (auch wenn es schwer ist). Smile

    Lena-87

    Anzahl der Beiträge : 4
    Anmeldedatum : 29.01.18

    Re: Ich bin neu hier!

    Beitrag  Lena-87 am Mi März 28, 2018 9:42 pm

    Willkommen
    avatar
    Nikkel
    Neuling
    Neuling

    Anzahl der Beiträge : 89
    Anmeldedatum : 28.08.13

    Re: Ich bin neu hier!

    Beitrag  Nikkel am Fr März 30, 2018 10:24 am

    Hallo blondie,

    erst mal herzlich willkommen hier im Forum. Mich interessiert, ob du dich in den Symptomen wiederfindest, die hier beschrieben werden. Bei der Neuralgie handelt es sich um eine Schmerzsymptomatik. Die meisten hier haben eine Übererregung im genitalen Bereich, der einer sexuellen Erregung nahe kommt, ohne sexuelle Komponente. Viele haben das Gefühl, dass sie kurz vor einem Orgasmus stehen. Das klingt nicht nach deinen Beschwerden.
    Ich bin gespannt, was bei der Untersuchung nächste Woche herauskommt. Ich wünsche dir viel Erfolg.

    LG und frohe Ostern sunny

    Sommer76

    Anzahl der Beiträge : 5
    Anmeldedatum : 16.10.15

    Re: Ich bin neu hier!

    Beitrag  Sommer76 am Do Jul 05, 2018 3:04 pm

    Hallo blondie,

    mich würde sehr interessieren, wie es Dir in der Zwischenzeit geht. Hast Du eine gesicherte Diagnose bekommen?

    Liebe Grüße, Sommer

    blondie

    Anzahl der Beiträge : 3
    Anmeldedatum : 28.03.18

    Re: Ich bin neu hier!

    Beitrag  blondie am Mi Aug 01, 2018 3:34 pm

    Hallo zusammen,

    bitte entschuldigt, dass ich mich nicht schon eher gemeldet habe aber leider habe ich nicht wirklich etwas Positives zu berichten und bin momentan wieder sehr, sehr verzweifelt.

    Ich habe im April im Marienhospital Herne den Pudendusblock durchführen lassen und war danach auch wirklich einen Tag nahezu beschwerdefrei. (Die Spritze wurde nicht vaginal gesetzt, sondern durch das Gesäß in die Nervenwurzel.) Daraus haben die behandelnden Ärzte geschlossen, dass es sich bei meinen Beschwerden tatsächlich um eine Pudendusneuralgie handelt, wobei die Ursache dafür unbekannt ist.

    Daraufhin wurden mir 2 Möglichkeiten angeboten:

    1. Ein erneuter Pudendusblock (diesmal mit Botox und nicht mit Betäubungsmittel) mit kurzer Narkose und einer Nacht im Krankenhaus. Dies ist wohl ein recht neues Verfahren, wozu es auch erst wenige Erfahrungsberichte gibt. Sie sagten, dass Botox wohl auch bei Migräne eingesetzt wird, da der Wirkstoff muskelentspannend und schmerzstillend wirken soll. Sie sagten, dass sie leider nicht garantieren können ob es mir hilft oder nicht, da wohl nicht jeder Patient darauf anspricht. Sollte es mir helfen, ist dies aber kein dauerhafter Zustand. Der Botox-Block müsste dann ca. alle 4-5 Monate wiederholt werden (für immer).

    2. Die Pudendale Neuromodulation, wobei ein Schrittmacher in das Gesäß implantiert wird, der mit Kabeln an den Pudendusnerv angeschlossen wird und dauerhaft Elektroimpulse aussenden soll, die die Reizweiterleitung vom Nerven zum Hirn stoppen sollen. Dieser Eingriff wäre mit deutlich mehr Aufwand verbunden und auch nicht komplikationsfrei. Zudem wäre hier auch kein Erfolg garantiert. Sollte dieser Vorgang für mich funktionieren, müsste diese OP nur alle 5 Jahre erneuert werden (Batterien tauschen).

    Ich habe mich zunächst für den erneuten Pudendusblock mit Botox entschieden, da mir diese kurze, schmerzlose Spritze alle paar Monate deutlich angenehmer vorkam, als mein Leben lang mit einem Schrittmacher rumzulaufen. Auch der Arzt hat mir in meinem Fall erstmal davon abgeraten, da ich (w, erst Mitte 20) sehr, sehr dünn bin und mir für die Verkabelung und den Schrittmacher (ca. 5x5 cm) schlichtweg das Fettgewebe fehlt um alles gut unterzubringen. Dadurch würde allein das Gerät bei mir schon zu weiteren Schmerzen und Komplikationen führen (sitzen, laufen usw.). Zudem meinte der Arzt, dass wenn das Botox keinen Effekt zeigt, wahrscheinlich auch der Schrittmacher keinen Erfolg zeigen würde.

    Also bin ich vor einigen Wochen voller Vorfreude auf ein Leben 2.0 zu meinem Botox-Block aufgebrochen und muss euch leider sagen: Es hat NICHTS gebracht. Ich habe keinerlei Veränderung gespürt und habe sogar eher das Gefühl das meine Schmerzen in den letzen Woche nochmal richtig Fahrt aufgenommen haben. Zusätzlich zu den altbekannten Brennen, Schmerzen, Überempfindlichkeiten, schmerzhaftes erregtes Gefühl an der linken Seite des Intimbereich (vor allem linke Seite Klitoris) sind nun auch noch krampfartige Verspannungen des ganzen Beckenbodens hinzugekommen.

    Ich bin nun noch verzweifelter als vorher, da all meine Hoffnungen zerstört wurden und ich wieder vor dem Nichts stehe.

    ich hatte vor einigen Tagen nochmal einen Termin zur Nachbesprechung in Herne und dort habe ich berichtet, dass mir die Botox-Spritze nichts gebracht hat. Der Arzt dort hat mir vorgeschlagen der Vorgang noch einmal zu wiederholen und er will beim nächsten Mal noch mehr Botox spritzen und an mehreren Stellen in den Nerv stechen und nicht nur in einen. Ich habe ihm auch von den neu aufgetretenen Beckenbodenspasmen erzählt, er sah dabei aber keinen Zusammenhang zu der Spritze. Er hat mir nun ein Muskelrelaxans verschrieben, dass ich jeden morgen in der nächsten Zeit nehmen soll und das den Beckenboden entspannen soll. Diese Beschwerden sind nun etwas zurückgeganngen allerdings hatte ich ein paar Tage mit den Tabletten pausiert und sofort waren die Krämpfe wieder da.

    Ich drehe langsam durch. Als wären die altbekannten Beschwerden nicht schon furchtbar genug kommen nun noch weitere Beschwerden hinzu. Ich bin nun am hin und her überlegen ob ich dem Botox nochmal eine Chance geben soll oder ob ich vill sogar mehr damit kaputtmachen kann als das es etwas hilft.

    Ich habe nun das halbe Internet durchforstet nach weiteren Behandlungen aber leider sieht das (vor allem in Deutschland) sehr frustrierend aus. Ich haben einen Dr. Aszmann in Wien gefunden und einen Dr. Possover in Zürich, die wohl auch Behandlungen an Beckennerven durchführen. Hat zufällig jemand Erfahrung mit diesen Ärzten? Mittlerweile bin ich so verzweifelt, dass ich mein ganzes Geld für eine Heilung ausgeben würde und bis nach Australien für eine Op reisen würde nur um wieder ein Leben zu bekommen, das lebenswert ist.

    Es tut mir leid, dass ich euch nichts Positiveres berichten kann Sad Ich bin wirklich verzweifelt.

    Liebe Grüße!

    blondie

    Anzahl der Beiträge : 3
    Anmeldedatum : 28.03.18

    Re: Ich bin neu hier!

    Beitrag  blondie am Mi Aug 01, 2018 3:38 pm

    PS: Ich habe noch einen interessanten Artikel für euch, in dem ganz klar beschrieben wird, dass es sich bei Regs um ein Symptom der Pudendus-Neuralgie handelt:

    http://www.pudendalhope.info/sites/default/files/PGADNewsletterJune2013.pdf

    Daniel Wien 24

    Anzahl der Beiträge : 1
    Anmeldedatum : 22.10.18

    Re: Ich bin neu hier!

    Beitrag  Daniel Wien 24 am Mo Okt 22, 2018 9:28 am

    Hi Blondie

    Ich bin auch 24 und männlich. Hab den sehr starken Verdacht auch ein Pudendusproblem zu haben. Schade das dir die Behandlungen bisher nichts gebracht haben , ich bin noch am Anfang meiner Ärzteodysse. Da aber niemand was findet hab ich natürlich im Netz gesucht und meine Symptome stimmen exakt mit denen der Pudendusneuralgie überein. Ich hab am Donnerstag einen Termin bei Herrn Professor Aszmann da ich in Wien wohne. Wenn du magst kann ich dir dann gerne berichten. Vielleicht magst du dich ja generell mal bisschen austauschen .... ziemliche scheisse das ganze

    Gesponserte Inhalte

    Re: Ich bin neu hier!

    Beitrag  Gesponserte Inhalte


      Aktuelles Datum und Uhrzeit: Fr Dez 14, 2018 8:40 am