Das Restless Genital Syndrom

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    Ich bin neu hier!

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    blondie

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    Ich bin neu hier!

    Beitrag  blondie am Mi März 28, 2018 4:09 pm

    Hallo ihr Lieben,

    auch ich vermute unter Regs zu leiden Sad

    Ich, w24, habe die Beschwerden nun schon über 2 Jahre und habe wie die meisten hier schon einen schier endlosen Ärtzemarathon hinter mir (Gynäkologe, Urologe, Neurologe usw.)

    Alles begann mit mehrfachen Harnwegsinfekten und Antibiotikabehandlungen mit darauf folgenden Pilzinfektionen. Nachdem die Behandlungen abgeschlossen waren und sich auch keine entzündliche Ursache mehr finden ließ, blieben die brennenden Schmerzen und die Überempfindlichkeit der Haut jedoch bestehen.

    Zunächst gingen die Beschwerden immer mal wieder zurück, sodass ich mir am Anfang wenig Gedanken darüber machte, da ich dachte, dass es sich einfach um kurzfristige Reizungen handelte und meinte Haut bzw. die Nerven im Intimbereich durch die zahllosen Behandlungen einfach "überreizt" wären.

    Die beschwerdefreien Phasen wurden allerdings immer kürzer bis sich irgendwann ein Dauerschmerz einstellte den ich nicht mehr ausblenden oder ignorieren konnte. Ich suchte zahllose Gynäkologen auf, die nie wirklich etwas fanden und mich mit zahllosen Salben nach Hause schickten (Antifungal, antibakteriell, Kortison, Hormon), die meiner Meinung nach alles aber nur noch verschlimmerten.

    Wie wahrscheinlich vielen von euch wurde auch mir oft signalisiert, dass sie genervt von meinen zahlreichen Besuchen waren und dass es alles bestimmt mit der Psyche zu tun hat, da sie nichts Konkretes finden konnten.

    Dieses jahrelange unerträgliche Leiden und das Missverständnis und die Unfreundlichkeit, die mir teilweise entgegengebracht wurden sind mir natürlich sehr auf die Psyche geschlagen aber meine Beschwerden wurden definitiv nicht durch ein psychisches Leiden ausgelöst. So habe ich nicht aufgegeben und immer weiter nach einer Lösung für mein Problem gesucht. Ich war gerade mit meinem Studium fertig und habe meinen ersten Job begonnen und habe zuversichtlich und voller Freude in die Zukunft geblickt und dann machte mir auf einmal diese furchtbare Krankheit einen Strich durch die Rechnung.

    Nach zahllosen Ärtzen und Besuchen in ambulanten Sprechstunden im Krankenhaus bin ich nun bei der Schmerztherapie gelandet und nehme zur Zeit 25mg Amitriptylin zur Nacht und bekomme einmal in der Woche eine Infusion mit Lidocain (lokales Betäubungsmittel). Zusätzlich habe ich ein TENS-Gerät für zuhause bekommen. Ich habe das Gefühl, dass durch diese Kombination sich eine kleine Besserung eingestellt hat und ich zwischendurch auch mal einige Tage habe an denen ich so gut wie keine Beschwerden habe. Allerdings ist dies nie von langer Dauer und erneute Schübe werfen einen immer wieder physisch und psychisch zurück. Sad Nach eigener Recherche und Gesprächen mit meiner (gott sei dank) sehr, sehr netten und mitfühlenden Schmerztherapeutin stellte sich immer mehr die Vermutung heraus dass es sich definitiv um ein Problem mit den versorgenden Nerven handelt.

    Im Internet bin ich deswegen auf die Pudendusneuralgie gestoßen und finde mich in vielen Beschreibungen wieder (vor allem weil meine Beschwerden grundsätzlich nur links auftreten). Dadurch bin ich dann auf die Neurourologie im Marienhospital in Herne aufmerksam geworden, die auf die Pudendusneuralgie spezialisiert sein soll und habe dort einen Termin gemacht. Der Professor dort war sehr nett und verständnisvoll und befragte mich anhand eines Fragekataloges zur Pudendusneuralgie und sichtete alle ärtzlichen Befunde und Unterlagen, die ich mitgebracht hatte. Nach der Befragung sagte er mir, dass es sich zu 90% um eine Pudendusneuralgie handeln würde. Um die Diagnose zu sichern soll nun ein Pudendusblock unter Narkose im CT erfolgen. Dies findet nun nächste Woche statt mit einer Übernachtung im Krankenhaus.

    Die Beschwerden werden dadurch natürlich nicht beseitigt aber ich glaube ihr könnt meine Freude nachempfinden nach so langer Zeit von frustranen Arztbesuchen endlich einer konkreten Diagnose näher zu kommen und nicht weiter als "Psycho" abgestempelt zu werden, sondern völlig ernst genommen zu werden.

    Der Professor sagte er könnte mir bei gesicherter Diagnose eine Pudendale Neuromodulation anbieten, wobei ein kleiner Schrittmacher implantiert wird, der kleine Elektroimpulse an den Nerv sendet und so nach und nach der Schmerzgedächnis bzw. die nervliche Schmerzreizweiterleitung unterbrechen soll.

    Ich bin sehr froh dieses Forum und euch gefunden zu haben uns hoffe, dass ich hier noch weitere Optionen finde, die ich ausprobieren kann. Ich freue mich auf einen Austausch mit euch und werde gerne Bericht erstatten, nachdem der Pudendusblock erfolgt ist.

    Liebe Grüße und verliert die Hoffnung nicht (auch wenn es schwer ist). Smile

    Lena-87

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    Re: Ich bin neu hier!

    Beitrag  Lena-87 am Mi März 28, 2018 9:42 pm

    Willkommen
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    Nikkel
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    Re: Ich bin neu hier!

    Beitrag  Nikkel am Fr März 30, 2018 10:24 am

    Hallo blondie,

    erst mal herzlich willkommen hier im Forum. Mich interessiert, ob du dich in den Symptomen wiederfindest, die hier beschrieben werden. Bei der Neuralgie handelt es sich um eine Schmerzsymptomatik. Die meisten hier haben eine Übererregung im genitalen Bereich, der einer sexuellen Erregung nahe kommt, ohne sexuelle Komponente. Viele haben das Gefühl, dass sie kurz vor einem Orgasmus stehen. Das klingt nicht nach deinen Beschwerden.
    Ich bin gespannt, was bei der Untersuchung nächste Woche herauskommt. Ich wünsche dir viel Erfolg.

    LG und frohe Ostern sunny

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    Re: Ich bin neu hier!

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