RGS seit 2 Monaten

Hallo,
ich bin neu hier und RGS hat mein Leben seit 2 Monaten im Griff. Es kam von einer Sekunde auf die andere und hat mein Leben komplett verändert.
So schlimm, wie in den ersten Wochen ist es zum Glück nicht mehr. Ich wüsste nicht, wie ich das aushalten würde. Ich konnte nicht mal Unterwäsche tragen. Das geht wieder. Zum Glück haben wir gerade 30 Grad und ich kann lange Kleider tragen. Ich habe Angst vorm Winter. Jeanshosen sind für mich unerträglich. Könnt ihr denn alles noch anziehen?
Ich bin zum Glück auf viele verständnisvolle Ärzte gestoßen. Ich hab eine tolle Gynäkologin.
Die fand einen zu hohen Testosteronspiegel. Daher nehm ich nun eine andere Pille.
Meine Neurologin hat mir MT des Beckenbodens verschrieben und ich schleiche gerade das Medikament Pregabalin ein. Ich könnte heulen, solche Medikamente mit Anfang 30 nehmen zu müssen. Aber ich wünsche mir so sehr mein altes Leben zurück.
Ich würde mich freuen jemanden zu finden, mit dem ich mich austauschen kann. Vielleicht wohnt ja jemand in der gleichen Stadt oder in der Nähe?
Ich wohne derzeit in Halle.
Viele Grüße und viel Kraft allen RGS -Geplagten

Hallo Anni,

auch ich habe leider seit 3 Jahren diese schlimme Krankheit. Ich nehme auch Pregabalin und noch zusätzlich Duloxitin. Ohne Medikamente würde ich schier wahnsinnig werden. Ich musste mit Ende 30 damit anfangen.
In den ersten Monaten meiner Krankheit wäre ich ehrlich gesagt am liebsten aus dem Fenster gesprungen. Natürlich denke ich täglich an meine Krankheit - alleine schon, wenn ich 2x am Tag meine Medikamente nehmen muss. Zum Glück halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen.

Du musst Dich an diese Situation jetzt leider erst mal langsam gewöhnen - 2 Monate sind noch keine Zeit. Warte ab, wenn sich Deine Beschwerden erst mal durch die Tabletten reduzieren, wirst Du wieder Kraft bekommen - und Freude am Leben!

Halte durch, Du bist nicht alleine! Alles Gute für Dich,
S.

Hallo,

ich denke, ich muss mich damit abfinden, auch zu euch zu gehören:( ich habe schon seit Monaten Probleme mit der Blase, was sich dann vor einigen Wochen, während ich stark mit Rückenschmerzen im Lendenbereich zu kämpfen hatte, zur teilweise unerträglichen Reizblase gesteigert hat... und fast gleichzeitig damit einhergehend traten auch Missempfindungen zunächst in der klitoris - die auch heute wieder zuckt - bis in den Unterleib und die Leisten auf, wo es kribbelt und pulsiert. Gleichzeitig sind meine Restless Leg’s, die bis jetzt allenfalls latent vorhanden waren, so präsent wie noch nie... ich bin übrigens auch erst 36 und wollte eigentlich demnächst anfangen, eine Familie mit meinem Freund zu gründen - aber das muss ich wohl hinten anstellen, bis ich weiß, welche Auswirkungen das Ganze auf mein Leben haben wird... leider ist das Alles nur die bisherige Spitze des Eisbergs, seit im Februar letzten Jahres verschiedene neurologische Missempfindungen zu einer Lumbalpunktion geführt haben, die auf eine chronische Entzündung des Nervensystems hindeutete. Seitdem habe ich zahlreiche Arztbesuche und eine wirklich schlimme Zeit hinter mir, da nicht mehr gefunden und damit dann auch recht bald alle weiteren Versuche, mir zu helfen oder mich Ernst zu nehmen, eingestellt wurden. Ich bin also schon frustriert von Ärzten und lebensbeeinflussenden Krankheiten, die nur man selbst spürt und die niemand verstehen kann - nicht mal der eigene Freund, so verständnisvoll er auch sein mag. Ich habe große Angst davor, nicht mehr arbeiten zu können - ich bin Lehrerin und liebe meinen Beruf, und habe erst dieses Jahr die perfekte Stelle in meiner Heimat bekommen - oder dass mein ganzes Leben mit jeglicher Freude jetzt den Bach runtergeht! Ich habe nie Antidepressiva genommen, obwohl ich vor allem im letzten Jahr oft kurz davor war, und immer gekämpft - aber nun geht mir die Kraft aus, da es nicht aufhört und sich jetzt in einer so schlimmen Krankheit alles endgültig zu manifestieren scheint! Wie lebt ihr mit der Krankheit? Habt ihr noch ein normales Leben, Freunde, Freude, könnt lachen und das Leben genießen? Wenn ich hier die Beiträge durchlese, drängt sich mir (und das soll nicht abwertend klingen) das erschreckende Bild auf, dass viele komplett der Krankheit erlegen sind, und sie sie vollkommen im Griff hat! Muss das so enden? Gibt es hier auch Leute, die einigermaßen klarkommen, als Hoffnungsschimmer?

Es tut mir leid, dass der Beitrag so lang wurde, eigentlich wollte ich nur kurz fragen, wie es euch im Alltag so geht!

Ich würde mich sehr über Antworten freuen, oder mich auch gerne näher austauschen.... leider wohne ich nicht in der Nähe von Halle, sondern bei Regensburg, aber es gibt ja Telefone

Viele liebe Grüße,

Eure Kathi

Hallo Kathi,

wie geht es dir im Moment mit dem REGS? - Ich hoffe du hast etwas Linderung gefunden!

Der Alltag ist natürlich nicht immer einfach zu bewältigen - es gibt gute und schlechte Tage. REGS tritt bei vielen in einem zyklischen Muster auf. An guten Tagen lebe ich ein ganz normales Leben und kann es auch genießen, an den weniger guten versuche ich mich hauptsächlich abzulenken, das hilft meist am besten.

Für die schlimmen Tage kannst du EMLA 5 % Creme in der Apotheke besorgen, das hilft ein wenig gegen die Empfindungen. Physiotherapie und Massagen sind auch etwas, womit du viel bewirken kannst, da sie auch das Nervensystem beruhigen können und deine Muskeln entspannen. Die meisten Betroffenen haben sehr harte und verpannte Beckenbodenmuskeln durch den ständigen Reiz - diese zu lockern kann dir gut helfen.

Folgende Medikamente kannst du versuchen (wurden z.T. erfolgreich eingesetzt):

Lyrica
Gabapentin
Oxazepam
Clonazepam
Duloxetin
Cipralex
Magnesium
Sifrol

Gut wäre es, sich einem Neurologe und Gynäkologen anzuvertrauen, du kannst auch gucken , wo es in deinem Bundesland die nächste Vulvodynieambulanz gibt und dich dort beraten und behandeln lassen.

Ich versuche kommenden Monat einen beidseitigen Pudendus-Nervenblock mit Botox und werde natürlich berichten, ob diese Methode geholfen hat!

Dr.Aszmann in Wien ist mit REGS erfahren und ein Termin bei ihm könnte lohnend sein.

Ich wünsche dir viel Kraft und versuche den Fokus auf die besseren Tage zu legen!

Herzliche Grüße

Admin

Hallo Nessi!

Wie war deine Behandlung? Kannst du schon etwas berichten?

LG Sandra :-)