Leitfaden für alle??!

Hallo zusammen,
ich weiß nicht, ob ich jetzt etwas übers Ziel hinaus schieße aber ich habe die letzten Tage viel nachgedacht und recherchiert und mit einer Neurologin aus den USA gesprochen.
Wir leidern offenbar alle an einer Krankheit, die relativ unbekannt ist, die uns alle auf verschiedene Weisen quält, einschränkt und es (derzeit) keine Heilung gibt.
Würde es da nicht Sinn machen, wenn wir zunächst einmal (auch für alle Neuzugänge hier) eine Art Leitfaden erstellen, was man ZUERST tun sollte, um sicherzugehen, man hat diese Erkrankung auch wirklich?

1. Zu welchem Arzt genau gehe ich?/ Welche Untersuchungen sind zu veranlassen?
(z.B. das MRT/ECHO vom Becken, den Genitalen, die Nervvermessung des Schamnervs SSEP oder wie das heißt)
Einige von euch haben ja schon solche Untersuchungen machen lassen und können hier vielleicht ihre Erfahrungen und Ärzte teilen.
auf der Seite pudendalhope.de liest man ja stundenlang und jeder sagt was anderes.

Ich persönlich weiß nun gar nicht, wo ich zuerst anfangen soll. MRT des Beckens etc, wo mache ich das denn bei welchem Arzt?? Sollte man dazu in eine diagnostische Klinik gehen?
Und diese Vermessung des Pudendus kann ja auch nicht jeder, sondern sollte schon wer machen, der Ahnung hat. Fragen über Fragen...

2. Mein Freund meinte, vielleicht sollte man mal einen Fragenbogen erstellen, der von uns allen hier ausgefüllt wird und an Prof Dr Waldinger sowie die amerikanischen Kollegen meines Freundes weitergeleitet wird. Er könnte so aussehen:

Seid wann hast du die Symptome?
Gab es eine Verletzung?
Wie genau äußern sich die Beschwerden? (Welche Körperteile sind betroffen)
Was hast du bisher dagegen unternommen?
Hast du dich schon mal auf Tarlov-Zysten testen lassen (die können am Ilio-Sakralgelenk sitzen und die Beschwerden auslösen)

etc.



Nun noch eine Info von mir:
In Amerika gibt es eine medizinische Fachrichtung, die sich Neurochiropraktik nennt. Das sind normale Ärzte, die aber spezifisch neurologisch und chiropraktisch vorgehen. In Amerika gibt es ein Institut (Carrick-Institut) die die seltsamsten nervlichen (sogar schon Fälle von Autismus) Krankheiten schon geheilt haben. Diese Ärzte dort sind auch dazu in der Lage, das Gehirn "neu zu programmieren" bzw das Schmerzgedächtnis, so dass man irgendwann wenn die Beschwerden da sind, nicht automatisch etwas negatives damit verbindet sondern es aushalten kann und keine Ängste etc entwickelt. Das Gehirn lernt quasi wieder, sich an den Zustand VOR REGS zu erinnern. Ist ein langwieriger Prozess aber möglich.
Ich denke (leider)das wir im deutschen Raum nur auf überforderte Ärzte treffen und nicht wirklich weiterkommen.

EIne Kollegin von meinem Freund, die an diesem Carrick-Instiut ausgebildet wurde, praktiziert in Rotterdam und KENNT das REGS (in meinem Fall die ERSTE Ärztin überhaupt).
Am Telefon sagte sie meinem Freund, dass in vielen Fällen Menschen diese Störung entwickeln, die an Eisenmangel also Anämie leiden. Ich werde am MO zu ihr fahren um mehr zu erfahren. Auch sagte sie, dass Antidepressiva das sehr wohl auslösen können, da durch die Einnahme der Dopaminhaushalt zu radikal angekurbelt wird und so entstehen die RESTLESS-Syndrome (in Beinen und Genitalien).

Ich weiß nicht, ob uns das weiterhelfen kann, aber ich finde wir sollte uns nicht mit unserer Situation abfinden! Ich möchte wieder leben und wenn ich notfalls dafür in die USA reisen muss, mache ich das!

Wäre nett, wenn ihr mir kurz Feedback gebt.

LG Vanessa

Hey Vanessa,

das ist eine gute Idee mit dem Fragebogen. Es wäre cool, wenn Mitglieder berichten, wo sie diese Messung haben machen lassen und ob es Ärzte gibt, denen diese Erkrankung bekannt ist.
Ich kann von meinen Sachen berichten:

Diagnosen:
- Lichen Sclerosus genitalis
- Hashimoto Schilddrüse
- Überbeweglichkeit, deshalb öfters Blockaden und ausgerenkte Wirbel
- Ischias-Beschwerden im Po
- Steißbein-Beschwerden
- Am Darmbein eine "Knochenansammlung" (was auch immer das sein soll)
- 2 kleine Zysten in der Blase
- Öfters Blasenentzündung

Therapie:
- Akkupunktur hat mir nicht geholfen
- Schwimmen hat mir nicht geholfen
- Androcur und starke Pille hat mir nicht geholfen
- Betäubungscreme hat mir nicht geholfen
- Antidepressivum Cipralex: hat geholfen, jedoch zu starke Nebenwirkungen

Ich war schon bei diversen Frauenärzten, einem Neurologen und hab mit einem speziellen Sexual-Arzt in Hamburg telefoniert, bisher kannte kein einziger diese Erkrankung.
Eine Anämie habe ich nicht. Auch kann ich sagen, dass die Beschwerden nach Absetzen des Antidepressivums nicht schlimmer geworden sind.

Liebe Grüße,
JS

Hallo an alle,

wir alle wollen gerne Hilfe haben, aber so wirklich in Gang kommt das Forum hier nicht. Das finde ich so schade   

Zu mir:

Dass Antidepressiva mit Regs zusammenhänge könnte, las ich schon öfter. Nur, es nahm nicht jeder vor Regs ein Antidepressivum. In meinem speziellen Fall war es so, dass Regs ein Jahr nach dem Absetzen des AD auftrat. Nach einer Harnwegsinfektion. So es denn eine war. Zumindest fühlte es sich so an. Die Blase macht mir bis heute, nach zwei Op's, irgendwie noch immer Ärger. Vielmehr habe ich Regs verstärkt und manchmal auch erst ausgelöst nachdem ich zum Wasserlassen war. Zudem hat sich die Symptomatik nach der zweiten Op irgendwie verändert. Die Missempfindungen sind nicht immer gleich. Sobald ich mich an die eine Variante gewöhnte, kommt was anderes an Missempfindungen, was mir wieder zu schaffen macht. Es ist unglaublich anstrengend. Aber wem erzähle ich das!
Auch mir ist das Gefühl bekannt, die Beine anspannen zu müssen. Ich schob das aber auf das Opipramol. Mir fiel das auch erst wieder auf, als ich das AD wieder nahm. In dem Jahr, als ich es nicht nahm, hatte ich diese Beschwerden nicht mehr. Leider gibt es keine Wirkung ohne Nebenwirkung. Ich griff zurück zu Opipramol, weil mich die Angst vor Regs fast aufgefressen hat. Ich konnte nicht mehr, ich wollte nicht mehr. Ich habe zu keiner Zeit häufiger an den Tod gedacht, als jetzt, seit Regs. Und ganz besonders als Regs anfing. Dabei hat mir das Leben immer so viel Spaß gemacht. Es macht mich auch unendlich wütend, dass ich das AD nicht absetzen kann. Es nimmt wie Regs, einiges an Lebensqualität, auch wenn es andererseits erst dafür sorgt, dass man das Leben überhaupt wieder aushalten kann mit Regs.
Ein paar Tage bevor Regs ausbrach, hatte ich ganz schön zu schaffen mit meinem Rücken im LWS Bereich. Ich hatte beim Renovieren geholfen und alles gegeben. Ich konnte an einem Abend nicht mal mehr sitzen. Ich musste im Liegen essen. Ansonsten bin ich Asthmatikerin und habe Bluthochdruck. Auch hatte ich vor Regs schon Jahre zuvor eine Angststörung zu bekämpfen. Darum das Opipramol. Zwangsedanken plagen mich auch immer wieder mal. Daher auch mein Verdacht, es könnte möglicherweise doch mit der Psyche in Zusammenhang stehen. Verdrängte Konflikte?

Zu  meinem Werdegang als Regs-Patientin kann ich folgendes sagen:

Ich war bei einem Orthopäden - kein Ergebnis
Ich war bei meiner Gynäkologin - Vaginal war alles in Ordnung, Hormonhaushalt ebenfalls. In den Wechseljahren bin ich dann wohl nicht. Das homöopathische Präparat Lilium Tigrinum war der größte Flop.
Ich war bei einem Urologen - kein Ergebnis. Er äußerte den Verdacht auf "Pelvic Pain". Stimmt mit meinem Symptomen nicht überein.
Ich war bei einem Neurologen - Keine Untersuchung. Er schickte mich weg und sagte, ich solle mir jemanden suchen, der sich damit auskennt.
Ich war in diveresen Krankenhäusern - Kein Ergebnis.
Ich war bei meinem Therapeuten - Der zeigte Vögelchen, als er hörte, die "Körperärzte" schieben es auf die Psyche. Für ihn klang das körperlich, nach einem Nerv. Er empfahl mir die DKD in Wiesbaden. Eine Diagnostikklinik, die dann greift, wenn niemand anderer mehr weiter weiß.
Ich schrieb einem Neurologen, der einen Bericht über die Pudendus-SSEP schrieb. Das sie im Verdacht einer Pudendusneuropathie unbedingt gemacht werden müsse. Er sagte, er mache sie nicht und ich würde auch sonst niemanden finden, der das macht. Da hat er die Rechnung ohne den Wirt gemacht.
Ich war in der DKD - Gynäkologie (kein Ergebnis), Neurologie, dort wurde eine Pudendus-SSEP gemacht. Alles in Ordnung. Auch der Schließmuskel wird untersucht. Hatte einen Finger dazwischen und musste zudrücken. Ein EEG wurde ebenfalls gemacht. Neurologisch gab es kein Ergebnis. Dann war in in der DKD noch auf der urologischen Station. Dort wurde dann eine Veränderung der Blasenschleimhaut bei einer Spiegelung festgestellt. Die wurde dann zwei Mal operiert. Beim ersten Mal waren angeblich HP Viren zu finden, bei der zweiten Op nicht mehr. Ob ich sie je hatte oder ob die Gewebeprobe außerhalb meines Körpers damit kontaminiert wurde, werde ich nicht mehr herausbekommen. Gynäkologisch gab es keine HPV Infektion, was offenbar die Ärzte verwunderte. Auch gab es keine Feigwarzen.
Jetzt bin ich noch ambulant bei einem Urologen, der mir evtl. ein Medikament in die Blase machen wird, damit meine Schleimhaut wieder aufgebaut wird. Denn bei jeder Op wurde meine Schleimhaut kaputt gemacht. Noch dazu befand sich die Schleimhautveränderung bei mir im Blasenhals. Dort wo die Rezeptoren sitzen für "Ich muss mal". Also habe ich ein Reizproblem, so sagte man mir das.
Die zuletzt behandelnde Urologin ist sich 100% sicher, dass die genitalen Missempfindungen daher rühren. Da lässt sie keinen Zweifel dran. Sie sagt, das alles würde über den selben Nerv versorgt. Mein ambulanter Urologe sagte, auf meine Frage hin, ob das sein könne: "Das ist möglich. Sie sind eine Frau, da ist alles eins." Auch eine andere Gynäkologin, die ich durch meine Arbeit kannte, sagte, es ist absolut möglich, dass die Blase diese Signale weiter gibt. Ich sagte nix von Dauererregungsgefühl (wir haben zusammengearbeitet), aber davon, dass ich Missempfindungen am Kitzler und in er Vagina hätte.
Bei einer Physiotherapeutin war ich in der DKD ebenfalls. Die Gute ist wohl auf das Becken spezialisiert. Sie hat überall herumgedrückt, selbst vaginal. Sie fand aber leider keine plausible Erklärung für Regs innerhalb ihres Faches. Im MRT war ich auch, dort wurde das Becken untersucht. Es wurde nach den Muskeln geschaut. Auch hier kein Ergebnis.

Alles in allem kann ich sagen, ich habe eine ganze Ärzteodyssee hinter mir und ich weiß nicht mal, ob ich wirklich alles lückenlos aufschrieb.

Einige Ärzte sagen immer wieder "Schmerzen" zu meinen beschriebenen Symptomen. Möglicherweise weil sie sich damit besser auskennen, als mit diesen Missempfindungen. Auch wenn es ab und zu wirklich ein leicht schmerzhaftes Ziehen in der Klitoris ist, möchte ich das nicht als Schmerzen im allgemeinen bezeichnen.

Auch mir hilft Abwechslung immer wieder mal. Eines habe ich festgestellt. Regs irgendwie dingfest zu machen, ist, als wolle man einen Geist einfangen.

So viel nun zu meiner Gesichte. Die Beurteilung über alles überlasse ich euch  

Ich hoffe auf rege Mitarbeit von allen Leidensgenossinnen.

    

Huhu,

also ich kann leider noch gar nicht so viel erzählen. Ich war zuerst beim Frauenarzt, diese meinte dann es wäre alles Ok. Da ich den verdacht hatte es könnte mit den Hormonen zusammenhängen habe ich mir die Hormonspirale Mirena, welche fast genau 5 Jahre lag entfernen lassen. (Ich dachte das Gefühl käme eventuell von den nachlassen der Hormone oder das die Spirale falsch sitzt). Das ganze hat aber nichts geändert. Anders als viele hier hatte ich vor kurzem das erste mal wieder seid Jahren meine Periode und Regs trat nicht verstärkt auf, ich hatte sogar das Gefühl es war zu dieser Zeit etwas leichter zu ertragen.
Danach war ich beim Hausarzt, da wurde eine Urinkultur angelegt - ohne Befund. Ausserdem wurde ein Ultraschall gemacht, ebenfalls ohne Auffälligkeiten.
Ich bekam Neuro B Forte empfohlen, dieses soll helfen geschädigte Nerven wieder herzustellen. Dieses Medikament nehme ich jetzt und hoffe noch immer das es eventuell anschlägt. bzw. mich unterstützt falls doch ein Nerv betroffen ist. Die Hausärztin meinte allerdings dass es, wenn es etwas nervliches ist, dauern kann.
Danach war ich beim Orthopäden, dieser hat ausser einen angespannten Kiefer und einer schiefen HWS nichts festgestellt bei Röntgenaufnahmen.
Nun hatte ich am 30. einen Termin beim Neurologen, dieser will mich stationär auf die Neurologie schicken für ca 1 Woche, er meint dort könnten alle Untersuchungen schnell veranlasst werden. Ansonsten hätte ich nämlich am 18,20 und 22 Termine für MRTs gehabt, diese werde ich dann aber nun absagen wenn stationär dieses auf der Neurologie erfolgen wird.

Ich habe übrigens kein AD vorher genommen. Allerdings bin auch ich mir nicht mehr sicher ob es nicht etwas psychosomatisches sein könnte. Der Neurologe hat ausserdem noch den verdacht auf MS geäußert, doch passen die Symptome wie ich finde nicht wirklich. Er sagte ansonsten höre sich das an wie etwas psychosomatisches. Ich bin mir da leider auch nicht mehr sicher.

Ich habe übrigens auch Bluthochdruck und bevor das passierte sehr viel Sport für den Rücken betrieben. Vielleicht hat man sich einfach nur irgendwas eingeklemmt?   

Ich werde dann berichten was auf der Neurolgoie so gemacht wurde und was bei raus kam :-)

LG

Hallo

Ich komme grade frisch aus dem BernwardsKrankenhaus und wollte euch einmal mitteilen was bei mir gemacht wurde und was bisher bei raus kam.
Alle Ergebnisse liegen noch nicht vor, diese Erfahre ich wohl am Montag.

Es wurde ein Sehnervtest gemacht und die Nervenleitgeschwindigkeit der Arme und Beine wurden gemessen. Im KH haben sie gesagt das es schwer ist das bei dem Pudendusnerven zu machen, das aber die Nerven ineinander-münden und auch das eine Aussagekraft hätte. War alles i.O.

Ausserdem wurde ein MRT des Kopfes gemacht, dieser zeigte keine Veränderungen.
Ein MRT des Thoraxes zeigte ebenfalls keine Veränderungen.
Die beiden MRTs sind allerdings noch nicht vollständig im Bericht enthalten, da erfahre ich Montag mehr.

Ausserdem wurde mir Nervenwasser entnommen, also eine Lumbalpunktion durchgeführt. Auch diese Ergebnisse erhalte ich erst später, hoffentlich Montag.

Abschließend kann ich sagen das es wirklich sehr schnell ging. Am Donerstag wurden mir Blut und Urin entnommen, ein MRT wurde gemacht.
Am Freitag wurde ein weiteres MRT gemacht, die Nerven wurden gemessen und man nahm mir Nervenwasser ab. Heute konnte ich schon wieder nach Hause.

Eine Aufnhame auf einer Neurologischen Station kann ich also nur empfehlen, auch wenn nichts raus kommt ist man auf der sicheren Seite.

In meinem vorläufigen Arztbrief steht jedoch noch:
"Laborchemnisch zeigte sich nur eine klinisch stumme-Bakteriuie."

Also soviel wie mir Google grade schon gesagt hat, scheint es sich da um Bakterien im Urin zu handeln welche allerdings eigentlich keine Auswirkungen haben. Doch normalerweise dürfte der Urin gar keine Beakterien haben, durch die Nieren wird er ja normalerweise gesäubert....

Eine Urinkultur hatte ich vor knapp 3 Monaten beim Hausarzt angelegt als die Symptome begonnen, damals hat er das nicht gesehen.

Der Arztbrief empfieht das ich mit den oben genannten mich nochmal gynäkologisch Vorstelle.

Alles weitere wenn ich mehr weiß

LG

Hallo liebe Mitbetroffene!

Ich werde mir das Thema Leitfaden zu Herzen nehmen und einen Fragenkatalog aufstellen...

Was mich noch von euch Interessieren würde:

Reagiert Ihr in irgend einer Form auf Nahrungsmittel?

Wenn ja, welche?


Herzlichen Dank für eure Mitarbeit!