Habe ich das auch?

Hallo ihr lieben,
ich bin nach (jahrelangem) Durchforsten des Internets auf der Suche nach Hilfe durch Zufall auf dieses Forum gestoßen.
Kurz zu mir, ich bin 28 und seit 6 Jahren hat sich mein Leben durch die Beschwerden komplett verändert und jeder Tag ist nur noch eine Qual.
Ich kann mich leider nicht mehr genau daran erinnern, wie alles anfing, aber ich versuche es euch mal hier zu erzählen, um zu sehen ob ich hier richtig bin und dieses Syndrom vielleicht mit mir zu tun hat.
Ich erinnere mich daran, dass ich Probleme mit meiner Blase hatte, es fühlte sich immer so an, als wenn ich sie nicht ganz entleeren könnte bzw blieb danach immer noch so ein Kribbeln. Dies war aber im Vergleich zu meinen jetzigen Beschwerden aushaltbar. Dann erinnere ich mich daran, dass ich vor ca. 4 Jahren starke Beschwerden im unteren Rücken bekam und beim Schlafen immer mit dem Po ausgestreckt auf der Seite sclafen musste und immer das Bedürfnis habe, meinen Rücken und Muskeln an- und zu entspannen. Schon nach kurzem Stehen werden die SChmerzen so unerträglich, dass ich mich setzen muss, weil ich sonst im restlichen Rücken stark verspanne.
Zu Beginn meines Referendariats vor 3 Jahren bekam ich dann erstmalig so starke Nackenverspannungen mit Schwindel und vielen anderen unangenehmen Begleiterscheinungen, dass ich ab da in ständiger ärztlicher Behandlung war/bin. Trotz Sport, Entspannung, Massagen, Akupunktur, Osteopathie, Chiropraktik, Vitametik keine Besserung. Ich hatte das Gefühl, mein ganzer Körper spielt verrückt. Mein Medikamentenschrank besitzt seitdem glaube ich gegen jede Krankheit etwas.
Nun zu meinen Unterleibbeschwerden. Ich bemerkte diese Beschwerden zunächst zum Ende meines Studiums vor ca.5 Jahren, immer abends wenn ich im Bett lag und einschlafen wollte. Es war wie hier auch schon von einigen Beschrieben wie ein starkes Erregungsgefühl mit dem Drang zur Selbstbefriedigung, was ich dann auch viel tat es aber nie lange Entspannung gab. Ich bin dann auch nie sexuell erregt. Seitdem kann ich auch immer nur mit einem Finger an meine Klitoris gepresst einschlafen, weil das etwas den Druck nimmt. Ab da wurde das Gefühl immer stärker und häufiger. Mittlerweile ist es so stark und jeden Tag da, dass ich manchmmal nur noch weinen kann vor Hilflosigkeit.
Es äußert sich wie folgt:
- Erregungsgefühl im Genitalbereich (Klitoris aber ich bin nicht sexuell erregt)
- unangenehmes nicht in Worte fassbares Gefühl im Bereich der Gebärmutter, was mich jedoch so fertig macht, dass ich manchmal Angst habe den Verstand zu verlieren
- ich merke, dass diese Beschwerden immer besonders stark vor oder nach der Periode und Eisprung sind
- starke Verspannungen im ganzen Körper, manchmal so ein komisches kratziges Gefühl in den Beinen, dann stretche ich meine Beine und mache Übungen um schlafen zu können (wurde auch schonmal auf Restless Legs untersucht und hab Medis bekommen, aber war wohl nicht)
seit etwa einem halben Jahr sind sie ca alle 6 Wochen für manchmal 4-7 Wochen komplett weg und dann kommen sie (meist nach der Periode) doppelt stark zurück und ich bin sowas von fertig, weil man dann erst wieder merkt, wieviel Lebensfreude man doch einbüßt wenn man mal eine beschwerdefreie Zeit hatte

Das schlimme ist das niemand etwas mit diesen Beschwerden anfangen kann, sodass ich nur noch selbst sehen kann, ob ich etwas finde.
Ärztetechnisch bin ich wie gesagt austherapiert. Ich habe so viel Geld für sämtliche Behandlungen bezahlt, war sogar schon bei Wunderheilern und sonstigen alternativen heilpraktischen Leuten. Vor 2 Jahren war es dann so schlimm, dass mich die Beschwerden nachts wach gemacht haben und ich nur noch weinend durch die Wohnung rennen konnte, den Beschwerden vollkommen ausgeliefert. Ich habe lange Zeit niemanden davon erzählt weil es mir peinlich war. Damals ging ich dann das erste Mal zu einer Ärztin für psychosomatische Medizin. Da ich in meiner alten Beziehung nicht mehr glücklich war, dachten wir es könnte ein Konversionsymptom sein, dass mir zeigt das ich was verdränge (macht ja Sinn- Unterleib und Lust und Weiblichkeit). Diese Ärztin hat mich dann relativ schnell in eine psychosoamtische Klinik eingewiesen wo ich dann 6 Wochen war. Dort ging man in die Richtung, ich hätte irgendwelche Problleme mit meiner Weiblichkeit, Rolle als Frau, weil ich familientechnisch tatsächlich einige Probleme habe und mit meiner Mutter (psychisch krank) nicht klarkomme und in einer sehr konfliktgeladenen Familie großgeworden bin.
Seit einem Jahr habe ich einen neuen Freund mit dem ich auch sehr glücklich bin und der witzigerweise Chiropraktiker ist (aus den USA, da ist das ein richtiger Arzt).
Auch dieser kann mir trotz täglicher Behandlungen leider überhaupt nicht helfen. Er hat selbst mal gegoogelt und Kollegen gefragt und dabei sind wir dann das erste Mal auf dieses Syndrom gestoßen. Trotz glücklicher Beziehung sind die Beschwerden wieder da (sie waren direkt nach der Klinik zurück im Alltag wieder da).
Mittlerweile mache ich -als letzte Möglichkeit, eine Psychoanalyse um herauszufinden ob das Symptom eine psychische Bedeutung hat. Mein Therapeut ist auf dem Trip, dass mir irgendwelche Dinge in der Entwicklung fehlen, vor allem eine Mutter und das ich Probleme mit meiner Rolle als Frau habe. Zudem hat er eine histrionische Persönlichkeitsstörung bei mir diagnosiziert. Ich bin mittlerweile durch alle diese verschiedenen Meinungen so fertig, dass ich selbst gar nicht mehr weiß wer oder was ich bin und es geht mir zunehmend schlechter.
Habe ich eine lange nicht erkannte psychische Störung oder haben mich die unklaren jahrelangen Beschwerden so weit gebracht, dass ich nun psychisch so am Ende bin?
Diese Beschwerden regeln mein Leben. Ich unternehme zwar noch Dinge und treffe Freunde etc aber ich bin nicht mehr mit 100iger Freude dabei, ist ja klar wenn man ständig dieses Gefühl hat.
Ich habe ein halbes Jahr Cipralex eingenommen (10mg) aber dann wieder schnell abgesetzt weil ich es unterträglich fand mit 27 schon solche Medis nehmen zu müssen. Dachte erst, meine Beschwerden wären besser geworden, aber war glaube nur ein Placeboeffekt, denn nach dem Absetzen habe ich keinen Unterschied gemerkt. Letzten Sommer habe ich dann einen letzten Versuch unternommen und war in der Uniklinik Ddorf und habe dort eine Bauchspiegelung machen lassen und wurde von der Professorin gründlich durchgecheckt. Gynäkologisch alles in bester Ordnung!! Auch war ich 3 Tage auf der Neuro und auch dort hat man nichts gefunden!

Habe mir heute in der Apotheke die "sanften" Behandlungsmethoden hier aus dem Forum besorgt.  Zunächst aber meine Frage an euch: hört sich das für euch nach RGS an?
Denn bei mir ist es nicht so, dass ich die ganze Zeit sexueall erregt bin, sondern viel schlimmer ist dieses unbeschreibbare Gefühl in der Gebärmuttergegend was (so fühlt es sich zumindest an) in den Genitalbereich und bis in die Beine ausstrahlt. Durch die zusätzlichen starken Verspannungen habe ich überhaupt kein angenehmes Körpergefühl und meide es immer mehr, mit mir alleine zu sein, weil ich dann nur noch mehr auf die Beschwerden konzentriert bin. Besonders Sitzen oder Liegen ist unangenehm. Beifahrer auf längeren Autofahrten oder langes Fliegen geht kaum noch,was mich sehr traurig macht, da meine größte Leidenschaft das Reisen ist und mein Freund seine ganze Familie in den USA hat.
In ganz düsteren Stunden wenn die Symptome unerträglich sind, denke ich nur noch, dass Sterben die einzige Lösung ist, denn nichts an Medikamenten hilft und ich kann mir eine Zukunft bzw mein restliches Leben damit nicht vorstellen, geschweigedenn Kinder damit haben. Ich kann einfach nicht mehr. Mein ganzes Umfeld ist überfordert und/oder reagiert mit Unverständnis.

Und irgendwie kann ich mir ein psychisches Problem nicht unbedingt vorstellen, da die Beschwerden in keinem direkten Zusammenhang auftauchen. im Gegenteil, manchmal bin ich gerade super drauf und in Gesellschaft und sie kommen aus dem Nichts oder andersherum bin ich auch traurig oder sauer und habe keine Symptome. Wie soll das zusammenpassen?
Aber aufgrund meiner Kindheit und meinen streitenden Eltern, die mir nie wirklich gegegeben habe was man wohl für eine gesunde Entwicklung braucht, kann man einen psychischen Hintergrund nicht ausschließen.

So, sorry, dass ich euch jetzt hier so zugetextet habe... ihr seht wie verzweifelt ich bin und ich wollte möglichst kein Detail auslassen um euch einen genauen Überblick zu geben.

Ich wäre euch sehr sehr dankbar wenn ihr mir antwortet! Ich bin wirklich sehr unglücklich....und hoffnungslos jemals wieder ein normales Leben führen zu können.

LG Vanessa

Hallo Vanessa,

schön, dass Du dieses Forum gefunden hast, willkommen bei uns

Das hört sich ja alles gar nicht gut an und es tut mir sehr Leid, dass Du so leiden musst. Ich kann das auch nachvollziehen, dass man manchmal sehr verzweifelt ist, vor allem weil niemand so richtig weiß, woher es kommt und wie man es behandelt... Ich hoffe Du findest in dem Forum etwas Trost und Hilfe.

Wenn ich Deine Geschichte so lese, hört sich das nach mehreren Problemen an, die aber, so scheint es, irgendwie alle mit dem Rücken/der Wirbelsäule zusammenhängen könnten. Wurde denn schonmal ein MRT/CT von Deiner Wirbelsäule gemacht, um zu schauen, ob etwas abgeklemmt wird? (Bei ReGS wird ja auch diskutiert, dass der Klitoris-Nerv beschädigt/eingeklemmt ist). Und wurde Deine Blase schonmal untersucht (zum Beispiel Ultraschall oder Spiegelung)?

Und wie Du Deine Beschwerden im Genitalbereich beschreibst, hört es sich meiner Meinung nach schon nach ReGS an. Dieses ständige Erregungsgefühl, das aber nur körperlich ist und das einen verrückt macht, dass sich aber nicht bessert nach der Selbstbefriedigung. Fühlt sich das in der Gebärmutter wie Krämpfe an?

Ich denke persönlich nicht, dass Deine Beschwerden nur psychisch bedingt sind, kann mir aber vorstellen, dass sie sich dadurch verstärken.

Ein anderer Ansatzpunkt sind die Hormone. Hast Du mal einen Hormonstatus machen lassen bezüglich zu vieler männlicher Hormone? Hört sich blöd an, aber das kann auch zu einer höheren Erregung führen. Mein Frauenarzt hat das als erstes vermutet und ich habe dann die Pille Bella Hexal und das Medikament Androcur 2 Jahre bekommen. Der Fehler meines Arztes war nur, dass er es halt mal so vermutet hat, ohne sich meine Hormone anzuschauen. Bei einem anderen Arzt kam dann raus, dass es das nicht ist. Ist aber eine in Betracht zu ziehende Möglichkeit...

Das blöde bei ReGS ist halt, dass man bisher noch nicht weiß, wie man es behandelt. Manchen hilft Akkupunktur oder Schwimmen. In der Türkei wurde Frauen Botox in die Klitoris gespritzt um den Nerv lahmzulegen, aber so viel ich weiß war das auch nichts dauerhaftes. Und dann gibt es, wie Du schon geschrieben hast, die Antidepressiva. Damit wurden in der Forschung und auch hier bei einigen im Forum gute Erfolge erzielt, da man die Reize nicht mehr so wahrnimmt. Ich habe Cipralex auch ein halbes Jahr genommen (30 mg) und es hat mir dagegen gut geholfen. Ich habe es aber wegen Nebenwirkungen und Kinderwunsch wieder abgesetzt. Ach ja: nach einer Geburt ist es bei manchen auch besser geworden

Ich kann Dir jetzt nur meine Meinung schreiben: Ich würde an Deiner Stelle vl. über die MRT-Geschichte nachdenken (weil Du auch über mehrere Rückenprobleme berichtest), wenn Du das Gefühl hast, dass es evtl. sein könnte, dass die männl. Hormone erhöht sind (kann sich z.B. äußern durch erhöhte Pickelneigung oder Behaarung) einen Hormonstatus erstellen lassen. Und dann würde ich nochmal über die Cipralex-Einnahme nachdenken. So viele Nachteile es hat (ich habe etwas darüber geschrieben: https://regs.aktiv-forum.com/t22-erfolg-mit-antidepressivum) und so blöd das ist, sowas in unserem Alter schon nehmen zu müssen, aber wenn man solche Beschwerden hat und niemand helfen kann... Ich denke 10 mg ist auch zu wenig, so wie du Deine Beschwerden beschreibst.

Was mir noch hilft ist zum einen zu akzeptieren dass es eine Krankheit ist und zu wissen, ich bin damit nicht alleine, es gibt andere Menschen denen es genauso geht wie mir. Und Ablenkung hilft mir auch...

Ich hoffe, ich konnte Dir ein bisschen helfen..
Liebe Grüße!
JS

Hallo JS,
vielen Dank für deine schnelle und ausführliche Antwort!!

Man fühlt sich wirklich wie mit einem Fluch belegt und denkt sich warum muss ich sowas exotisches haben?

Zum MRT unf Rücken:
Da ich ja durch meinen Freund, der Amerikanischer Arzt für Chiropraktik ist, sitze ich ja sozusagen an der Quelle. Er hat einen Freund der als Neurochiropraktiker (das gibts hier in Europa nicht, das ist eine Mischung aus Neurologe und Chiropraktiker) an einem sehr guten Instiute in Texas arbeitet und wohl auch schonmal von diesem Syndrom gehört hat und Zusammenhänge mit dem unteren Rücken (besonders Ilio-Sakral-Gelenk, weil von dort aus viele Nerven in den Genitalbereich gehen) sieht. Wir haben vor ein paar Wochen MRTs gemacht und diese nun auch in die USA geschickt und warten noch auf eine Auswertung. Dieses Institut hat sogar schon Fälle von Autismus geheilt. Hier in Deutschland fühlt man sich ja ziemlich schnell alleingelassen, wenn man an etwas leidet, was nicht 08/15 ist. Es fehlt einfach an ganzheitlichen Sichtweisen. Mein Freund hat weiterhin Kontakt zu diesem Prof Dr Waldinger aufgenommen, um über ihn an eventuelle Spezialisten oder Ärzte zu kommen. Mein Freund praktiziert in den Niederlanden und wir wohnen direkt an der GRenze also wäre das machbar.

Zum Cipralex:
Die erste Zeit habe ich tatsächlich gedacht, es würde sich zumindest um ein paar Prozent verbessern, aber ich glaube das war nur ein Placebo Effekt. Im Enddefekt fand ich es wirklich schlimm auf solche Tabletten angewiesen zu sein und hatte wirklich null Lust mehr auf Sex allgemein. Bei mir ist nicht so sehr dieses sexuelle Erregungsgefühl störend,sondern viel mehr dieses unangenehme nicht in Worte fassbare Gefühl zwischen Bauchnabel und Genitalbereich. Deswegen bin ich mir ja auch nicht sicher, ob das was ihr beschreibt auf mich zutrifft. aber nachdem ich auf der homepage von dr waldinger war und da die symptome gelesen habe habe ich mich doch in vielem wiedergefunden, vor allem hierbei:

[i]Aggravation of Restless Genital Syndrome

Restless Genital Syndrome may acutely aggravate when the woman gets suddenly frightened, is nervous, gets angry, is anxious, or gets annoyed.

Restless Genital Syndrome may also become aggravated by the use of alcohol or coffee.

The complaints may remain for many weeks or months in order to diminish quite suddenly.

Often there is no clear indication by which one can explain the sudden reoccurrence of the symptoms
[

Zum Cipralex nochmal: Ich bin ja erst 28 und möchte auch Kinder haben, nicht sofort aber schon in den nächsten Jahren. Seit dem Absetzen von Cipralex im Januar verhüten wir nicht mehr und es ist bis jetzt nichts passiert, was mich auch irgendwie stutzig macht und vielleicht doch die Theorie meines Psychoanalytikers bestätigt, dass etwas mit meinem Uterus bzw meiner Rolle als Frau ist und es vielleicht noch nicht sein soll Kinder zu haben... Und ADD soll man ja auf keinen Fall nehmen wenn man schwanger ist...
Ich habe auch schon gehört, dass es sein kann, dass nach einer Schwangerschaft die Beschwerden besser oder verschwinden könnten. Mein absoluter Horror wäre es aber, schwanger zu sein und diese Beschwerden zu haben bzw sie noch stärker werden und ich kann dann noch nichtmal was dagegen einnehmen oder sonst was... Was meinst du dazu?

Mit den Hormonen könnte ich mal ausprobieren, glaube jedoch nicht das es da einen Zusammenhang gibt. Da gehe ich am besten direkt zu einem Endokrinologen oder?

Momentan ist es besonder schlimm, da ich für einige Wochen Urlaub habe und den Tag über alleine bin. Ich habe dann manchaml das Gefühl verrückt zu werden. Man kann sich ja zeitweise ablenken aber nicht den ganzen Tag! Und ich finde es kann ja auch nivht auf Dauer so sein, dass man vor sich und seinem Körper davon läuft...
Sport tut aber in Maßen bzw Bewegung generell gut.

Ich finde es jedenfalls super, dass es dieses Forum hier gibt. Habe schon öfters mal gedacht, wie gut es wäre wenn es eine Selbsthilfegruppe in meiner Umgebung gäbe, weil man sich ja doch wie der einzige Mensch auf der Welt mit diesen Beschwerden fühlt.
Ich werde euch auf jeden Fall auch auf dem Laufenden halten bzgl der Nachforschungen meines Freundes in den USA und zum Kontakt mit Prof Dr Waldinger.

LG Vanessa

Hallo Vanessa,

das ist wirklich gut, dass Dein Freund Ärzte kennt und ihr MRT-Bilder habt machen lassen. Bin sehr auf die Auswertung gespannt, wäre schön, wenn Du uns auf dem Laufenden halten würdest   Das mit Dr. Waldinger ist auch eine gute Idee, er kennt bestimmt Ärzte, die das auch schon gehört haben. Es gab ja auch schon Beiträge im Fernsehen (Explosiv/Exclusiv) aber da ging das dann immer in die Richtung: Sie hat 100 Orgasmen am Tag etc.

Ich habe auch im Januar die Pille abgesetzt Aber hatte dann einen blöden Keim in der Blase und dann mussten wir erstmal aussetzen. Da ich zwei kleine Zysten in der Blase habe, wird zur Zeit diskutiert ob man das operiert und dann habe ich Mitte August noch einen Termin beim Frauenarzt, da mein Urologe meinte, dass meine Scheide evtl. zu eng für eine natürliche Geburt wäre und man es evtl. operativ weiten sollte   Also wir sind auch noch nicht weit gekommen...

Aber bezüglich Kinderwunsch: Es ist völlig normal, wenn das etwas dauert (ich glaube man sagt so ein halbes Jahr ist völlig im Rahmen). Der Körper muss sich erst umstellen von der Pille und man muss ja auch den richtigen Tag erwischen So viel ich weiß kann man ADD auch in der Schwangerschaft nehmen, aber ich wollte es nicht... Das ist schon eine schreckliche Vorstellung, dass es in der Schwangerschaft so stark werden könnte, dass man die SS gar nicht mehr genießen kann...

Wegen den Hormonen würder ich vl. gleich zu einem Spezialisten, also wie Du schreibst, Endokrinologen gehen. Bei mir hat das damals der Hausarzt gemacht, der kannte sich aber auch sehr gut aus.

Ja, manchmal ist es zum verzweifeln, ich hatte auch eine Zeit, da hatte ich Angst, mir aus Reflex etwas anzutun, weil man das Gefühl hat man hält es nicht mehr aus. Aber es gibt auch immer wieder bessere Phasen. Und ich habe die Hoffnung, dass doch irgendwann jemand etwas rausfindet und man es heilen kann.

Liebe Grüße,
JS

Hallo Vanessa,
ich habe die Symptome erst seid 2 1/2 Monaten ( auch wenn es sich sehr viel länger anfühlt) und bin daher kein Experte darin.
Doch hört sich das mit deinen beschwerden eigentlich fast genauso an wie die beschwerden welche mich derzeit plagen.
6 Jahre ist wirklich verdammt lang.... Ich hoffe das etwas raus kommt bei der MRT Auswertung, das hört sich ja schonmal vielversprechend an :-)
Sag bescheid wenn du mehr weisst :-)
Liebe Grüße
Franziska

Hallo Vanessa,

ich habe noch eine Frage an Dich: Du hast ja das Iliosakralgelenk angesprochen. Hast Du in die Richtung schon was mit Übungen ausprobiert?
Hier im Forum haben einige Probleme im unteren Rückenbereich. Ich hatte schon als Kind Beschwerden im Steißbeinbereich und immer mal wieder Ischias-Probleme. Da ich überbeweglich bin renk ich mir auch öfters was aus und manchmal fühlt es sich so an, als würden die Beine "nicht richtig sitzen"   
Denkst Du es wäre sinnvoll mal manuelle Therapie oder ähnliches auszuprobieren?

Liebe Grüße!

Hallo ihr Lieben,

ich versuche mal all eure Beiträge zusammen zu beantworten. Erstmal ganz vielen lieben Dank für eure Antworten, es ist doch unglaublich erleichternd zu wissen, dass man nicht alleine mit den Beschwerden ist (wie ich bisher dachte!!)

Zu alllerst: Ich habe gestern Antwort von Prof Dr Waldinger bekommen:

Did the gynecologist made an ECHO or MRI-scan of your pelvis including the vagina, labia and clitoris?

With best regards,

Prof. dr. M.D. Waldinger

Hat das jemand von euch schonmal gemacht?? Und welche Untersuchungen sollte ich vielleicht nochmal in Angriff nehmen? Ich habe von einer anderen Leidensgenossin hier gehört, dass die gynäkologische Abteilung in Wiesbaden gut sein soll? Und das man da den Klitorisnerv vermessen lassen kann? Ich habe aber auch mal gelesen, dass der Nerv fürs MRT viel zu klein ist.

Zum Ilio-Sakral Gelenk bzw zum Rücken allgemein:
Mein Freund macht jeden Tag Übungen mit mir und war am Anfang unserer Beziehung auch voller Hoffnung, dass er mir helfen könne. Aber auch seine Methoden können leider nichts ausrichten. Er behandelt mein Sakralgelenk und begradigt Hüften etc aber es hat mit den Beschwerden wohl weniger zu tun.

Letzte Nacht war wieder einmal der Horror bei mir: Ich habe mich nur umher gewälzt, weil ich den Drang hatte meinen unteren Rücken immerzu an- und zu entspannen, dasselbe mit den Beinen und dann natürlich dieses unbeschreibliche Gefühl in der Blasen/Uterus-Gegend (keine Krämpfe), dass bis in den Genitalbereich ausstrahlt und weiter in die Beine und Füße.
Mein Freund sagt, dass vom Ilio-Sakralgelenk ganz ganz viele feinste Nerven abgehen und natürlich alle durch den Unterleib bis in die Beine runter, also würde eine nervliche Ursache schon Sinn machen.

Ich würde auch nochmal Cipralex probieren in einer höheren Dosis dann vielleicht, aber wie gesagt solllte ich dann davor erst Kinder bekommen. Normalerweise würde ich mir damit noch was Zeit lassen, aber wer weiß wie lange ich noch aushalte so... Ist das nicht schrecklich, wie fremdbestimmt man durch die Beschwerden wird?

Könnt ihr eure Beschwerden vielleicht noch genauer beschreiben? Kennt ihr das auch mit diesem drückenden unbeschreiblichen und unaushaltbaren Gefühl in Uterus-BlasenGegend und dem Drang mit der Muskelan- und entspannung im unteren Rücken und den Gefühlen in den Beinen und Füßen?
Bei PGAD wird ja oft nur die sexuelle Erregung samt den multiplen Orgasmen in den Vordergrund gesetzt. Wie gehen eigentlich eure Partner, Freunde und Familie damit um?
Und ist von euch sonst noch jemand deswegen in Psychotherapie?
Wie lange seid ihr umhergeirrt bis ihr auf dieses Syndrom gestoßen seid?

Sorry, dass ich euch so viele Löcher in den Bauch frage... ich versuche nur, wirklich sicher sein zu können. So oft kamen Ärzte mit, das könnte dies oder das sein und nie war es das
Meinem Psychoanalytiker habe ich auch von diesem Syndrom und dem Forum hier erzählt. Er war nicht wirklich beeindruckt bzw hat kaum was gesagt außer ob es mir denn helfen würde.

Huhu,

ich glaube wir müssen mal sammeln was viele von uns hier schon versucht haben und nach dem Ausschlussverfahren vorgehen.
Da die meisten hier ja alle relativ gleiche Symptome zu haben scheinen muss es einen Grund geben, wir müssen nur drauf kommen, bzw. ihn finden....

Das mit dem Sakralgeleng habe ich auch schon gehört, schade das die Übungen nicht helfen!

Hier einmal zu meinen beschwerden, meine Symptome äußern sich durch ständiges , ich nenne es Erregungsgefühl, ohne jedoch wirklich erregt zu sein. Diese wandern allerdings unbeeinflussbar. Mal habe ich das Gefühl mein ganzer Genitalbereich ist betroffen, dann habe ich das Gefühl es sei nur in der Klitorisgegend, dann Schambereich Gegend oder After oder alles. Manchmal, bisher aber am seltensten habe ich auch Schmerzen in der Vagina. Und von Multiplen Orgasmen kann keine rede sein, nachdem Geschlechtsverkehr werden die beschwerden schlimmer so das ich es bisher so gut wie fast vermeide. Meinen Freund habe ich eingeweiht und er ist da zum Glück echt verständnissvoll. Auch wir wollen Kinder und ich überlege auch schon ob man das vorziehen müsste...
Allerdings werde ich erstmal meine ganzen Arztbesuche abwarten und HOFFEN das dort etwas raus kommt, nächsten Monat habe ich 3 MRT Termine und diesen Monat habe ich noch einen Neurologen Termin. Und dann ja noch die Klinik in Wiesbaden wenn nichts weiter geht.

In Psychotherapie bin ich nicht, doch wenn ich das noch ein paar Jahre hätte dann wohl schon.... Ich merke das ich oft Depressiv verstimmt bin, mich nach dem Sinn frage oder traurig und gereizt werde. Es ist also eigentlich nur eine Frage der Zeit bis diese Krankheit einen verrückt macht glaub ich.

Bitte schaut mal unter den Thread Tarlov Zysten auf der Startseite...

Wenn MRT Bilder vom unteren Rücken vorhanden sind,so bitte Ich euch euren Neurologen gezielt auf das Vorhandensein von Tarlov Zysten anzusprechen.Ich hatte Zysten die vor kurzem entfernt wurden.Jedoch kann ich 8 Tage nach der Op jetzt noch keine Prognose stellen was den Erholungsprozess der Nerven angeht...

Was Fakt ist: Die Becken und Schamnerven wurden bei mir durch diese Zysten (die Ärzte gar nicht mal im befund erwähnen) stark komprimiert.
Nerven können sich erholen und auch wieder nachwachsen,es ist nur ein sehr langsamer und langer Prozess...wichtig wäre aber wie gesagt jedoch zu wissen ob wir nicht villeicht alle unter diesen Zysten leiden und dies vielleicht die Ursache für die Nervenstörung sein könnte.

Ich bitte euch dort eure Antworten zu posten.

Herzlichen Dank

Hallo ,
Über die tarlov-Zysten habe ich auch schon gelesen. Habe daraufhin auch ein mRT vom unteren Rücken machen lassen. Der Arzt sagte aber das es ohne jede Auffälligkeit wäre. Hätte echt Sinn gemacht von den Symptomen her...

Es muss nicht unbedingt an den Zysten liegen. Auch der Alcock-Kanal (Canalis pudendalis) könnte eingeengt sein. Wären die gleichen Symptome. Würde man auch auf MRT Bildern sehen.

Würde das denn jeder Arzt sehen können?
Bei mir hat das nur dieser Diagnosearzt in der MRT Praxis angesehen.

Hallo,
ich weiß Jetzt nicht wo ich einen Beitrag veröffentlichten kann, ich bin neu auf dieser seite zugestoßen, ich habe seid dem 15.05.23 unangenehme Symtome im Genitalbereich es kam einfach so von nichts diese symtone sind Permanente Erregung im Genitalbereich genauer das Klitoris es erregt mich permanent egal was ich tue es zeigt sich in druck Gefühle, Pochen, Vibrieren so das ich dadurch permanent erregt bin ohne es selber zu wollen, ich bin pyschisch am ende ich weiß nicht mehr was ich tun kann, ich schaffe es seiddem auch sehr Schwer etwas am Tag zu machen es beinträchtigt mich enorm in meinem Alltag ich weiß nicht mehr zu welchen artzt ich gehen könnte ich war schon bereits beim Frauenklink & Frauenartzt aber sie konnten nichts feststellen, ich habe auch mein Blut untersuchen lassen auch auf testesteron, das einzige was ich noch versuchen möchte ist es einen Termin beim Neurologen zu machen, ich gehe auch bald in eine pyschosmoatische Klinik ich leide auch unter pyschischen Störungen wie Borderline, PTBS, Somatisierungsstörung, Rezivisierende Depression, ich habe schon alles versucht das mit dem Genitalien Problem habe mir seid neustem Emulus salbe gekauft um es zu betäuben aber es wirkt nicht, dazu habe ich jahre lang Medikamente eingenommen anti Depressiva und Neuroleptika ich weiß nicht ob das alles einen zusammen hang hat, die Medikamente die ich nahm waren: Venlafaxin, Perazin, Gabapentin, Trimipramin ,Circadin, Escitalopram, Olanzapin, Mirtazapin, Pipamperon, Lunuvia, Quetiapin, Opipramol, Melperon es ist sehr schlimm für mich keiner versteht was ich durchmache dir Ärtzte nehmen mich kaum noch ernst.

Hallo Elfi,

da ich kaum glaube, dass du eine Antwort bekommst, schreibe ich dir einfach ein paar Zeilen, damit du nicht so ganz im Regen stehst. Das Forum ist nämlich völlig inaktiv. Es gibt auch eine Facebook Gruppe, solltest du dort sein. Wie aktiv die ist, weiß ich nicht, da ich nicht dort bin.

PGAD dürfte eins der größten sexuellen Probleme sein, dessen Belastung ein Außenstehender nicht nachvollziehen kann und das auch erst 2001 wisenschaftlich überhaupt benannt wurde.

Es ist inzwischen bekannt, dass Anti Depressiva, aber durchaus auch andere Medikamente, PGAD hervorrufen können. Hinzu kommen wahrscheinlich auch Traumata und Ängste.

Leider hat die Psychiatrie mit dir ein multi Drugging durchgeführt (ich bin kein Freund der Psychiatrie und ihrer Drogen, das ist aber meine ganz private Meinung), und so ist es durchaus möglich, dass die Medikamente mit eine Verantwortung für PGAD tragen; alles nur Möglichkeiten, kein Wissen!
Nun kann man sie nicht einfach abzusetzen, und dann ist alles vorbei. Es gibt bisher keinen sonnenklaren Grund und entsprechend auch keine klare Behandlungsmethode. Wie ich gelesen habe, wirkt bei dem einen "Duloxetin", bei dem anderen leider nicht.
Es setzt sich aber ganz langsam durch, dass das zentrale Nervensystem mit seinen Neurotransmittern und das vegetative Nervensystem die ausschlaggebende Rolle spielen. Wie, weiß aber keiner genau.
Du schreibst, du bist mit PTBS diagnostiziert. Damit dürfte dein Vegetativum in hoher Anspannung sein, was PGAD fördert.

Der einzige Arzt, der sich in Deutschland mit PGAD beschäftigt, ist Prof. Krüger an der Uni Hannover. Er hat auch im Dezember eine Studie veröffentlicht. Er könnte dir erst einmal zumindest eine Diagnose geben, damit die anderen nicht einfach hingehen und dir nicht glauben. Wenn sie unwissend sind, ist das nicht dein Problem. Das Syndrom wird nunmehr seit 23 Jahren immer offener, und es dürfte langsam bei jedem Arzt angekommen sein.
Wenn man dir weiterhin nicht glaubt, nimm den Link mit. Es ist die Studie von Prof. Krüger zu PGAD. Es gibt noch mehr Studien, aber die eine dürfte wohl im Moment reichen. Dann kannst du noch hoffen, dass die Ärzte sie auch lesen. Auf jeden Fall solltest du die
Unterlagen mit in die psychosomatische Klinik nehmen.

https://www.nature.com/articles/s41598-023-48790-2

Es ist wichtig, dass du schläfst und nicht noch Schlafprobleme hast, da das Nervensystem dann noch mehr gestresst wird, was die Sensationen auch noch verstärkt. Wenn möglich, geh viel an die frische Luft. Wasser, schwimmen, duschen, hilft auch. Zwar nur für den Moment, aber besser als garnichts. Mach viel mit dem Körper, abbürsten, abklopfen (nicht zu heftig), ausstreichen mit den flachen Händen, Füße massieren, vor allem die Fußsohlen. Wenig PC und Handy. Warum? Das Nervensystem ist elektrisch läuft bei PGAD in einer hohen Frequenz und korrespondiert so mehr mit dern Frequenzen dieser Geräte. Auf jeden Fall alles ans Kabel hängen, raus aus WLAN. Dazu beobachte ich den Luftdruck, der im Moment weit über normal liegt. Auch sehr hoher Luftdruck verstärkt meiner Meinung nach die Symptome. Du musst ausprobieren, was dir körperlich gut tut.

Dies mal fürs Erste, vielleicht hilft es dir schon etwas weiter.

Aristocat

Herzlich Wilkommen im REGS - Forum.

Viele deiner Symptome deuten auf das restless genital syndrom hin! In Amerika gibt es einen Spezialisten für diese Erkrankung. Da dein Freund Amerikaner ist, vielleicht kannst du dort einen Termin bekommen?!

https://www.theechenberginstitute.com/dr-echenberg-on-pgad/

Versuche , auch jeden Fall einen kompetenten und verständnisvollen Neurologen zu finden und probiere einiges an Medikamenten aus, um Linderung zu finden.

Ich kann dich sehr gut verstehen, auch das Gefühl mit dem verrückt werden! Am Anfang meiner Erkrankung habe ich das auch jahrelang tagtäglich durchgemacht!...  Was die Medis anbelangt, versuch Sie als Stütze zu sehen, ich wollte auch jahrelang nicht akzeptieren, dass ich so jung so starke Medikamente nehmen muss. Heute bin ich froh, dass es welche gibt und akzeptiere den Umstand, dass es mir damit einfach besser geht und es nunmal eine Erkrankung ist, die eine medikamentöse Hilfe benötigt, zumindest bei mir persönlich.

Wenn ich so deinen Text lese, würde ich folgende Dinge versuchen:

Piriformismuskel - Auf Verspannung testen, Verspannung behandeln!

Versuch mit Medikamenten gegen Restless Legs starten (Dopaminagonisten)

Versuch mit Muskelrelaxantien

Ev. Clonazepam in 0,5mg Dosierung versuchen

TENS im Bereich unterer Rücken

Sofern sich Tarlovzysten im MRT finden, ist ein Behandlungsversuch vorrangig.

Ich hoffe sehr , dass du den richtigen Arzt findest, jener dir hefen kann! Bitte lehne nicht von vorne herein Medikamente ab. Mein Neurologe sagte zu mir, dass wäre dasselbe, wie wenn Sie sich die Hand brechen und den Gipsverband ablehnen.

Von Herzen alles Gute und viel Kraft, es gibt immer einen Weg zur Besserung. Never give up!

Lieben Gruß, Nessi

@Nessi87
Vielen dank, was meinen sie mit Amerikanischen Freund ich habe keine Amerikanischen freund.

Das problem ist ich habe ja zahlreiche Medikamente genommen irgentwan ist man abgeneigt und man möchte es nicht mehr einnehmen weil durch die Medikamente viele nebenwirkungen kommen was auch dazu führen kann das ich all diese Symtome auch vielleicht dadurch bekommem könnte wie von Venlafaxin, Olanzapin das hätte anscheinend auch diese Symtome auslösen können da ich auch andere berichte gelesen habe, in meinem Beiträge steht alles drauf was ich über jahre hinweg eingenommen habe.

Hallo Elfi,

würde gerne zu Nessi87 Ausführungen etwas ergänzen.

Solltest du dich entscheiden, Muskelrelaxantien zu nehmen, sei bitte sicher, dass du keine Histaminintoleranz hast. Sie verstärken diese Erkrankung. Überhaupt solltest du deinen Körper beobachten, was du ihm zumuten kannst und was nicht.

Bevor du wieder zu Medikamenten greifst, die für dich nur schwer erträglich zu sein scheinen und dir auch entsprechend Angst machen, versuch vielleicht Beckenbodentherapie, bzw. lass erst erinmal den Beckenboden durch einen Beckenbodentherapeuten untersuchen. Achte bei der Auswahl darauf, dass er auch innerlich untersucht und nicht nur irgendwelche Kegelübungen mit dir macht, das wäre fatal. Ein Rezept kann dir der Gynäkologe, aber auch dein Hausarzt ausstellen. Du dürftest ja auch einen behandelnden Psychiater haben, der kann das meiner Meinung nach auch. Ein guter Therapeut kann beurteilen, ob dein Beckenboden "überspannt" ist und bringt dir Entspannungsübungen für den Beckenboden bei und kombiniert die mit der gesamten Atmung. Es ist ein Versuch, keine Garantie der Heilung.

Schau auif youtube nach Entspannungsübungen wie z.B. nach "Jacobsen". Dort wechselt man zwischen Anspannung und Entspannung. Reine Entspannung, chillen, ist meiner Meinung nach bei PGAD nicht gut. PGAD hat etwas mit veränderten Bewusstseinszuständen zu tun - deswegen wirken manchmal Psychopharmaka - und diese Bewusstseinszustände gehen dann immer mehr in Richtung Trance und das verstärkt dann PGAD.

Leg dich auf einen Teppich oder eine Yoga Matte flach auf den Rücken, Beine aufgestellt. Nicht chillen, nicht die Augen schließen, sondern wach und bewusst bleiben und in aller Ruhe die Wirbelsäule spüren, wie sie an den verschiedenen Stellen den Boden berührt. Beobachte, ob dich das beruhigt und runter holt. Wenn nicht, lass es wieder. Nicht zu lange liegen bleiben (10 - 15 Min.), da sonst die Gefahr besteht, dass du in Trance gehst. Mir hilft es, wieder im Hier und Jetzt zu sein und nicht mehr so überwältigt.

Man muss sehr viel ausprobieren.....leider.

Aristocat

Aristocat schrieb:

Hallo Elfi,

würde gerne zu Nessi87 Ausführungen etwas ergänzen.

Solltest du dich entscheiden, Muskelrelaxantien zu nehmen, sei bitte sicher, dass du keine Histaminintoleranz hast. Sie verstärken diese Erkrankung. Überhaupt solltest du deinen Körper beobachten, was du ihm zumuten kannst und was nicht.

Bevor du wieder zu Medikamenten greifst, die für dich nur schwer erträglich zu sein scheinen und dir auch entsprechend Angst machen, versuch vielleicht Beckenbodentherapie, bzw. lass erst erinmal den Beckenboden durch einen Beckenbodentherapeuten untersuchen. Achte bei der Auswahl darauf, dass er auch innerlich untersucht und nicht nur irgendwelche Kegelübungen mit dir macht, das wäre fatal. Ein Rezept kann dir der Gynäkologe, aber auch dein Hausarzt ausstellen. Du dürftest ja auch einen behandelnden Psychiater haben, der kann das meiner Meinung nach auch. Ein guter Therapeut kann beurteilen, ob dein Beckenboden "überspannt" ist und bringt dir Entspannungsübungen für den Beckenboden bei und kombiniert die mit der gesamten Atmung. Es ist ein Versuch, keine Garantie der Heilung.

Schau auif youtube nach Entspannungsübungen wie z.B. nach "Jacobsen". Dort wechselt man zwischen Anspannung und Entspannung. Reine Entspannung, chillen, ist meiner Meinung nach bei PGAD nicht gut. PGAD hat etwas mit veränderten Bewusstseinszuständen zu tun - deswegen wirken manchmal Psychopharmaka - und diese Bewusstseinszustände gehen dann immer mehr in Richtung Trance und das verstärkt dann PGAD.

Leg dich auf einen Teppich oder eine Yoga Matte flach auf den Rücken, Beine aufgestellt. Nicht chillen, nicht die Augen schließen, sondern wach und bewusst bleiben und in aller Ruhe die Wirbelsäule spüren, wie sie an den verschiedenen Stellen den Boden berührt. Beobachte, ob dich das beruhigt und runter holt. Wenn nicht, lass es wieder. Nicht zu lange liegen bleiben (10 - 15 Min.), da sonst die Gefahr besteht, dass du in Trance gehst. Mir hilft es, wieder im Hier und Jetzt zu sein und nicht mehr so überwältigt.

Man muss sehr viel ausprobieren.....leider.

Aristocat

Vielen lieben dank dir deine Beiträge, ich bedanke mich bei euch für eure mithilfe 🥹