Das Restless Genital Syndrom

Wir helfen einander


    Was hat euch geholfen? Und welche Ärzte helfen euch?

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    kamille2910

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    Was hat euch geholfen? Und welche Ärzte helfen euch?

    Beitrag  kamille2910 am Mo Sep 01, 2014 4:28 pm

    Hallo
    ich bin neu hier und leide seit 8 Wochen unter den REGS Beschwerden. Sie sind wirklich schlimm für mich zu ertragen.
    Ich habe ständig eine genitale Erregung die nicht auszuhalten ist. ich nehme Lorazepam dagegen was ein wenig hilft aber nicht
    ausreichend so das ich damit Leben kann. Es ist schrecklich. ich weine sehr viel weil ich nicht weiß wie ich es ertragen soll.

    Jetzt wollte ich euch fragen welche Arzneimittel euch geholfen haben.
    Ich habe von euch schon con Cipralex und cymbalta gehört
    und evtl Lyrica.

    Gibt es Ärzte die wirklich versuchen euch zu helfen. Hat jemand schon mal den weiten Weg nach dr Beco oder Dr Waldinger gemacht?

    Und gibt es jemanden der die symtome auch immer hat und der sie nur schwer ertragen kann?

    LG an alle

    kamille

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    An Kamille

    Beitrag  Admin am Di Sep 02, 2014 7:05 am

    Hallo kamille...

    Ich kann Dich sehr gut verstehen! Aber bitte halt dir vor Augen dass auch bessere Tage kommen werden an denen Du nicht so leiden musst!

    Wie hat ReGS bei Dir angefangen....? Gab es einen Auslöser dafür? Hattest Du viel Stress zuvor?

    Erstmal würde Ich sagen, such Dir einen Neurologen mit dem Du das ganze besprichst...Villeicht kannst Du mit einer Frau besser daüber sprechen?!

    Dann kannst Du es mit Lyrica versuchen,aber bitte langsam beginnen , mit 25mg.

    In Wien habe Ich einen Arzt der Botox verabreicht und damit bestenfalls den Nerv der dafür verantwortlich ist,lahmlegen kann.Einigen ha es sehr geholfen.

    Hast du auch Restless Legs und Blasenprobleme oder nur die Erregung?

    Viel,viel Kraft für dich!! Wir finden einen Weg,denk voller Zuversicht a deine Zukunft,alles wird besser!

    Herzlichen Gruß

    Admin

    kamille2910

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    Re: Was hat euch geholfen? Und welche Ärzte helfen euch?

    Beitrag  kamille2910 am Di Sep 02, 2014 12:10 pm

    Hi Admin,

    danke für deine Antwort. nehme bereits lyrica 300mg. hilft aber nicht. Nur Lorazepam hilft. Überlege mit Cymbalta anzufangen.
    Ich habe nur die Erregung im Genitalbereich die sehr schlimm ist und mir dann durch den ganzen Körper zieht.
    Sagst du mir den Arzt? Und wieviele kennst du bei denen es geholfen hat und wieviele bei denen es nichts gebracht hat?
    Ich vor den Symtomen sehr viel Stress habe 9 Tage Cipralex genommen. Während dessen eine sehr schlimme Blasenentzündung
    dann starke Reizblase und dann kamen die Regs Symptome dazu. Ja und die sind jetzt über geblieben.
    Habe keine Restless Legs und auch keine wirkliche reizblase mehr. Vllt noch ganz leicht.
    Kennst du auch welche die bei Dr Beco oder Dr Waldinger waren?

    LG kamille

    JS
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    Re: Was hat euch geholfen? Und welche Ärzte helfen euch?

    Beitrag  JS am Do Sep 11, 2014 2:22 pm

    Hallo zusammen,

    ich möchte euch gerne von meinem heutigen Arzttermin erzählen.

    Admins Post zum Thema ReGS und Tarlov-Zysten hat mich dazu bewegt, mal wieder wegen ReGS zum Arzt zu gehen. Da ich mehrere Beschwerden im Becken habe (Steißbein und Ziehen im Po, Hypermobilität) dachte ich, wäre der Orthopäde eine gute Adresse, der sich vl. auch gleich meine 2 Jahre alten MRT-Bilder anschauen kann wegen den Zysten (wurden damals aber nicht wegen ReGS gemacht).

    Dachte es wäre sinnvoll, der Ärztin schon vor unserem Termin eine Email zu schicken mit einem Link zu ReGS mit Informationen für Ärzte und der Tarlov-Studie im Anhang. Wir haben ja alle schon die Erfahrung gemacht, dass Ärzte sich nicht damit auskennen...

    Wurde heute aber leider sehr enttäuscht. Ärztin hat sich die MRT-Bilder nicht angeschaut, meinte ich wäre damit an der ganz falschen Stelle bei ihr, sie glaube nicht, dass das alles vom Becken kommt. Ob ich das denn selbst diagnostiziert hätte  Rolling Eyes Ich soll zum Gynäkologen oder Neurologen. Wegen dem Ziehen im Po hat sie mich dann aber noch untersucht und mir 6 mal manuelle Therapie wegen einer Blockade im Ilio-Sakral-Gelenk verschrieben. Jetzt bin ich mal gespannt, weil es hatte ja schonmal jemand hier im Forum über einen eventuellen Zusammenhang berichtet. Werde gleich Termine ausmachen. Und als nächsten Schritt plane ich dann, die Bilder meiner Frauenärztin mitzubringen, wobei sie dann wahrscheinlich auch sagt: da sind Sie an der falschen Stelle...

    Achso, die Ärztin hat sich übrigens beschwert, dass ich ihr eine englische Studie mit so vielen Seiten angehängt hab...  scratch

    Liebe Grüße,
    JS

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    Re: Was hat euch geholfen? Und welche Ärzte helfen euch?

    Beitrag  SpecialPluesch am So Sep 14, 2014 3:43 pm

    Hallo JS,

    also ich habe neben Regs sehr häufig starke Schmerzen im unteren Rückenbereich. Grade auch wieder und das obwohl ich Urlaub habe und mich wirklich nicht angestrengt habe.
    Habe auch schon überlegt ob dort im Sakralgelenk vielleicht irgendetwas eingeklemmt ist oder gequetscht wird und die Regs-Symptome daher kommen....
    Berichte mal wie deine Therapie wegen der Blockade gelaufen ist!

    LG :-)
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    Sunnysunshiine

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    Re: Was hat euch geholfen? Und welche Ärzte helfen euch?

    Beitrag  Sunnysunshiine am Fr Sep 19, 2014 5:54 am

    Guten Morgen!
    Ich leide auch seit März 2013 an Regs Sad War jetzt lange nicht online weil ich so sehr mit meiner Gesundheit beschäftigt war und Regs auch verdrängen wollte.
    Ich hatte letztes Jahr im März eine Laparoskopie und danach ging es los! Ging "gesund" ins Krankenhaus für eine Routine-OP und kam "verstümmelt" raus Sad
    Ich hab auch zu der Zeit mit meinem Neuroleptikum aufgehört welches ich 4 Jahre nahm (habs ausgeschlichen) und war dann im April 13 fertig.
    Ob die OP der Auslöser war oder das Neuroleptikum oder beides? Dass ich massiven Stress hatte kommt auch dazu.. Bin seit Jan 14 im Krankenstand - Burnout.  Jetzt geht es mir gesundheitlich wieder gut - bis auf Regs. Hab bis vor kurzem versucht es ohne Medi zu schaffen aber es geht irgendwie nicht. Nehme seit einer Woche Lyrica.. nehme noch eine ganz geringe Dosis
    Was ich eigentlich sagen wollte ist dass ich einen sehr guten Therapeuten bei mir habe, der mein ganzes Nervensystem wieder hinbekommen hat.. welches vom Burnout ja extremst überbelastet war. Ihm hab ich mich auch anvertraut mit Regs.
    Das mit Regs weiss er erst seit ein paar Monaten. Er ist drauf gekommen dass meine Gebärmutter komplett verdreht war und der Muttermund nach oben geschaut hat statt nach unten. Der Muttermund hat immer auf den Schamnerv gedrückt und daher das grausige Regs.. mir war je schlecht ohne Ende weil es mir bis zur Speiseröhre hoch gekribbelt hat! Die Mutterbänder sind auch viel zu fest sagte er.
    Auch hat er gesagt dass mein Unterleib total verspannt ist, wie ich hier schon gelesen habe.
    Auch habe ich die selben Rückenprobleme, Lenden etc.
    Gestern fragte er mich ob ich mal gestürzt bin.. nicht dass ich weiss.. obwohl jetzt wo ich nachdenke, weiss ich dass ich ein paar Mal ohnmächtig wurde aufgrund meines Kreislaufs. Ist zu lange her und fiel mir gestern nicht ein.
    Er sagte mir gestern auch dass alles von der Wirbelsäule kommt Sad  Das mit der Tarlov Zyste werde ich ihm sagen.
    MRT hab ich natürlich auch schon machen lassen - Resultat: nichts auffälliges
    Ausser dass ich irgendwelche Amöben habe zwischen Scheide und After (eine Art Wasseransammlung, haben viele Frauen)
    Ich möchte soooo gern wieder gesund sein!! Ich war oft verzweifelt und wollte nur noch sterben. Es ist das schlimmste was mir je passiert ist.
    Ich fange jetzt im Oktober wieder zu arbeiten an.. hab auch eine  neue Beziehung und möchte einfach nur GESUND sein.
    Lg S.
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    Nikkel
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    Re: Was hat euch geholfen? Und welche Ärzte helfen euch?

    Beitrag  Nikkel am Fr Sep 19, 2014 7:58 am

    Hallo Sunnyshiine,

    du sagst, du hast einen guten Therapeuten, der auch darauf kam, dass deine Gebärmutter total verdreht war. Wie ist er da als Therapeut drauf gekommen? Ist das ein Physiotherapeut oder Psychotherapeut? Ist es der selbe, der dich rektal einrenkte? Ich habe deine Geschichte gelesen und ich muss sagen, ich bin total entsetzt. Von einer so schweren Form von Regs habe ich bisher hier noch nichts gelesen. Es tut mir richtig leid, dass du dich so quälen musst!
    Ist das Kribbeln bis zum Hals denn inzwischen seit zurechtgerückter Gebärmutter wieder verschwunden?

    Hast du dich inzwischen entschieden, noch mal den Schamnerv betäuben zu lassen? Wieso hatte der Arzt dir denn gesagt, es würde brennen und sei unangenehm? Du hattest es doch schon mal machen lassen. Du weißt viel besser als der Arzt, wie es sich anfühlt. Aber so etwas für nur zwei Wochen Ruhe, lohnte es sich denn überhaupt?

    Das du dem Physiotherapeut vormachen musstest, wie du dich beim Sex bewegst, kommt mir recht merkwürdig vor. Hätte es nicht gereicht, wenn du es ihm beschreibst? Das ist ja noch mal schlimmer, als von Regs zu erzählen. Ich weiß nicht, wie du das geschafft hast. Ich hätte mich viel zu sehr geschämt.

    Ich hoffe für dich, dass das Verliebtsein und dein neuer Arbeitsbeginn dir hilft, Regs zu überstehen!!!


    kamille2910

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    Re: Was hat euch geholfen? Und welche Ärzte helfen euch?

    Beitrag  kamille2910 am Fr Sep 19, 2014 8:05 am

    Hi Sunnysunshiine,

    Ja Regs ist wirklich zum verrückt werden. Irgendwie muss man aber trotzdem die schönen Momente sehen auch wenn es manchmal schwer fällt und auch wenn es nur kleine Dinge sind sie einem Freude bereiten.
    Hast du deine Beschwerden jeden Tag? Und wie schlimm sind sie auf einer Skala von 1 bis 10? Oder ist es auch schubweise.

    Wenn es daran liegt das bei dir alles verdreht ist kann dann nicht vllt eine OP helfen?

    Ich wünsche dir viel Kraft

    Lieben Gruß Kamille

    Wie alt bist du eigentlich?
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    Sunnysunshiine

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    Re: Was hat euch geholfen? Und welche Ärzte helfen euch?

    Beitrag  Sunnysunshiine am Fr Sep 19, 2014 8:47 am

    Liebe Nikkel,
    Dieser Therapeut ist ein Geheimtipp den ich von einer Bekannten bekommen habe. Er ist ein Physiotherapeut, Osteopath, Psychologe etc. hat 28 Jahre Erfahrung und konnte meinen Körper (bis auf Regs) komplett wieder hinbekommen. Hatte ein ein Burnout. Mein Körper ist unter mir zusammen gebrochen weil ich halt jahrelang massiven Raubbau betrieben habe. Immer vollgas gelebt und immer auf der Überholspur. Ausland, reisen, Party, viel Sport.. nie zur Ruhe gekommen bis es nicht mehr geht und das war jetzt im Januar. Und zu dem ganzen Burnout mit so vielen Schmerzen die man sich gar nicht vorstellen kann, kam noch Regs dazu. Ich weiss gar nicht wie ich das alles geschafft habe. ABer ich habs geschafft Smile Und fange jetzt im Okt wieder zu arbeiten an. Freue mich sehr dass ich wieder am Alltag teilnehmen kann.. Neues Leben, neue Liebe, neuer Job aber leider noch MIT Regs.
    Zurück zum Therapeuten: der sieht dich an und weiß was du hast. Anhand deiner Haltung etc.. frag mich nicht. Er ist ein Guru udn ohne ihm wäre ich in der Klapse. Mein Unterleib war immer so aufgebläht, volle Bauchschmerzen.. und aber auch Rücken bzw Lendenschmerzen die bis in den Fuß runter gestrahlt haben. Er fragt sich heute noch wie man es schaffen kann dass sich die Gebärmutter komplett nach oben dreht.. und er meinte auch dass Frauen, bei denen die Gebärmutter nur leicht verdreht ist schon arge Schmerzen haben und ich nicht! Ob ich so hart im nehmen bin meinte er? Pff was weiss ich Smile Wie gesagt einmal hat sich die Gebärmutter komplett rechts fest gesaugt.. durch einseitge Belastung.. hatte soo Unterleibsschmerzen rechts. Aufgeblähter Bauch konnte kaum rein drücken. ER hat sie frei geklopft.. mit einem Gerät. Kann ich nicht beschreiben es macht halt krasse Klopfgeräusche. Und dann beim nächsten mal, sprich gestern.. hatte ich wieder gaaaaanz arge Beschwerden. Selber Schuld weil ich Situps gemacht habe...hab von Haus aus eine starke Bauchmuskulatur und durch die Situps hat es mir die GEbärmutter ganz nach hinten auf die Wirbelsäule gedrückt.
    Das schlimme ist dass ich 20 Jahre viel Sport gemacht habe.. und ich meinen Körper nimmer belasten darf.. Es ist zum kot...manchmal. Aber ich lerne immer dazu.. hab jetzt ein paar Übungen bekommen.. wo ich SICHER nix falsch machen kann.
    Mein Therapeut sagt dass man rektal alles einrichten kann. Er hat mich auch vorm Bandscheibenvorfall gerettet.. Wie gesagt im Burnout kam nach und nach alles raus und ich dachte ob es nie ein Ende nimmt.
    Man sagt ja auch immer im Darm sitzt die Krankheit. So ist es. Es klingt für viele schrecklich wenn man über rektal spricht aber man kann von hinten alles erreichen. Sehr unangenehm manchmal aber wenn Regs so schlimm ist und er die Gebärmutter wieder recht rückt dann lässt man es gerne über sich ergehen! Er hat mir auch erklärt dass in den USA die gynäkologische Utnersuchung NUR rektal gemacht wird. das man über die Vagina kaum was sieht.
    Ja das Kribbeln bis zum Hals ist gottseidank weg. Habs NUR unten Smile
    Ich hab jetzt Montag einen TErmin beim Hausarzt. möchte ein MRI auf die Zyste machen lassen.
    Mein Therapeut hat gestern gesagt es kommt ALLES von der Wirbelsäule
    Ich werd der Sache jetzt weiter auf den Grund gehen. Bin jetzt wieder halbwegs gesund und fit udn hab wieder Energie zum weiter machen.
    Auch werde ich mir noch mal in den Schamnerv spritzen lassen. Ja es brennt weil es ja eine Anästesie ist.. genauso wie die Spritze beim Zahnarzt brennt. weisst was ich meine? Und das ist dann halt unten... Beine breit, Augen zu und durch Sad
    Ja ich hatte schon mal eine Schamnervunterspritzung aber das wurde während der Vollnarkose gemacht. Hab also nix gespürt.

    Mein Therapeut wollte einfach sehen wie ich mich bewege.. ich musste nicht auf und ab oder so.. nur wie ich die Wirbelsäule belaste. War mir auch peinlich aber er will vermeiden dass ich mich falsch belaste. Er will alles ausschließen weisst.
    Er ist mein Vertrauensarzt. Er weiss alles und ich fühle mich sooo gut aufgehoben. Ich habe REGS schon so vielen Ärzten erzählt.. auch nach der OP im Juni grad.. wenns bei der Visite zu 8 vor dir stehen .. und du sagen musst dass du ganz schlimm Regs hattest.. die OP fürn A... war und dich alle nur anschauen .. und dich für bescheuert erklären. Sad
    Gestern hat mir mein Therapeut noch einen Vereisungsspray auf die Lende gesprüht. Den werd ich mir heute besorgen. Kälte tut glaub ich gut.. damit sich der Nerv abkühlt. und das Übel liegt ja hinten an der wirbelsäule begraben.. das weiss ich JETZT auch endlich..
    Glg Sunny


    Nikkel schrieb:Hallo Sunnyshiine,

    du sagst, du hast einen guten Therapeuten, der auch darauf kam, dass deine Gebärmutter total verdreht war. Wie ist er da als Therapeut drauf gekommen? Ist das ein Physiotherapeut oder Psychotherapeut? Ist es der selbe, der dich rektal einrenkte? Ich habe deine Geschichte gelesen und ich muss sagen, ich bin total entsetzt. Von einer so schweren Form von Regs habe ich bisher hier noch nichts gelesen. Es tut mir richtig leid, dass du dich so quälen musst!
    Ist das Kribbeln bis zum Hals denn inzwischen seit zurechtgerückter Gebärmutter wieder verschwunden?

    Hast du dich inzwischen entschieden, noch mal den Schamnerv betäuben zu lassen? Wieso hatte der Arzt dir denn gesagt, es würde brennen und sei unangenehm? Du hattest es doch schon mal machen lassen. Du weißt viel besser als der Arzt, wie es sich anfühlt. Aber so etwas für nur zwei Wochen Ruhe, lohnte es sich denn überhaupt?

    Das du dem Physiotherapeut vormachen musstest, wie du dich beim Sex bewegst, kommt mir recht merkwürdig vor. Hätte es nicht gereicht, wenn du es ihm beschreibst? Das ist ja noch mal schlimmer, als von Regs zu erzählen. Ich weiß nicht, wie du das geschafft hast. Ich hätte mich viel zu sehr geschämt.

    Ich hoffe für dich, dass das Verliebtsein und dein neuer Arbeitsbeginn dir hilft, Regs zu überstehen!!!

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    Sunnysunshiine

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    Re: Was hat euch geholfen? Und welche Ärzte helfen euch?

    Beitrag  Sunnysunshiine am Fr Sep 19, 2014 8:59 am

    Liebe Kamille
    Ich werde nächstes Monat 40.

    Ja Regs ist manchmal die Hölle auf Erden. Und es ist das Intimste was eine Frau haben kann.. und man MUSS es nach außen kommunizieren. Gefühlten 1000 Ärzten 5000x erklären.
    Ich hatte auch immer Beziehungen und habe glaub ich kaum SB gemacht.. Sex war immer erfüllend. Dann kam REgs und man MUSS es tun.. bis einem fast die Hände abfallen. Und man nur noch weinend im Bett liegt und sterben möchte.. So gings mir.
    Seit die Gebärmutter am richtigen Platz ist geht es mit Regs. Mal mehr mal weniger aber nicht mehr sooo schlimm wie anfangs. Ich erinner mich dass ich im Büro saß und nur noch an SB denken konnte. Dass dieser elende Druck unten weg ging.
    Also ich hab irgendwie schon jeden Tag Beschwerden. Weiß nicht, die Tage wo es ganz weg ist sind sehr selten. Aber mit ein bisschen Regs kann ich gut leben Smile Man wird eh zufriedener Smile Ich merks halt auch immer nachm Toilettenbesuch .. danach ist es ein paar Minuten gereizter. Dann gehts wieder. Oder wenn ich zu viel gegessen habe oder die Blase voll ist drückts auch arg nach unten.
    Sooo ganz schlimm Regs hatte ich nur als die Gebärmutter verrutscht war und sich hinten an die Wirbelsäule gepresst hat..
    Bin auch froh wenn ich wieder arbeiten gehe.. dann bin ich abgelenkt. Das tut gut. Daheim wird man wahnsinnig manchmal und man konzentriert sich drauf.
    Hatte auch Angst Sex zu haben.. aber mir kommt vor dass wenn ich SEx habe.. und auch einen Orgasmus habe. dann mal Ruhe ist da unten.
    Ich muss das alles ausprobieren.. bin ja erst seit 3 Wochen verliebt. Mein Freund ist der Hammer.. und ich möchte ihm schon gern mal von Regs erzählen. Ich mag keine Geheimnisse. Er glaubt halt bis jetzt dass ich Schmerzen habe, so hab ich es ihm geschildert.
    Keine Ahnung
    Wegen der OP: Nein danke. Ich muss einfach auf meinen Körper aufpassen. Nicht einseitig belasten ..Mein Therapeut meint ja auch dass bei der Bauchspiegelung letztes Jahr so herum gemetzgert haben. weil er sagte dass er nicht wüsste wie man sich die Gebärmutter soooo nach oben verdrehen kann.

    Nimmst du Medikamente eigentlich?
    Alles Liebe,
    Sunny


    kamille2910 schrieb:Hi Sunnysunshiine,

    Ja Regs ist wirklich zum verrückt werden. Irgendwie muss man aber trotzdem die schönen Momente sehen auch wenn es manchmal schwer fällt und auch wenn es nur kleine Dinge sind sie einem Freude bereiten.
    Hast du deine Beschwerden jeden Tag? Und wie schlimm sind sie auf einer Skala von 1 bis 10? Oder ist es auch schubweise.

    Wenn es daran liegt das bei dir alles verdreht ist kann dann nicht vllt eine OP helfen?

    Ich wünsche dir viel Kraft

    Lieben Gruß Kamille

    Wie alt bist du eigentlich?

    kamille2910

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    Re: Was hat euch geholfen? Und welche Ärzte helfen euch?

    Beitrag  kamille2910 am Sa Sep 20, 2014 5:15 pm

    Hi,

    ja ich nehme Medikamente. Zuerst als es anfing war es so schlimm für mich dass ich Tavor bekommen habe. Das habe ich ca 8 Wochen genommen und dann noch dazu Lyrica aber leider hilft es mir nicht viel. Tavor hat gut geholfen die erste Zeit aber ist ja leider keine Dauerlösung und wurde dann auch schlimmer wieder. Die Tage sind furchtbar und ich habe es jeden Zag. Seit 3 Wochen habe ich noch Cymbalta dazubekommen und dann zwei Wochen später haben ich Tavor ersetzt durch Clonazepam. Im Moment geht es mir gut. Aber wenn das Clonazepam das ist was hilft wird es wahrscheinlich auch nicht lange helfen. Ist ein Benzodiazepin und irgenwann lässt die wirkung nach und man braucht immer mehr. Suchtgefahr und abhängigkeit.
    Aber dafür habe ich im Moment seit 6 Tagen wieder ein Leben. Es ist so schön vorher nur eine Qual. Habe zwei Kinder und einen sehr lieben Mann aber konnte für alle kaum da sein weil Regs einen so beeinträchtigt.

    Ich hoffe es kommt nicht so schlimm wieder. Habe es ja noch nicht so lange und muss noch finden was mir hilft.

    Wünsche dir viel Erfolg es deinem Freund zu erählen, aber es ist eine Krankheit und ich denke er müsste schon verständniss dazu haben.

    Wo kommst du denn her ? Und wie Heißt dein Guru? Smile

    Lieben Gruß Kamille

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    Sunnysunshiine

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    Re: Was hat euch geholfen? Und welche Ärzte helfen euch?

    Beitrag  Sunnysunshiine am Mo Sep 22, 2014 5:41 pm

    Alloha Smile
    Also ich hab ja das Regs schon seit März 13.. nach der Bauchspiegelung gings los. Auch erst arger Blasendruck.. hab dann Antibiotikum bekommen... Aber der Druck blieb leicht... hatte nie ein Brennen... Dacht mir erst muss vom Blasenkatheter kommen dann gings mit Regs los... genommen hab ich nie wirklich was. vom pflanzlichen her natürlich alles durch die Bank. Ganz ab und zu Mal so a chemische Beruhigungstablette... ok. doch - im März d. J hab ich mal Saroten 10mg probiert. Ist Amitryptilin.. habs 10 Tage versucht, geholfen null und ich wurde schwerst depressiv davon. Dann hab ich ja meinen Therapeuten der mich seit Februar behandelt. Er ist jetzt auf Urlaub. Hab ihm einiges ausm Forum ausgedruckt zum Lesen. Weil er natürlich auch, wie ALLE Ärtze noch nie von Regs gehört hat! Vor 10 Tagen hab ich den Versuch mit Lyrica gestartet. 25mg. Bei der ersten Einnahme war ich gleich tot abends.. dann merkte ich immer mehr und mehr wie ich Ameisenlaufen auf der Kopfhaut hatte. Ich war auch euphorisch. Überdreht .. aber Regs war nicht weg im Gegenteil. War immer leicht da. Hatte schon mal bessere Zeiten.. kam mir vor. Dann von Donn auf Fr nahm ich dann 37mg vom Lyrica. Freitag dann ok gefühlt aber hyper einfach. War total nervös.. ein leichtes Anfluten von Panik. Hab mir gar nicht wohl gefühlt. Dann Freitag Abends war ich dann hundemüde.. nahm nochmal 37mg .. wurde dann müde und dann bekam ich einen extremen Schub! Lag im Bett, Herzschlag bis zum Hals, und Regs war sooo mörermäßig schlimm dass ich am liebsten gestorben wäre. Aber ich war mir sicher dass es das Lyrica war. Hatte mal im INternet gelesen dass es bei einer auch GAR nicht gewirkt hat, sie gar nimmer schlafen konnte. Ich nehme auch Schilddrüsentabletten vielleicht hängt es damit zusammen, keine Ahnung. Lyrica ist gestorben für mich. Regs hat sich auch wieder komplett beruhigt. Gottseidank. Hab grad die Tage und die Gebärmutter drückt sehr nach unten aber es ist ok. Heute war ich beim Hausarzt hab mir eine Überweisung für ein MRT für die LWS gemacht, möchte mich auf die Tarlov Zyste anschauen lassen. Nicht mal der HA kennt die Zyste Sad Und nächste Woche hab ich einen Termin bei uns im Krankenhaus und lass mir eine Art Botox in den Schamnerv spritzen. Eigentlich müsste man Procain spritzen aber das wird nur in München gemacht. Aber das wäre das reine gute Neuralmittel und nicht das gestreckte. Aber was solls. Ich probier das noch mal. Angenehm wirds nicht glaub ich Sad Wird ja wie bei einer gynäkologischen Untersuchung von unten in den Schamnerv injiziert. Beine breit, Augen zu und zusammen beissen.
    Heut war's auch wieder enttäuschend beim HA. Er sagt ich hätte sicher ein verstecktes psychisches Problem. Aber ich reagier nimmer drauf udn versuch mich nicht zu ärgern.
    Dann hab ich noch eine Bekannte die sehr gläubig ist... Betonung liegt auf SEHR.. die versucht mir immer einzureden dass ich quasi erst gesund werde wenn ich den richtigen Mann habe. Und mein Körper micih blockiert! Manchmal könnte ich nur schreien! Dann hätte alle Frauen auf dieser Welt alle den falschen Mann an deren Seite! .... Sad Sad

    Hast du dir deine Wirbelsäule schon mal anschauen lassen? Oder auch deine Gebärmutter? Du hast ja Kinder hast du geschrieben.
    Bei mir, als es gaaaaaanz schlimm und unerträglich war, war meine Gebärmutter komplett verdreht und hat gegen die Wirbelsäule gedrückt.
    Ich komme aus Salzburg.
    Alles alles Liebe Sunny


    kamille2910 schrieb:Hi,

    ja ich nehme Medikamente. Zuerst als es anfing war es so schlimm für mich dass ich Tavor bekommen habe. Das habe ich ca 8 Wochen genommen und dann noch dazu Lyrica aber leider hilft es mir nicht viel. Tavor hat gut geholfen die erste Zeit aber ist ja leider keine Dauerlösung und wurde dann auch schlimmer wieder. Die Tage sind furchtbar und ich habe es jeden Zag. Seit 3 Wochen habe ich noch Cymbalta dazubekommen und dann zwei Wochen später haben ich Tavor ersetzt durch Clonazepam. Im Moment geht es mir gut. Aber wenn das Clonazepam das ist was hilft wird es wahrscheinlich auch nicht lange helfen. Ist ein Benzodiazepin und irgenwann lässt die wirkung nach und man braucht immer mehr. Suchtgefahr und abhängigkeit.
    Aber dafür habe ich im Moment seit 6 Tagen wieder ein Leben. Es ist so schön vorher nur eine Qual. Habe zwei Kinder und einen sehr lieben Mann aber konnte für alle kaum da sein weil Regs einen so beeinträchtigt.

    Ich hoffe es kommt nicht so schlimm wieder. Habe es ja noch nicht so lange und muss noch finden was mir hilft.

    Wünsche dir viel Erfolg es deinem Freund zu erählen, aber es ist eine Krankheit und ich denke er müsste schon verständniss dazu haben.

    Wo kommst du denn her ? Und wie Heißt dein Guru? Smile

    Lieben Gruß Kamille


    kamille2910

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    Re: Was hat euch geholfen? Und welche Ärzte helfen euch?

    Beitrag  kamille2910 am Mi Sep 24, 2014 6:18 am

    Hi Sunny,

    bin gespannt auf die Spritze ob sie dir wieder gut hilft.

    Lyrica nehme ich ja auch aber viel höher 300mg am Tag. Aber helfen tut es auch nicht. Denke es wird bald abdosiert.
    Hatte mehrere gynäkologische Untersuchungen und auch MRTs von der Wirbelsäule und Kopf und Becken.
    Also nix verdreht.
    Habe auch mal was gespritzt bekommen. Mit einer langen Nadel gings vom über dem Schambein runter irgendwo zum Nerv. Geholfen hats null. Eher schlechter danach. Und dann habe ich noch eine Infusion bekommen mit betäubenden Mitteln in die Vene.
    Hat auch nichts gebracht. Leider.
    Im Moment ist es seit ein paar Tagen ganz gut. Kann mein Leben genießen. Vorher wars einfach Wochen einfach nur furchtbar.
    Habs ja seit Mitte Juli 14.
    Admin schreibt ein Arzt in Wien soll auch Botox spritzen. Schon mal was davon gehört?
    So ich wünsche eine angenehme Woche .

    LG Kamille
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    Sunnysunshiine

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    Re: Was hat euch geholfen? Und welche Ärzte helfen euch?

    Beitrag  Sunnysunshiine am Mi Sep 24, 2014 6:29 am

    Guten morgen liebe Kamille,
    Also ja bei mir hat das Lyrica gar nicht geholfen, ganz im Gegenteil. Hat mich extrem gepusht und das bei 37mg. Unerträglich.
    Ich nehme jetzt gar nix und versuche es mal anzunehmen.
    Ich hatte ja im Juni d.J eine Laparoskopie und da wurde eine Anästhetikum in den Nerv gespritzt. Hat mir schon geholfen.. Leider nur ein paar Wochen. Es ist auch kein Botox sondern ein gestrecktes Mittel. Eigentlich sollte reines Procain gespritzt werden.
    Hab mich auch schon schlau gemacht wegen einer Neuraltherapie. In München gibt es das so Spezialisten. Der Arbeitskollege von meinem Freund fährt regelmäßig raus.
    Ich hab eben auch grad ein Email nach München geschrieben. Die schlimmste Regs Zeit hab ich hoffentlich hinter mir da die Gebärmutter nimmer verdreht ist aber Regs ist ein ständiger Begleiter.
    Hat bei dir das in den Nerv spritzen nicht geholfen? Ging das über die Vagina oder irgendwie aussen entlang.. ? Vielleicht ist es bei dir auch die Gebärmutter? Das hatte bei mir auch niemand gesehen.. weder der Gynäkologe noch im KH.. Hermann, mein Guru hat mir den Bauch frei geklopft! Thank god.
    Montag hab ich einen TErmin bei uns im Krankenhaus zur Neuraltherapie und dann hoffe ich bald nach München fahren zu können.
    Ich fange ab Okt wieder zum arbeiten an.. Möchte wieder ein normales Leben führen.. Arbeit, Beziehung etc.
    Sooo muss auch los!
    Schönen Tag und gaaaanz lg Sunny


    kamille2910 schrieb:Hi Sunny,


    bin gespannt auf die Spritze ob sie dir wieder gut hilft.

    Lyrica nehme ich ja auch aber viel höher 300mg am Tag. Aber helfen tut es auch nicht. Denke es wird bald abdosiert.
    Hatte mehrere gynäkologische Untersuchungen und auch MRTs von der Wirbelsäule und Kopf und Becken.
    Also nix verdreht.
    Habe auch mal was gespritzt bekommen. Mit einer langen Nadel gings vom über dem Schambein runter irgendwo zum Nerv. Geholfen hats null. Eher schlechter danach. Und dann habe ich noch eine Infusion bekommen mit betäubenden Mitteln in die Vene.
    Hat auch nichts gebracht. Leider.
    Im Moment ist es seit ein paar Tagen ganz gut. Kann mein Leben genießen. Vorher wars einfach Wochen einfach nur furchtbar.
    Habs ja seit Mitte Juli 14.
    Admin schreibt ein Arzt in Wien soll auch Botox spritzen. Schon mal was davon gehört?
    So ich wünsche eine angenehme Woche .

    LG Kamille

    kamille2910

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    Re: Was hat euch geholfen? Und welche Ärzte helfen euch?

    Beitrag  kamille2910 am Mi Sep 24, 2014 5:38 pm

    Hi Sunny,

    also bei wurde das Anästhetikum in einer Praxis für Schmerztherapie gespritzt. Die Einstichstelle der Spritze war dabei über dem Schambein und dann nach unten in die Nervengegend. Also quasi ohne Sichtkontakt. Nein hat nichts gebracht. Naja bei mir kam alles nach einer Blasenentzündung. Und so ne verdrehte Gebährmutter muss man ja wohl aufm MRT sehen. Das wurde bei mir gemacht.
    Wie stark ist denn das Regs noch bei dir? Hast du es den ganzen Tag?

    Also ich drück dir die Daumen dass alles klappt mit arbeiten Beziehung und wieder einfach glücklich sein und am Leben teilhaben.

    Lieben Gruß Kamille

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    Sunnysunshiine

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    Re: Was hat euch geholfen? Und welche Ärzte helfen euch?

    Beitrag  Sunnysunshiine am Do Sep 25, 2014 6:24 am

    Hi liebe Kamille
    Wurde bei dir das Anästhetikum von aussen injiziert? Auch komisch.
    Bei mir wirds ja direkt über die Scheide in den Schamnerv gespritzt. Und das muss ich bei uns im Krankenhaus machen da es im Zuge einer gynäkologischen Untersuchung gemacht wird. Auch in München gibt es eine Neuralpraxis, hatte gestern schon Kontakt per Email
    http://www.praxis-schleicher.de/praxiskonzept/neuraltherapie?gclid=CKrR8I6P-cACFSgFwwodPaUAWA
    Hatte mein Problem kurz geschildert und die meinte gleich dass sie mir helfen können und ich einen Termin vereinbaren soll.
    Für mich ist es 150km fahren nach München. Aber das ist es mir wert.
    Jetzt warte ich erst mal Montag ab dann schau ich weiter. In MÜnchen verwenden die das reine Procain. Das beste Neuralmedikament. Uralt, gut bewährt und kaum Nebenwirkungen. Musst mal lesen wenn du magst.
    Dass meine Gebärmutter verdreht war hat niemand gesehen! Sad
    Auch nicht aufm MRT. Ich hatte ja im März letzten Jahres die Bauchspiegelung. Dann gings auch los mit starken Blasenproblemen.
    Im Februar als ich zu meinem Therapeuten kam stellte er fest dass die Blase komplett verdreht war udn der Ischias eingeklemmt.
    Dann hatte ich im Juni d.J noch mal eine Bauchspiegelung aufgrund Regs. A Woche vorher MRT.
    Mein Therapeut hat dann sofort gesehen dass die Gebärmutter ned passt weil der Bauch so aufgebläht war.. und Regs so stark weil die Gebärmutter an die Wirbelsäule gepresst war und der Muttermund nach oben. Seit das behoben ist ist Regs erträglicher aber immer da
    Hab auch immer einen Druck am Unterleib, wenn ich drauf drücke.
    In einem holländischen Forum steht auch dass bei Regs Patienten der Unterleib viel zu hart und verspannt ist.
    Auf der Seite steht viel Nützliches was man machen soll und was nicht.
    Gesten hatte ich den ganzen Tag nix.. dann abend gings wieder los. Druck aufm Bauch, Kribbeln etc. Aber es ging nach 2 Std wieder weg.
    Hab Nervenruh Forte Dragees daheim, da hab ich 3 genommen vorm Schlafen gehen.
    Wie alt bist du eigentlich Kamille? Hast du am 29.10 Geburtstag? Smile
    Glg Sunny


    kamille2910

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    Re: Was hat euch geholfen? Und welche Ärzte helfen euch?

    Beitrag  kamille2910 am Do Sep 25, 2014 5:09 pm

    Hi Sunny.
    Ja einmal wurde das Anästhetikum von außen über die untere Bauchdecke mit einer langen Nadeln zum Nerv und einmal über die Vene in den Arm so das es überall hingeht.

    Bin gespannt was du aus München zu berichten hast!!!!!!!!!!

    Ich bin 33 und habe 2 kleine Kinder. Smile

    LG Kamille

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    Sunnysunshiine

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    Re: Was hat euch geholfen? Und welche Ärzte helfen euch?

    Beitrag  Sunnysunshiine am Fr Okt 03, 2014 5:51 am

    hallo meine liebe
    bitte entschuldige die verspätete antwort. ich melde mich bissi später bei dir muss zum gynäkologen
    bei dir hats also auch nach der blasenentzündung angefangen. interessant. bei mir auch.
    hast du denn schmerzen? erzähl mal bissi bitte
    ich hatte ja in letzter zeit ganz massive unterleibsprobleme.. immer unterleibsweh, druck auf unterleib, auf blase und dann regs dazu. regs kommt in schüben. hatte paar tage ruhe dann massiv und in kombi mit schlimmen blasendruck. kribbelt bis hoch zum hals mit leichter übelkeit. kommt und geht aber das arge bauchweh wurde immer ärger.. und ganz massive schmerzen rechts leiste. dann hatte ich letzte woche die tage.. dachte mir ich muss die rettung holen. wie wenn der eileiter rechts am platzen wäre.. austrahlende schmerzen übern steißbein.. übern po bis runter ins rechte bein.. alles rechts lastig..
    muss leider kurz zum arzt.
    lg sunny

    kamille2910 schrieb:Hi Sunny,

    also bei wurde das Anästhetikum in einer Praxis für Schmerztherapie gespritzt. Die Einstichstelle der Spritze war dabei über dem Schambein und dann nach unten in die Nervengegend. Also quasi ohne Sichtkontakt. Nein hat nichts gebracht. Naja bei mir kam alles nach einer Blasenentzündung. Und so ne verdrehte Gebährmutter muss man ja wohl aufm MRT sehen. Das wurde bei mir gemacht.
    Wie stark ist denn das Regs noch bei dir? Hast du es den ganzen Tag?

    Also ich drück dir die Daumen dass alles klappt mit arbeiten Beziehung und wieder einfach glücklich sein und am Leben teilhaben.

    Lieben Gruß Kamille


    kamille2910

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    Re: Was hat euch geholfen? Und welche Ärzte helfen euch?

    Beitrag  kamille2910 am Sa Okt 04, 2014 10:41 am

    Hi Sunny,

    oh das hört sich nicht schön an. Und wie geht es dir jetzt?

    Ich habe keine Schmerzen. Habe manchmal Blasendruck, mal mehr mal weniger. Ein paar Tage war es ganz schlimm. Jetzt ist es wieder besser.
    Ansonsten kribbeln im Unterbauch. Manchmal habe ich das Gefühl es macht meine Arme und Beine auch unruhig.

    Im Moment gehts mir ganz gut. Keine Ahnung wie es weiter geht....

    LG Kamille

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    Re: Was hat euch geholfen? Und welche Ärzte helfen euch?

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