Ist irgendjemand inzwischen frei von Beschwerden?

Hallo an Alle,

das Forum ist inzwischen so gut wie tot. Da frage ich mich, ob alle inzwischen geheilt sind, symptomatische Hilfe gefunden haben oder anders mit RGS umgehen. Wäre schön, davon zu lesen.

LG Nikkel

Wir haben eine Gruppe bei Facebook ????

https://www.facebook.com/groups/719727371715106/?ref=share

Schade für die, die kein Facebook nutzen.

Finde ich gut für alle Nutzer, würde mich aber dennoch freuen, weiterhin im Forum von Betroffenen zu lesen!

Lg

Nikkel, wie gehts dir inzwischen mit deinen Symptomen!?
Lg

Hallo,

meine Symptome sind mal besser und mal weniger gut. Das schwankt. Kommt auch darauf an, ob ich Medizin nehme oder nicht. Zur Zeit befinde ich mich in osteopathischer Behandlung. Da besteht wohl ein Zusammenhang zwischen nächtlichem Knirschen und meiner Stimmlippenknötchen. Wegen letzten bin ich in logopädischer Behandlung. Und meine Logopädin hat Wissen weit über die Logopädie hinaus. Besonders was Muskeln und das Zusammenspiel und die Funktionen des Körpers betreffen.
Dachte, das seien alles unabhängige Baustellen. Dem ist wohl nicht so. Finde gerade sehr interessant, was da bei mir von der Behandlung her stattfindet. Nur ob es was bringt, kann ich zur Zeit noch nicht sagen. Aber der Tag nach der osteopathischen Behandlung war bisher immer geprägt von stärkeren Missempfindungen. Er scheint da auf jeden Fall im richtigen Wasser zu fischen.
Rätselhaft bleiben mir die Symptome und alles was damit zu tun hat, nach wie vor noch.

Zum Thema Facebook denke ich, da wird nicht jeder in die Gruppe eintreten. Das ist zu öffentlich. Und es ist zwingend den Klarnamen zu offenbaren oder ein Fake-Profil zu erstellen. Und noch dazu würde ich nicht wollen, dass diese Daten dem Unternehmen Facebook in die Hände fallen. Ich bleibe diesem Forum erhalten.
Hätte wegen des Stillstandes hier nur gerne gewusst, woran das liegt. An Heilung oder wie schon beschrieben an der Facebook-Überwanderung.

Wie schaut es bei dir aus Admin? Hast du denn noch diese Beschwerden?

LG Nikkel

Hallo nikkel,

Der Stillstand lag an meiner Weiterbildung im Ausland für 4 Jahre. 52 Wochenstunden Arbeit und Abendschule noch zusätzlich. Dann waren da noch Mails von Betroffenen an mich privat.

Es war einfach nicht mehr zu bewältigen...

Nun habe und nehme ich mir wieder mehr Zeit für mich selbst und dieses Forum.

Ja ich habe noch Beschwerden, mal mehr und mal weniger. Inzwischen habe ich so einiges versucht.

Diazepam scheint etwas zu helfen im Akutfall. Da ich auch Schmerzen im unteren Rücken /Becken und Beckenboden habe, frage ich mich derzeit ob es einen Zusammenhang gibt.

Es existiert eine vielversprechende türkische Studie, wo Botox in die Klitorisregion injiziert wird. Die 2 Frauen waren danach mehr als 6 Monate beschwerdefrei.

Ich bin zzt. noch erfolglos auf der Suche nach einem Arzt, der diese Methode auch an mir versuchen würde... Ich warte noch auf Antworten.

Jedenfalls werde ich auch nach knapp 8 Jahren nicht aufgeben.

Hast du schon mal dopaminmedikamente versucht, auch da mit wurden schon viele erfolgreich behandelt.

Sifrol 0.18mg

Ich hoffe das die Medizin bald eine nachhaltige Symtomlinderung zur Verfügung stellt wenn man schon die Ursache nicht kennt.

Ich hab auch mit mehreren Magazinen Kontakt um das Thema bekannter zu machen und die Scham zu reduzieren. Die Dunkelziffer ist sicher enorm!!!

Lg an dich

Von Topic'it App gesendet

Hallo Admin,

danke für den Link, den du gepostet hast. Melanie Büttner. Wieder jemand, der sich ein wenig damit auskennt. Wie Susanne Philippsohn. Ich glaube, sie ist nicht mehr in der MHH in Hannover. Bei ihr war ich damals. Geholfen hat es nicht. Aber man fühlte sich nicht, als hätte man nen Knall. Ernstgenommen zu werden ist sehr wichtig. Außerdem nahm sie meinen Fall anonymisiert in ihrer Studie auf. Ich werde noch mal Kontakt zu ihr aufnehmen, da sie zuletzt was von neuen Erkenntnissen schrieb. Vielleicht kann sie jetzt mehr dazu sagen.

Ich bin bei einem Gynäkologen, der sich im Beckenbereich auf Nerven und Gefäße versteht. Er sprach neulich von einer Operation. Den Pudendus "frei legen". Er meinte, dass der Pudendus wohl zwischen verklebten Muskeln eingeklemmt wäre. Eine Garantie wäre die Operation aber keine. Ich lasse das nicht machen. Nachher werden da noch schlafende Hunde geweckt. Mein Psychiater sagte, ich solle das bloß nicht machen lassen. Das sei viel zu gefährlich. Er geht ausschließlich von der Psyche aus. Man kennt solche körperlichen Sensationen von Psychosen, wie er mir sagte.

Im Sommer bin ich seit 6 Jahren geplagt von Regs. Escitalopram zu nehmen, machte es erträglicher. Leider haben diese Medikamente auch alle Nebenwirkungen. Zb. leerer Kopf, Konzentrationsstörungen, ich war antriebslos und müde. Das hat mich auch gestört. Nehme zur Zeit 50 mg Opipramol. Damit die Angst mich nicht erschlägt.

Interessant, das ausgerechnet in einem muslimischen Land an diesen Symptomen geforscht wird. Sollte man nicht meinen, dass Frauen da den Mut haben, sich einem Arzt anzuvertrauen. Das mit Botox las ich allerdings bereits vor Jahren in Zusammenhang mit Professor Waldinger aus den Niederlanden. Trauen würde ich es mich ehrlich gesagt nicht. Weil ich nicht ausschließen kann, dass es sich bei mir um ein durch die Psyche ausgelöstest Problem handelt.
Mein Osteopath glaubt, dass ich einen Gleitwirbel habe, der das auslöst. Mal sehen wie weit er kommt. Bewegen kann ich mich gerade nur noch mit starken Schmerzen und Schmerzmittel. Entweder hat mich ein Hexenschuss erwischt oder ne Bandscheibe ist vorgerutscht. Ob das mit der Osteopathie gerade zusammenhängt, weiß ich nicht. Als Regs bei mir kam, hatte ich im LWS Bereich auch starke Beschwerden. Wir waren ein Haus am Renovieren. Von einem ins nächste umgezogen. Und ein Harnwegsinfekt gesellte sich dazu. Ein Jahr zuvor hatte ich Opipramol ausgeschlichen. Und ich hatte zu Beginn eine hohe psychische Belastung. Will damit sagen, bei mir treffen viele der im Stream von Melanie Büttner genannten Faktoren zu.

Ich hatte noch nie Sifrol genommen. Auch sonst keine dopaminergen Medikamente. Ich bin ohnehin sehr ängstlich, was Medikamente betrifft. Entsprechend vorsichtig. Habe seit 1998 eine chronische Angststörung. Seit dem hatte ich nur ein Jahr, in dem ich ohne Medikamente Ruhe vor der Angst hatte. Möglicherweise hängt Regs irgendwie zusammen mit der Störung. Das herauszufiltern, übersteigt leider meine Kenntnisse und die nötige Distanz zu mir selbst.

Noch mal zu den dopaminergen Medikamenten. Wenn man liest, welche Symptome sich bei einem Mangel zeigen, finde ich mich da nicht wieder. Deshalb kann ich mir nicht vorstellen, dass es mir was bringt, sie zu  nehmen.

Das du mit diversen Magazinen in Kontakt stehst für mehr Öffentlichkeit stehst, finde ich grandios. Wäre schön, wenn du uns da auf dem Laufenden halten könntest.

Ich bin gespannt, welche Informationen wir noch erfahren dürfen. Ich wünsche uns allen eine spontane Wunderheilung

LG Nikkel

Hallo Nikkel,

Wir würden uns sehr freuen und bereichert fühlen, wenn du der FB Gruppe REGS Deutschland beitreten würdest!!

Herzlichen Gruß

Admin

Von Topic'it App gesendet

Hallo Nikkel, ich nehme auch Opipramol. Ich habe Angst dass dies der Auslöser des ganzen ist.
LG luna

Hallo Luna,

ich bekam Regs, nachdem ich ca. ein Jahr kein Opipramol mehr nahm. Ob das im Zusammenhang steht, kann mir leider auch niemand sagen. Seit wann nimmst du es denn und seit wann leidest du unter Regs?

LG Nikkel

Hallo Nikkel,
Eigentlich zeitgleich es hat aber nicht sofort begonnen.
Bin grad ziemlich am durchdrehen.

Gruß Luna

Hallo Luna,

was heißt zeitgleich aber nicht sofort begonnen? Das verstehe ich nicht. Zeitgleich bedeutet doch zur gleichen Zeit, also direkt begonnen? Hast du Opipramol wieder abgesetzt? Vielleicht geht es dann wieder weg.

LG Nikkel

Nikkel schrieb:

Hallo an Alle,

das Forum ist inzwischen so gut wie tot. Da frage ich mich, ob alle inzwischen geheilt sind, symptomatische Hilfe gefunden haben oder anders mit RGS umgehen. Wäre schön, davon zu lesen.

LG Nikkel

Hi Nikkel.

Das habe ich mich am Anfang auch gefragt. Inzwischen habe ich die Erfahrung gemacht das ein jeder von uns mit dieser Krankheit zu kämpfen hat. Jeden Tag, jede Stunde und Minute. Das kostet Kraft und wenn man hier ließt, das es keine wirkliche Hilfe gibt, ist das nicht sehr aufmunternd.
Ich quäle mich jetzt schon seit 2012 damit herum und habe jetzt noch eine sch... Krankheit dazu bekommen, Fibromyalgie. Das ist auch eine Krankheit wenig erforscht und keine wirkliche Arznei. Mir fehlt die Konzentration um hier durch zustöbern.

Aber wenn man will das hier Leben rein kommt dann schreibe die anderen Persönlich an und dann kommt Leben in die Bude. Das habe ich am Anfang einmal gemacht. Alles Gute Lieselotte

Nikkel schrieb:

Hallo an Alle,

das Forum ist inzwischen so gut wie tot. Da frage ich mich, ob alle inzwischen geheilt sind, symptomatische Hilfe gefunden haben oder anders mit RGS umgehen. Wäre schön, davon zu lesen.

LG Nikkel

Bin neu hier, aber quasi erst eingetreten, als ich schon "geheilt" bzw. die Beschwerden komplett gelindert waren, schreibe mal in einen extra Thread in diesem Forum, wie es geklappt hat bei mir. Vielleicht ist ja für den einen oder anderen ein Tipp dabei...