Das Restless Genital Syndrom

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    JustMe

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    Beitrag  JustMe am Mi Okt 01, 2014 6:18 pm

    Hallo an alle.
    Auch ich bin betroffen. Auch ich habe diesen Teufel zwischen den Beinen, der mir das Leben zu Hölle macht. Ich weine sehr oft, bin so verzweifelt, habe Angst. Die Angst, dass es schlimmer werden kann, mach mich kaputt...

    Ich will mich vorstellen: ich bin 30 Jahre alt, Mutter von 4 wunderbaren Kindern und komme aus Slowenien. Deswegen, entschuldigung für alle Rechtschreibfehler, die ihr findet. Ich mache mir grosse Mühe. Aber ich glaube, ihr werdet mich schon verstehen Wink

    Ich leide jetzt seit 6 Wochen unter Regs. Es hat ganz plötzlich angefangen, ohne jeden Grund. Ich hatte keine Schmerzen, keine Beschwerden, nichts. Ich glaube aber, dass es vielleicht etwas mit meiner letzten Geburt vor 3 Monaten zu tun haben könnte. Die Geburt war traumhaft, aber es könnte trotzdem zu einer Nervschädigung kommen. Das Kribbeln spüre ich den ganzen Tag, mal mehr, mal weniger. Oft ist es am Tag sehr wenig, weil ich viel beschäftigt bin. Am Abend, wenn ich mich nach einem langen Tag ausruhen will, ist das Gefühl sehr schlimm. Trotzdem aber kann ich noch relativ gut schlafen, auch wenn ich wegen der Kinder oft wach werde. Mein Mann weiss bescheid, ich habe se ihm sofort erzählt. Er ist so ein Schatz! Ohne ihn wäre alles noch viel schlimmer.

    Ich war bis jetzt bei einem Psychiater, der für sexuelle Probleme spezialisiert ist. Er könnte mir einiges über Regs sagen. Ich war so froh, als er genau wusste, was ich meine, als ich ihm über mein Problem erzählte. Das war meine grosse Angst. Das er keine Ahnung hätte, worüber ich spreche oder das er sich lustig machen könnte. Er schlug mir vor, es mit einer Betäubungscreme zu versuchen. Hat leider nichts geholfen. Wir haben auch über AD gesprochen. Ich sehe ihn wieder in 3 Wochen und dann werden wir sehen, wie es weiter geht. Gestern war ich auch bei meiner Gynekologin, die mich grundlich untersuchte. Sie konnte natürlich nichts finden, was die Symptome auslösen könnte. Das habe ich auch nicht erwartet. Übermorgen gehe ich zu meinem HA, weil ich will, dass er mich zu einem Neurologen schickt. Ich bin der festen Meinung, dass es entweder Probleme im unteren Rücken oder mit den Nerven, die zu den Genitalien führen, gibt.

    Ich bin saufroh, dass ich dieses Forum gefunden habe. Das ich nicht alleine bin. Alles, was ich bis jetzt gelesen habe, ist in English. Und es tut so gut, sich in Deutsch zu unterhalten, in Deutsch zu lesen, weil mir diese Sprache viel mehr näher ist. Ich habe fast das Gefühl, ich rede mit jemanden, der in meiner Stadt lebt Smile

    Ich melde mich bald wieder. Liebe Grüsse an alle.
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    Placebo

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    Re: Und noch eine...

    Beitrag  Placebo am Do Okt 02, 2014 8:46 pm

    Hallo Justme!

    Vermutlich habe ich in den meisten Beiträgen mehr Rechtschreibfehler drin wie du...also ist eine Entschuldigung wirklich nicht angebracht! Surprised

    Wenn du irgendwelche Fragen hast, raus damit!

    Was hat denn der Psychiater zum Thema Regs zu sagen gehabt?
    Sind denn mittlerweile weitere Untersuchungen bei dir in Planung?

    JustMe

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    Re: Und noch eine...

    Beitrag  JustMe am Fr Okt 03, 2014 5:06 am

    Ich habe 2 sehr schlimme Tage hinter mir. Das Kribbeln spüre ich den ganzen Tag und es ist sehr stark. Oft würde ich am liebsten aus dem Fenster springen, es macht mich wirklich verrückt. Auch die Nacht war nur zum kotzen silent

    Mein Psychiater kann mir natürlich auch nicht genau sagen, was es ist und kann mir auch nicht garantieren, dass er genau weiss, wie er mir helfen kann. Er meinte, es wäre notwenig, alle möglichen Untersuchungen zu machen, um zu sehen, ob es vielleicht doch etwas in meinem Körper gibt, was zu Regs führte. Er hat mir aber auch gesagt, dass man in den meisten Fällen nichts organisches findet. Das die Nerven verrückt spielen, man aber nicht weiss, warum. Er erwähnte die Tarlov-Zysten und die Schädigung des Schamnervs (Nervus pudendus). Deswegen sollte ich unbedingt eine komplette neurologische Untersuchung durchführen. Er wusste bescheid auch über Dr. Waldinger und seine Arbeit. Und er hat mir vorgeschlagen, das Kribbeln mit TENS zu behandeln, wie es der Waldinger in seiner Arbeit schreibt. Ich habe zwar eine TENS Maschine zu Hause, weiss aber nicht genau, wie ich es anwenden soll. Direkt an den Genitalien oder am Rücken oder wo anders? Hat es jemand hier schon ausprobiert?

    Ich bin fest entschlossen, alles mögliche zu tun, um herauszufinden, was es ist. Und wenn nichts gefunden wird, dann halt eine Methode zu finden, die mir hilft, das Gefühl zu mildern. Mein nächter Besuch ist also ein Neurologe.

    Und ich möchte auch mit AD probieren. Obwohl ich doch sehr viel Angst vor den Nebenwirkungen habe. Nimmst du zur Zeit auch welche Medizin? Und wenn ja, hilft es dir? Und wie fühlst du dich?
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    Nikkel
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    Re: Und noch eine...

    Beitrag  Nikkel am Fr Okt 03, 2014 9:59 am

    Hallo "Neue" Surprised

    würde ja herzlich Willkommen sagen, aber irgendwie ist das merkwürdig in so einem Forum.

    Das mit dem Tensgerät würde ich nicht selbst ausprobieren. Suche dir lieber jemanden, der weiß, wie das geht. Die Tens Geräte von zu Hause sind da vielleicht doch ganz anders als die, die man in der Neurologie benutzt.

    Das du am liebsten aus dem Fenster springen würdest, kenne ich zu gut. Ich wollte anfangs auch nur noch tot sein. Es ist unerträglich. Man ist unfähig, sein Leben zu leben, so sehr quält Regs einen. Ich habe es ohne AD nicht geschafft. Ich brauchte das ja schon alleine deshalb, weil ich schwere Angstzustände durch Regs bekam. Ich hielt das nicht mehr aus. Ich war nur noch ein Haufen Elend. Es ist erträglicher geworden. Es dauerte schon seine Zeit, aber es ist besser als am Anfang. Das AD ist für mich so was wie das Netz für einen Hochseilartisten. Auch wenn der Artist es vielleicht irgendwann nicht mehr braucht, so ist es für alle Fälle doch noch da. Denke oft daran es abzusetzen, aber so wirklich traue ich mich leider nicht.

    Woher weiß dein Psychiater das alles? Wieso kann er nicht mal dafür sorgen, dass sich das Wissen schnell in Fachkreisen verbreitet? Ich hab immer noch komische Reaktionen von Ärzten erfahren oder völlige Ahnungslosigkeit.

    Hast du jemals AD genommen?

    Vanessa29
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    Re: Und noch eine...

    Beitrag  Vanessa29 am Do Okt 09, 2014 9:29 pm

    Hallo,
    ich bin auch (positiv) überrascht über das Wissen deines Arztes! Denn bislang kannte niemand regs und ich war wirklich schon bei vielen sogenannten Koriphäen! In welcher Stadt befindet sich dieser denn ?

    Ich wollte TENS auch ausprobieren,mein Freund meint man kann das ruhig bei amazon bestellen(viell nicht das Allerbiligste)die haben in der Praxis auch kein viel besseres.
    Mir ist bisweilen noch unklar,wie man 100ig feststellen kann ob man an regs leidet. Waldinger verwies mich ja nur an eine Physiotherapeutin die das angeblich tasten könne (man müsse da 2 Punkte in der Vagina drücken )
    Das Krasseste was Waldinger erzählte war eine Frau,die sich in ihrer Verzweiflung die Klitoris hat amputieren lassen in der Hoffnung damit von ihrem Leiden erlöst zu sein. Der Arzt habe es widerwillig gemacht weil sie gedroht habe sich sonst umzubringen.
    Bei manchen Frauen soll ja die Verödung des nerves was bringen,sei allerdings nur schwierig weil man nicht alle Äste des nerves damit erreiche.
    AD haben mir zum Beispiel überhaupt gar nichts erbracht außer schlimmer Nebenwirkungen und das obwohl ich die niedrigste Dosis genommen habe,im Gegenteil die können die Symptpme sogar noch chronifizieren.
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    Nikkel
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    Re: Und noch eine...

    Beitrag  Nikkel am Fr Okt 10, 2014 8:31 am

    Hallo Vanessa,

    woher weißt du das mit AD und dem Chronifizieren? Von Waldinger, der noch nicht wirklich lange an Regs forscht und der keine Prognose geben will und vor allem kann? Hat er nicht auch gesagt, er habe Frauen erlebt, bei denen es komplett verschwunden ist, die geheilt sind? Woher will er das denn wissen? Sie sind es zur Zeit. Aber wer weiß ob es nicht wiederkommt. Wenn sie in die Menopause kommen. Von Heilen oder Chronifizierung einer Erkrankung, die kein Mensch wirklich kennt, die wohl noch sehr jung ist, kann niemand wirklich sicher sprechen.

    Ich hatte Rückenbeschwerden und einen Harnwegsinfekt. Einen. Nie zuvor im Leben hatte ich sonst Probleme im Urogenitaltrakt. Anders als es bei Frauen sonst wohl üblich ist. Die Pille nehme ich seit Jahren nicht und auch den Nuvaring hatte ich im Leben nie. Also kann es sich nicht mit Waldingers Erkenntnissen decken, die den Nuvaring für ihn zum  Auslöser machen. In den Wechseljahren bin ich auch nicht. Allerdings sagt das nichts aus über die hormonellen Vorgänge in mir. Auch wenn der Frauenarzt nichts entdecken konnte bei einer Blutentnahme.

    Das mit dem Schmerzgedächtnis und der Psyche habe ich nicht so ganz verstanden. Soll das heißen, weil wir Angst davor haben, hat es sich erst dauerhaft durch das Schmerzgedächtnis (es sind ja nicht wirklich Schmerzen) bei uns sesshaft gemacht? Es gab schon vieles wovor ich schwere Angst hatte. Schwerste Angst, so dass ich ähnlich am Ende war wie bei Regs. Es ist nichts davon geblieben. Nur Regs. Und immer dann, wenn ich Pipi mache, muckst es arg auf. Es kommt mir vor wie eine "Krankheit" mit 1000 Gesichtern.

    Ach ja, und AD, was man keinesfalls geben soll, habe ich genommen, bzw. nehme es noch immer. Ohne hätte ich es niemals geschafft. Und erst damit bekam ich einigermaßen Ruhe. Vor allem vor der damit verbundenen schweren Angst. Es ist wohl traurigerweise wirklich so, dass Waldinger nicht wirklich viel weiß. Nicht mehr als wir Betroffene selbst Sad

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    Re: Und noch eine...

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