Das Restless Genital Syndrom

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    Hab ich REGS??

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    Conni121

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    Hab ich REGS??

    Beitrag  Conni121 am Di Okt 28, 2014 3:03 pm

    Hallo ich bin neu hier und weiss nicht ob ich REGS habe.Meine Beschwerden: Seit ich denken kann hab ich ein ständiges unangenehmes pulsieren in der Klitoris. Es zieht und brennt auch oft. Ist nur weg wenn ich schlafe. Es ist unerträglich und ich hab eine Ärzteodysee hinter mir. Es hört einfach nicht auf .Die Ärzte finden nichts und es ist alles normal wie sie sagen. Der Puls könnte vom Pudendusnerv kommen sagen sie.Das irgendwas draufdrückt oder so.Hab inzwischen gescheiterte Beziehungen hinter mir und leide auch an Depressionen.Ich bin sehr eingeschränkt. Fahrradfahren z.B. unmöglich und der kleinste Druck da drauf sind Höllenschmerzen. Hat mir jemand einen Rat?? No Ich wünsch mir oft den Tod denn ich werd nur als Psycho hingestellt bei Ärzten . Hoffe hier auf evtl. Hilfe danke im Vorraus

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    Re: Hab ich REGS??

    Beitrag  SpecialPluesch am Di Okt 28, 2014 5:25 pm

    Hey Conni,
    ob es genau Regs ist kann ich dir auch nicht sagen...
    Ich habe bei Google mehrere Begriffe für oft die gleichen Symptome gehört.
    Pudendusneuralgie, Beckenbodensyndrom, Regs...
    Was hast du schon für Untersuchungen hinter dir? Und nimmst du Medikamente?
    Das man Depressiv wird bei solchen Symptomen ist übrigens kann Wunder, damit bist du nicht allein Sad
    Seid wann hast du diese Symptome?
    Das irgendwas auf den Nerv draufdrückt vermute ich übrigens auch. Eventuell am Spinalkanal an der Wirbelsäule oder Bindegewege oder ein verschobener Beckenknochen....etc...

    Wichtig ist nicht aufzugeben, irgendwas wird sich finden was einem hilft !
    Liebe Grüße
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    Nikkel
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    Re: Hab ich REGS??

    Beitrag  Nikkel am Di Okt 28, 2014 5:43 pm

    Hallo Conni,

    ich würde dich ja gerne herzlich willkommen heißen, aber irgendwie ist das zu makaber. Du bist sicherlich willkommen, aber es hat schon einen bitteren Beigeschmack, sich über jeden Neuankömmling zu freuen.
    Hast du dir die Foren mal durchgelesen? Es gibt hier einen Eintrag vom Administrator, dort wird genau beschrieben welche Symptome bei Regs vorkommen. Gleich auf der Hauptseite unter "Alle Infos über Regs" ganz unten "Was ist Restless Genital Syndrom". Lies dich da mal durch. Findest du dich denn überwiegend oder irgendwie darin wieder?
    Es gibt auch Erfahrungen mit Schmerzen die einige Betroffene gemacht haben, von Höllenschmerzen las ich bisher nix. Das du an Depressionen leidest kann ich absolut nachvollziehen, wenn du seitdem du denken kannst mit diesen Symptomen zu kämpfen hast. Gut, dass du da tatsächlich noch nicht aus dem Fenster gesprungen bist! Ich kenne diesen Gedanken aber. Und einige andere hier auch.
    Erzähle mal etwas über dich und deine Erfahrungen. Wann bist du überhaupt das erste Mal deswegen zum Arzt. Wie alt bist du? Welche Medikamente nimmst du oder nahmst du davor oder jetzt deshalb schon alle? Welche Versuche hast du bisher unternommen, um dir Linderung zu verschaffen. Ist es immer gleich stark oder gibt es Erholungsphasen?
    Ich arbeite bei einem Arzt, der unter anderem homöopathisch behandelt. Ich habe bisher nie viel davon gehalten, aber ich denke, besonders seit heute, inzwisch daran, mich ebenfalls mal auf diese Weise behandeln zu lassen. Was hat man schon zu verlieren?

    LG Nikkel

    Conni121

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    Hab ich REGS??

    Beitrag  Conni121 am Di Okt 28, 2014 6:15 pm

    Danke für Eure Antworten. Also ich hab schon sehr viel bei Google über die Symptome recherchiert und ich finde mich bei vielem wieder.Ich bin jetzt 37 und ich kenn ein Leben ohne den ständigen Puls zwischen den Beinen nicht. Zwischen dem Puls ziehts immer und das ziehn wird immer stärker bis es wieder pulsiert.Berührung unmöglich es fühlt sich immer wie ein Fremdkörper an.Ich war schon in drei Schmerzkliniken und wurde umfangreich untersucht.MRT ,Blut,Allergietest ,usw Alles ohne Befund .Medikamente bekam ich Antidepressva ,Antiepileptika ,Neuropatische Mittel usw. Hab als Diagnose jetzt Chronifiziertes Schmerzsyndrom und Pudendusneuralgie.Auf REGS kam ich selber weil die Symptome passen. Ich hab zwei kinder die beide per Kaiserschnitt zur welt kamen da mein Becken nicht passt.Eingang zu eng.Hab öfter BlasenentzündungWeiss nicht was ich sonst noch machen soll.Bin bei ner Schmerzpsychologin in Behandlung und ich hab schon Homöopathie versucht.Bringt alles nichts.Entzündet ist nichts .Aber es pocht wie wenn was entzündet wäre. Suspect
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    Placebo

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    Re: Hab ich REGS??

    Beitrag  Placebo am Mi Okt 29, 2014 8:07 pm

    Hallo Conni!

    Das hört sich sehr unschön an was du hier berichtest! Was mich noch interessieren würde ist ob du dann auch ein Erregungsgefühl spürst? Oder ist es wirklich reiner Schmerz? Bei Regs ist es so das dort unten dann wirklich alles arbeitet und eine sehr heftige, kaum auszuhaltende Erregung auftritt. Dazu kann noch zucken, kribbeln, pulsieren, bei manchen Betroffenen sogar spontane ungewollte Orgasmen kommen. Bei allen Betroffenen mit denen ich bisher Kontakt hatte trat Regs klitoral und vaginal auf. Ist das bei deiner Problematik genauso?

    Was bedeutet seitdem du denken kannst? seit der Kindheit? oder eher Pupertät?

    Leider gibt es für unsere Problematik keine Patentlösung. Kein Wunder! Es ist ein sehr sensibler Bereich der betroffen ist. Hast du denn bisher garnichts aus den Krankenhausaufenthalten und Therapien mitnehmen können was dir hilft? Gibt es Situationen/Auslöser die die Symptome bei dir sicher verschlimmern?

    Nimm der bitte die Bewertungen der Ärzte nicht zu Herzen, wir haben alle hier ähnliches mitgemacht. Es läuft trauriger Weise immer mal wieder auf das 'was der Bauer nicht kennt, frisst er nicht' Prinzip hinaus...Die Ärzte wissen einfach nicht woher es kommt und sind oft mit dem Thema überfordert.

    Viele Grüße & Viel Kraft!

    Placebo

    Conni121

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    Re: Hab ich REGS??

    Beitrag  Conni121 am Do Okt 30, 2014 6:16 pm

    Ne ich hab kein Erregungsgefühl es ist einfach nur unerträglich und es soll weggehn.Die erste Erinnerung dran ist im Kindergarten . Ich wusste ja nicht was das ist was ich habe.Dachte das sei normal und fragte ein anderes Mädchen wie sie das ziehen da unten wegmacht und wie der Puls weggeht.sie starrte mich ungläubisch an und lachte. Was meinst Du sagte sie und da wusste ich das ist nicht normal. Wurde nie ernstgenommen . Die Klitoris pulsiert unaufhörlich und das seit ich denken kann. Berührung tut weh aber anatomisch alles normal sagte meine Gynäkologin.Und auch sonst sieht man nichts.Wenns kein Rgs ist was dann?? Doch ein beschädigter Nerv?? pale No
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    Placebo

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    Re: Hab ich REGS??

    Beitrag  Placebo am Do Okt 30, 2014 9:08 pm

    Hey!

    Du arme! Das muss furchtbar gewesen sein!!Wie haben deine Eltern da reagiert? Bist du denn damals dann auch schon untersucht worden?

    Ich frage mich gerade ob dieses pulsieren das du spürst auch dein Puls ist? Hast du mal versucht das rauszufinden? Mann spürt ja seinen Puls manchmal an anderen Körperstellen. Es heisst ja nicht umsonst 'mir schlägt das Herz bis zum Hals'. Bei mir ist es nach anstrengendem Sport so das ich meinen Puls manchmal im Magen spüre. Vielleicht ist bei dir ja doch irgendeine anatomische Besonderheit gegeben das du es eben dort unten spürst und es dadurch auch zu einer Reizung kommt die Schmerzen verursacht?!

    Ich kann leider auch nur spekulieren...

    Ist es immer gleich stark oder hast du auch schmerzfreie Tage? Verändert sich die Intensität mit deinem monatlichen Zyklus?

    Conni121

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    Re: Hab ich REGS??

    Beitrag  Conni121 am Fr Okt 31, 2014 4:26 pm

    Also ich kann schonmal sagen das der Puls da unten nichts mit dem normalen zu tun hat.Denn der ist unregelmässig mal schnell mal langsam. Und es gab noch keinen Tag wo das komplett weg war.Wie gesagt nur wenn ich schlafe bekomm ich davon nichts mit.Aber ich wach oft auf deswegen .Reicht eine falsche Beinbewegung und der Puls wird abartig schnell. Ist ja nicht nur der Puls.Es zieht da unten und kribbelt ,brennt manchmal usw.Meine Mutter ist klar mit mir zum Arzt aber der fand ja nichts.Ich bekam Sitzbäder verordnet die aber nichts brachten.Dann hiess es Citrusfrüchte weglassen wegen der Säure.Dann gabs halt Nivea Salbe und so Schwachsinn.Ich weiss nichtmehr weiter.Es könnte soviel sein.Fibromyalgie wurde mir auch schon diagnostiziert.Klar hab viele Anzeichen davon.Im Moment mach ich ne Cranio-Sakraltherapie was die Nervenbahnen normalisieren soll. Meine Symptome passen mit Regs am besten überein.Bis auf die Erregung.Hab gar kein Intresse an körperlicher Nähe und beende auch deswegen Beziehungen,bringt ja eh alles nichts. Wenn jemand nen Rat für mich hat bin für jede Hilfe dankbar Sad Sad

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    Re: Hab ich REGS??

    Beitrag  SpecialPluesch am Fr Okt 31, 2014 8:59 pm

    Hey Conni,
    ich selber hatte das Erregungsgefühl am Anfang sehr stark. Jetzt habe ich mehr Schmerzen und ein Kribbeln .
    Die Symptome können also denke ich mal auch ein wenig schwanken. Ob du nun Regs hast oder nicht und egal woran es liegt, irgendwie sitzen wir ja alle im selben Boot hier :-)
    Ich selber bin noch auf Ursachenforschung weshalb ich bisher weder Lyrica noch Antoidepressiva ausprobiert habe. Ich habe aber hier gelesen das es sehr vielen Hilft und auch ich werde es ausprobieren später.
    Hast du schonmal probiert eines dieser Medikamente zu nehmen?
    Vielleicht lindert es ja die beschwerden???

    Liebe Grüße

    Conni121

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    Re: Hab ich REGS??

    Beitrag  Conni121 am Sa Nov 01, 2014 7:59 am

    Hallo ja ich hab schon so einige Medis verschrieben bekommen. Das letzte setzte ich eigenmächtig ab.Da ich davon nur 13 Kilo zunahm und sonst keine Besserung bemerkte. Ich nahm schon Antiepileptika.Z.B. Gabapentin,Keppra,Carbamazepin. Dann nahm ich Antidepressiva Cipralex und das letzte Cymbalta ist ne Kombi aus Neuroleptika und Antidepressiva. Amytriptillin half auch nicht.Die Ursache ist mir inzwischen völlig egal.Ich such ne Heilung.Ich fragte meinen Arzt schon wegen Beschneidung.Aber er sagte das würde nichts bringen ausser verschlimmern.Ich glaub irgendwie ich hab ne Mischung aus allem. Pudendusneuralgie,Vulvodynie ( Ausschlussdiagnose ) Regs,Fibromyalgie. Aber das letzte beinhaltet irgendwie alles.Wünsch Euch noch n schönen 1. November trotz allem traurig Sad

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    Re: Hab ich REGS??

    Beitrag  SpecialPluesch am Sa Nov 01, 2014 11:51 am

    Das ist ja ein ganzer MedikamentenMix den du schon genommen hast Sad
    Hast du schonmal dran gedacht dir etwas in den Nerv injizieren zu lassen? Glaube hier schon davon gelesen zu haben oder im Internet das man den Nerv mittels Botox beteuben könnte.
    Dir hoffentlich auch einen schönen 1 November!! Lass den Kopf nicht hängen!

    Conni121

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    Re: Hab ich REGS??

    Beitrag  Conni121 am So Nov 02, 2014 6:03 pm

    Ja SpecialPluesch das hab ich. in Bad Mergentheim wollte man mir den Pudendusnerv mittels Lokalanästetikum lahmlegen. Wurde aber von der Krankenkasse abgelent.Trotz zweifachem Widerspruch. Nun überleg ich das mit der Botoxspritze aber das kostet mich wieder 2000 Euro und wer macht das?? Wie komm ich da dran?? Ich find das alles nur noch zermürbend und niemand hilft mir. Alles wo helfen könnte kostet. Weisst Du was von dem Botox ?? Kann man das auch verschrieben bekommen?? Ihr könnt mir gern auch PN schicken.Bin dankbar für jede Hilfe. VLG Conni

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    Re: Hab ich REGS??

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