Das Restless Genital Syndrom

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    Meine Geschichte und mein Erfolg!

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    Sommer76

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    Meine Geschichte und mein Erfolg!

    Beitrag  Sommer76 am Fr Okt 16, 2015 8:31 pm

    Hallo an alle armen Menschen, die sich leider hier im Forum tummeln!

    Eigentlich will ich nichts mehr von REGS lesen und hören - viel zu lange habe ich mich damit gequält. Viel zu lange heißt fast 2 Monate - für mich die schlimmste Zeit meines Lebens - und ich bin nicht pingelich... Aber ich möchte nicht einer von diesen Menschen sein, die nach einem Erfolg nichts berichten - selbst wenn ich nur einem Menschen etwas helfen kann, ist das für mich ein Erfolg.

    Ich versuche mich kurz zu fassen - wenn das bei dieser Krankheit überhaupt möglich ist. Folgendes: Mir ging es seit Dezember 2014 nicht gut. Ich habe gemerkt, dass ich sehr sehr wenig Freude empfinden kann. Alles war doof - der Job (bin seit 19 Jahren im selben Betrieb), der Partner (ein toller, liebeswerter Mann) - einfach alles war unlustig und grau... Ende März habe ich nach vielen schlaflosen Nächten, in denen ich nach Gründen für meine schlechten Gefühle nachgedacht habe entschlossen, mich von meinem Partner zu trennen. Er wird nach seinem 2. Studium den Familienbetrieb ca. 35 km von meinem Wohnort entfernt übernehmen und ich habe mich aus den Fesseln befreit, mit ihm auf's Land zu ziehen und nur noch die Frau So und So von ihm zu sein (er ist 36 - ich 39).

    Ich habe mich also Ende März getrennt, wohne in einer Eigentumswohnung (meine Traumwohnung) die seinen Eltern gehört - aber hatte direkt alles geklärt. Ich konnte in der Wohnung bleiben - einziger Nachteil jetzt nicht mehr mit Familienrabatt sondern richtig teuer - da ich mich sehr wohl fühle, hätte ich alles für diese Wohnung ausgegeben.

    Alles fing an einem Freitag Ende April an. Ich fühlte mich als neuer Single recht wohl - obwohl ich meinen Ex-Freund doch vermisste. Ich weiß es noch, als ob es gestern wäre: Bei einem Krimi spät am Abend fing diesen Erregungs-Kribbeln an! Ich habe mir noch nichts bei gedacht, wunderte mich nur, warum ich bei absoluten unerotischen Szenen plötzlich dieses Kribbeln verspürte.
    Auch der folgende Samstag war davon begleitet. Ich hatte mich an diesem Tag 2x befriedigt, doch dieses Kribbeln hörte einfach nicht auf. Und da begann mein Alptraum!

    Ich muss glaube ich nicht mehr ins Detail gehen - ich habe alles hinter mir: Gynäkologe, Hautarzt, Orthopäde, Chiropraktiker, Hausarzt - einfach alles! Manche Ärzte kannten den Ausdruck REGS - manche haben zum 1. Mal von gehört. Ich hatte MRT's vom Lendenwirbelbereich (auch ich habe seit über 15 Jahren Probleme im unteren Wirbelsäulenbereich - nachdem ich mich überhoben habe), vom Becken und vom Kopf. Natürlich auch eine Blasenspieglung, Blutentnahmen - einfach alles, was ich auch hier lese - ohne Ergebnis. Zusätzlich habe ich mich durch googlen auch in eine Lage gebracht, die nur noch aus Angst und Verzweiflung bestand!

    Ganze 1 1/2 Monate später hatte ich endlich einen Termin bei einem Neurologen bekommen. Ich muss dazu sagen, dass mir das ganze Thema schon unangenehm war - ich aber nie - trotz Unverständnis mancher Ärzte - mich sehr geschämt habe, mich zu erklären; ich wollte einfach geholfen bekommen...

    Meine Neurologin sagte mir, dass sie nicht glaubt, dass ich an dem so seltenen REGS leide. Als erster Versuch verschrieb sie mir Levodopa - ein Mittel gegen Parkinson mit dem Hinweis - wenn es dadurch besser wird, kann ich davon ausgehen, dass etwas nervlich nicht stimmt - wenn nicht, wäre ja irgendwie alles o.k.! O-Ton: Die Krankheit ist so selten, das wäre fast unmöglich.

    Nach 3 Abenden, in denen ich unter größtem Stress diese Tabletten nahm - Stress daher, da ich in meinem bisherigen Leben nie sonderlich starke Medikamente nehmen musste - habe ich festgestellt, dass ich rein gar keine Veränderung spürte.

    Ich muss jetzt noch erwähnen, dass mein Vater (74 Jahre) seit ca. 8 Jahren Parkinson hat - inwiefern das eine Rolle spielt - ich weiß es nicht!

    In der Zwischenzeit hatte ich wieder mit meinem Ex-Freund Kontakt. Ich war in einer absoluten Ausnahmesituation und seine ruhige, verständnisvolle Art war wie ein Segen für mich. Ich hatte mich ihm, zwei meiner Freundinnen und meiner Mutter anvertraut - alle waren hilflos und wahnsinnig besorgt!

    Mitte/Ende Juni diesen Jahres hatte ich erneut einen Termin bei meiner Neurologin. Als sie hörte, dass es mir unverändert sehr schlecht geht, hat sie sehr gut reagiert. Sie sagte mir, dass ich direkt - wenn ich das möchte - stationär aufgenommen werde. Sie hatte wirklich in dem Moment Angst, dass ich mir etwas antue - und ich muss gestehen, viel hätte nicht mehr gefehlt! Sie bot mir an, dass ich die Medikamente "Lyrica = Pregabalin" und auch ein Antidepressivum Namens Duloxetin; in meinem Fall Lilly 30 mg versuchen soll. Sie hatte anscheinend den gleichen Artikel gelesen, der auf deutsch über das Thema REGS verfasst wurde - darin werden auch diese beiden Medikamente als hilfreich beschrieben.

    Oh Gott - sie hatte wirklich diagnostiziert, dass ich unter REGS leide - welch ein Alptraum!!!

    Mein damals noch Ex-Freund hat mich so sehr unterstützt unvorstellbar!

    Somit fing ich an einem wahnsinnig heißen Samstag an, Lyrica zu nehmen (50 mg) am Morgen... Ich fühlte mich so was von betrunken - aber auf eine unangenehme, schwindelige Art; aber ich weiß noch, dass nach ein paar Stunden dieses fürchterliche Kribbeln endlich nachließ. Kurz noch: Ich hatte und habe in der gesamten Zeit noch nie eine Reizblase oder ruhelose Beine, wie es so oft beschreiben wurde - nur dieses grauenvolle Kribbeln!

    Zwar war dieses Kribbeln jetzt auf eine gewisse Art betäubt, aber gut ging es mit trotzdem nicht. Ich hatte immer noch Nebenwirkungen (Trunkenheitsgefühl) und war einfach nur stark depressiv - ich soll man sich gut fühlen, wenn man eine peinliche, kaum erkannte Krankheit hat - fürchterlich!!!

    Ich hatte natürlich ganz viel über beide Medikamente gegoogelt und schlimmste Nebenwirkungen gelesen - Gewichtszunahme, Aggressivität, Benommenheit.... nur ein kleiner Auszug beider Beipackzettel. Ich weiß noch, als wäre es heute: Ich saß, mit meinem immer noch Ex-Freund auf meiner Couch, durch Lyrica recht kribbelfrei aber immer noch höchst unglücklich und er bat mich, dass Duloxetin wenigstens mal zu probieren. Ich habe es getan - einen Tag später, 30 mg, mit dem Gefühl, als ob ich Gift schlucken würde...

    Und ab da wurde alles gut! Nicht richtig gut - ich nehme ja starke Tabletten - aber ich lebe wieder!

    Natürlich merke ich die Tabletten - ich träume, seit ich beide Medikamente nehme viel viel mehr - ich kann mich an fast alle Träume erinnern - diese sind leider nicht immer positiv.... ich schwitze mehr und auch mein Kurzzeitgedächtnis lässt mich leider oft im Sich aber ich lebe!!! Immer noch mit einem ganz geringen "Kribbelanteil" - aber verdammt gut auszuhalten. Und das bei 2x 50 mg Pregabalin (50 mg) und 30 mg Duloxepin; einer sehr geringen Dosis.

    Ich bin wieder mit meinem Freund zusammen - er unterstützt mich in allem und ich habe durch diese verdammte Krankheit gemerkt, was wirklich wichtig im Leben ist - Menschen, auf die man sich verlassen kann - auch wenn man leider eine Krankheit hat, die so gut wie nicht erforscht und thematisiert wird.

    Ich hoffe, ich kann mit meiner doch positiven Geschichte helfen - wenn Ihr Fragen habt, ich freue mich, Euch helfen zu können - ich nehme zwar "Chemie" und das auch nicht Nebenwirkungs-frei, aber ich empfinde auch viele Glücksmomente in meinem Leben - und darauf kommt es doch an, oder?

    Alles Gute für Euch - ich hoffe, Ihr findet alle einen lebenswerten, sogar glücklichen Weg!

    Tina




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    Re: Meine Geschichte und mein Erfolg!

    Beitrag  amaranth am Mo Okt 19, 2015 7:11 pm

    Hallo Sommer, danke für Deinen Beitrag. Habe ihn mit Interesse gelesen. Finde hier alle Beiträge sehr wertvoll, da es einfach guttut sich auszutauschen und das Gefühl zu haben, nicht alleine dazustehen. Wer kann einen besser verstehen als andere Betroffene. Freue mich für Dich, dass Du Deinen Weg gefunden hast. Alles Liebe von Amaranth und berichte weiter über Dich

    Sommer76

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    Re: Meine Geschichte und mein Erfolg!

    Beitrag  Sommer76 am Mi Okt 21, 2015 6:32 pm

    Hallo Amaranth!
    Vielen Dank für Deine Antwort! Ja, zur Zeit gehe ich diesen Weg. Wie lange mit Medikamenten weiß ich nicht - ich hoffe, nicht ganz so lange. Aber auch ich bin - wie glaube ich viele Betroffene - einfach ärztemüde. Ich war so oft bei ihnen, dass ich jetzt einfach mal keinen Arzt mehr bezüglich dieser Krankheit sehen will. Ist fast ne Wohltat, mal zum Zahnarzt zu gehen ;-).
    Dir auch alles Gute und viel Kraft!
    Liebe Grüße, Tina

    bergschmitz@aol.com

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    Re: Meine Geschichte und mein Erfolg!

    Beitrag  bergschmitz@aol.com am Mo Okt 03, 2016 12:17 pm

    Hallo,

    schön zu hören, dass es scheinbar etwas gibt was hilft.

    Wie geht es dir inzwischen? Nimmst du immer noch die Medikamente?

    Kann man, wenn man sie nimmt arbeiten gehen oder ist man immer wie betrunken?? Haben sich deine Nebenwirkungen weiter ausgebaut oder ist es noch besser geworden??

    Würde mich sehr interessieren, von dir zu hören.

    Liebe Grüße

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    Re: Meine Geschichte und mein Erfolg!

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