Das Restless Genital Syndrom

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    Ich schaue bereits seit Monaten hier rein und hoffe immer noch, dass es das nicht ist.

    Austausch

    Leeloo
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    Ich schaue bereits seit Monaten hier rein und hoffe immer noch, dass es das nicht ist.

    Beitrag  Leeloo am Sa Okt 24, 2015 4:33 pm

    Hallo,

    wie die Überschrift bereits erkennen lässt, bin ich schon vor Monaten auf das Forum gestoßen und habe es immer wieder schnell geschlossen, weil ich dachte, nein, das hast du nicht. Auf keinen Fall ... aber genau darauf scheint es hinauszulaufen.  
    Im letzten Jahr hatte ich ziemlich Stress mit meiner Familie. Vor acht Monaten fing alles an. Ich hatte mit meinem Mann geschlafen und nach meinem Orgasmus blieb ein Gefühl von erregtem Kribbeln bestehen. Ich bin in Panik verfallen und stundenlang durch das Haus gegeistert ... Am darauffolgendem Tag kehrte dieses Gefühl immer wieder zurück und blieb über Stunden bestehen. Dazu kam, dass ich unzählige Male auf die Toilette gesaust bin, weil meine Blase verrückt spielte.
    Nach dem Wochenende war ich beim Doc. ich schilderte ihm meine Probleme und erhielt ein Antibiotika gegen Blasenentzündung, obwohl der Urin in Ordnung war. Es half natürlich nicht. Im Laufe der Wochen kam Brennen im kompletten Intimbereich und dumpfe Schmerzen hinzu. So schlimm, dass ich teilweise nicht gehen konnte. Es gab immer mal Tage, wo es mir besser ging, aber nie so, dass ich nicht mehr an meinen Intimbereich dachte. Vor Wochen versuchten wir (mein Mann und ich) es einmal test halber (ging von mir aus), aber das Ergebnis war katastrophal. Während dem Orgasmus starke Schmerzen (Klitoris) und danach ein scheußliches Kribbeln, das stundenlang anhielt. Also alles andere als Erleichterung verschaffte !!! Diese Option funktioniert leider nicht.  (Das lässt mich noch immer hoffen, dass es nicht RG ist). ich weiß, dass ist verrückt, aber man klammert sich an alles ...

    Daraufhin war ich bei meiner Frauenärztin (insgesamt wohl acht Mal) die mir alles möglich verschrieb, über Salben/Pilz/Entzündung, Kortison, Antibiotika und Virenzeugs gegen Herpes Genitals (obwohl optisch und auch befundmäßig alles in Ordnung war), MRT der Lendenregion, Blasenspiegelung (daraufhin ging es mir tatsächlich eine Woche recht gut, nicht vollkommen in Ordnung, aber gut genug, dass ich nicht immerzu daran denken  musste).  
    Meine Frauenärztin schickte mich dann nach Wuppertal zu Prof. Mendling. Die mehrstündige Autofahrt war der Horror, starke Schmerzen und Kribbeln zum Verrücktwerden. Er war super nett und diagnostizierte: Vulvodynie und Fibromyalgie. Er sagte nichts vom RG, aber ich habe das Problem auch nur kurz erwähnt. Ja ich weiß, das war blöd. Seitdem nehme ich 20 mg Amitriptylin, (eigentlich sollte ich 3x tägl. 70 mg nehmen, aber dann steh ich völlig neben mir), das ich bereits kenne (frühere Probleme/Angst und Panik- Patient) Das Medikament hilft mir meine Panik zu dämpfen, nicht aber das Kribbeln und die Schmerzen. ich suchte einen anderen Frauenarzt auf, der mir auf der Klitoris rumdrückte und einen Punkt fand, der besonders schmerzhaft war. Er bot mir eine Teilamputation an, da er denkt, dass es ein Nervenknoten sein könnte. Ob es hilft, konnte er mir nicht versprechen. Ich habe es nicht machen lassen und bin in meiner Not zu einem normalen Mediziner, der Ganzheitlich arbeitet. Er untersuchte mein Becken und unteren Rücken und meinte, dass es durchaus mit Verspannungen im Becken zu tun haben könnte (Natürlich ist alles verspannt, ich liege oft mit angezogenen Knien auf dem Sofa). Jetzt habe ich einen Termin beim Osteopathen (leider erst in drei Wochen). An Sex ist nicht mehr zu denken, bereits der Gedanke daran versetzt mich in Panik und löst das Kribbeln und die Schmerzen aus. Wenn ich gestresst bin wird es schlagartig schlimmer. Ich gehe kaum noch aus dem Haus und fühle mich absolut hilflos. Ich denke, es könnte durchaus die Psyche sein, da ich mich seit Jahren damit herumschlage, Rückenschmerzen/krämpfe, Schluckbeschwerden ... das hielt immer so ein Jahr an und dann kam etwas Neues. ich hoffe, dass es dieses Mal ebenso sein wird. Morgens ist es nach dem Aufwachen meist okay, bis ich zum ersten Mal auf die Toilette gehe. Baden geht gar nicht, dann wirds ganz schlimm und Duschen ist ebenfalls eine Horror Aktion. Zuhause laufe ich nur noch in Jogginghosen ohne Schlüpfer rum und trotzdem tut es mir weh.
    Denkt ihr, dass es das RG ist und habt ihr auch starke Schmerzen (über den Tag), auch während oder nach einem Orgasmus und ein extrem starkes Bestehen bleiben des Kribbeln, als ob der Orgasmus irgendwie nicht wirklich weggeht?

    Entschuldigt, dass mein Text so lang geworden ist.
    Liebe Grüße !!!

    amaranth
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    Re: Ich schaue bereits seit Monaten hier rein und hoffe immer noch, dass es das nicht ist.

    Beitrag  amaranth am Sa Okt 24, 2015 6:09 pm

    Hallo Leeloo, ich denke es ist das RGS. Hört sich alles so an, wie Du die Beschwerden beschreibst. Es tut mit leid, dass Du sehr darunter leidest. Auch ich habe damit zu kämpfen. An manchen Tagen ist es erträglicher, dann teilweise wieder unerträglich, auch mit starken Schmerzen verbunden. War zwischendurch schon mal nur ganz leicht, so dass ich nicht dran denken mußte. Aber meistens ist es sehr stark, dass ich es immer spüre. Ich versuche damit zu leben, mich weitgehend abzulenken, meine Sachen durchzuziehen ohne mich beeinträchtigen zu lassen. Meistens gelingt es. Ich will mich von dem Gefühl nicht unterkriegen lassen. Der Austausch hier mit Betroffenen tut mit gut. Wer kann sonst nachvollziehen wovon man spricht und was es mit einem macht. Mich hat es anfänglich auch in Panik versetzt. Jetzt weiß ich aber was es ist und kann es einordnen und weiß, dass die Schulmedizin nicht findet und nichts dagegen hat. Darum spare ich mir die Prozeduren und Peinlichkeiten und hoffe, dass mein Körper und meine Psyche damit selber fertig werden. Ich probiere selber herum mit Entspannungstechniken, Meditation, Ablenkung, Umschläge mit basischen Salz, Kälte, Wärme. Manches hilft, lindert oder macht es schlimmer. Die Wirkungen sind immer anders. Mal hilft etwas besser, am nächsten Tag ist wieder keine wirkung da. Leider noch nichts Ideales für mich gefunden. Ein Orgasmus hat es bei mir auch immer schlimmer gemacht. Habe es ganz aufgegeben. Versuche mich weiter in Gelassenheit zu üben. Ich denke auch manchmal, es ist wie ein Phantomschmerz oder wie Fibromyalgie. Das kann die Schulmedizin auch nicht nachweisen, nur vermuten. Die Betroffenen leiden sehr stark darunter und müssen für sich heraus finden, was ihnen guttut und Erleichterung bringt. Damit versuche ich es auch.
    Ich wünsche Dir viel Mut und Kraft, laß Dich davon nicht unterkriegen. Amaranth

    Leeloo
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    Re: Ich schaue bereits seit Monaten hier rein und hoffe immer noch, dass es das nicht ist.

    Beitrag  Leeloo am So Okt 25, 2015 3:20 pm

    Hallo Amaranth, lieb, dass du dich gemeldet hast. Ja, ich ahne Schlimmes, hoffe aber, dass sich irgendetwas finden lässt. Ich bin noch nicht soweit, es zu akzeptieren. Obwohl die Problematik bereits seit Monaten besteht, suche ich nach Erklärungen, oder etwas, das die Symptome positiv beeinflussen könnte. Paracetamol zeigt keine Wirkung, ebenso wenig Buscopan. Viel sitzen verstärkt es, viel laufen ebenso. Aber auch im Liegen kann es, wie aus dem Nichts anfangen. Besonders nach dem Pi. machen flammt es oftmals auf. Wenn es schlimm ist, schmerzt jede Erschütterung, sei es Auto fahren, oder nur angestupst zu werden. Inzwischen werde ich regelrecht von Angstattacken überrollt. Es ist wie ein Stromschlag durch den Körper und ich spüre, wie er sich im Becken "festsetzt/alles zusammenzieht". Dadurch habe ich oft eine sehr hohe Körperspannung, die auch mal einen Muskelkrampf in einem Bein ausgelöst hat. Am Anfang waren die Symptome, in Richtung Erregung besonders schlimm, inzwischen (variieren) überwiegen die Schmerzen und darüber bin ich tatsächlich froh. Denn Schmerz ist besser zu ertragen, als dieses furchtbare Gefühl, das aber auch rein gar nichts mit gewollter, sexueller Erregung zu tun hat. Wenn es Rückenschmerzen wären, könnte man von Arzt zu Arzt laufen, ohne blöd angesehen zu werden oder ein ???? beim Gegenüber hervorzurufen. Man könnte mit Freunden darüber sprechen, aber über SO etwas zu reden, ist völlig unmöglich. Im Moment knall ich mich, wenn es schlimm wird, mit Antidepressiva zu und hoffe, von Termin zu Termin. Wenn der Osteopath nicht helfen kann, überlege ich in eine Diagnostikklinik zu gehen. Aber in welche? Es kennen sich offenbar so wenig Ärzte mit dieser Krankheit aus, von der ich früher nicht einmal wusste, dass es so etwas gibt. Mnachmal verzweifel ich regelrecht, aber aufgeben werde ich nicht, ich möchte zumindest alles ausgetestet haben, was möglich ist. Vor Ärzten ist es mir nicht mehr peinlich, meine Probleme zu schildern, aber erkennen zu müssen, dass sie überhaupt nicht wissen, was sie mit einem anstellen sollen, das ist schrecklich. Aber wem sag ich das. Surprised
    Meine größte Angst ist es, dass es schlimmer werden könnte und ich nichts dagegen tun kann.
    Liebe Grüße!!!

    Sommer76

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    Re: Ich schaue bereits seit Monaten hier rein und hoffe immer noch, dass es das nicht ist.

    Beitrag  Sommer76 am Mo Okt 26, 2015 6:04 pm

    Hallo Leeloo,

    ich habe Deine Texte gelesen und auch ich denke - wie amaranth - dass es eine Form des RGS ist. Ich habe nach monate langer Recherche gemerkt, dass dieses Krankheitsbild sehr vielschichtig ist. Manche haben Probleme mit der Blase, mit ruhelosen Beinen, mit Schmerzen im Genitalbereich - keine Empfindung ist genau gleich aber was uns alle sehr belastet ist das Gefühl der unangenehmen sexuellen Erregung. Ich habe am 16.10. meine Geschichte geschrieben, nicht, weil ich nicht mehr weiter weiß, sondern weil ich meinen Weg gefunden habe.

    Ich möchte Dir nur sagen, dass Du Dich nicht mit 20 mg Amitriptylin "vollknallst" - ich habe am Anfang Doxepin verschrieben bekommen - auch das zählt zu den tryzyklischen Antidepessiva - und sie haben mir nichts gebracht. Ich war zum Schluss bei 75 mg - wie sich das mit der Dosierung von Amitriptylin ähnelt, weiß ich nicht.

    Lies Dir bitte mal meine Geschichte durch, versperr Dich nicht vor Medikamenten - auch ich bin niemand, dem es egal ist, was er an Arznei zu sich nimmt. Ich habe nur zur Zeit eine wahnsinnige Erleichterung mit den Medikamenten, die ich nehme. Ich kann wieder lachen und mich wohl fühlen. Natürlich habe ich immer im Hinterkopf, dass ich Medikamente nehme; wie gerne würde ich das nicht tun... Aber ich kann heute auch sagen, dass ich genug gelitten habe! Wie lang ich diese Arznei nehmen muss weiß ich nicht, aber ich kann endlich nochmal ein für mich normales Leben führen - ohne von morgens bis abends an dieses widerliche Gekribbel zu denken!

    Ich bin zur Zeit recht beschwerdefrei, leider nur mit Medikamenten, aber ich fühle mich mit ihnen nicht viel anders, als früher ohne. Ich will damit sagen, ich bin kein anderer Mensch. Ich habe mich schon ein paar meiner engsten Freunde anvertraut - auch wenn sie niemals nachempfinden können, was ich durchgemacht habe - sie mögen mich so, wie ich bin, und deshalb sind sie ja meine Freunde! Und das mein Partner - der gesündeste Mensch auf der Welt - trotzdem mit mir leidet und alles für mich tun würde zeigt mir, dass ich einen Glücksgriff getan habe - ich lese bei Dir heraus, dass Dein Mann Dich auch sehr unterstützt!

    Kopf hoch, wir müssen ein bisschen mehr durchmachen als andere - aber auch Du wirst Deinen Weg finden!

    Ich drück Dir alle Daumen, dass Du recht bald wieder ein für Dich normales Leben führen kannst!

    Liebe Grüße,
    Tina

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    Re: Ich schaue bereits seit Monaten hier rein und hoffe immer noch, dass es das nicht ist.

    Beitrag  Leeloo am Fr Okt 30, 2015 3:31 pm

    Hallo Tina,

    entschuldige, dass es so lange gedauert hat, bis ich mich melde!
    Ich habe deine Geschichte gelesen, wirklich heftig, ich hatte Tränen in den Augen, aber dein Erfolg, letzten Endes, macht einem wirklich Mut. Ich werde meinen Doc. mal auf diese Medikamente ansprechen. Aber dafür muss er mir erst glauben, dass ich das RG auch habe. Deshalb drucke ich mir den Artikel aus, der alles Wissenswerte zusammenfasst.
    Seit ich 20 mg A. täglich nehme, fühle ich mich einen Tick besser, manchmal ... aber ich schätze, es dämpft nur meine Angst. Aber das ist besser, als gar nichts. Etwas, was mir aufgefallen ist. In den letzten Tagen hat sich ein Nerv einer meiner Zähne bemerkbar gemacht. In dieser Zeit spürte ich mehr die Schmerzen am Zahn, als im Genitalbereich. Heute war ich beim ZA und kaum saß ich auf dem Stuhl und die Betäubung wirkte, ging es los, das Kribbeln und die Schmerzen, es hält bis jetzt an. Als wenn jemand einen Hebel umlegt, es ist unglaublich, seufzzz

    Liebe Grüße
    Lo.

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    Re: Ich schaue bereits seit Monaten hier rein und hoffe immer noch, dass es das nicht ist.

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