Das Restless Genital Syndrom

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    Regs ist heilbar

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    Regs ist heilbar

    Beitrag  Vanessa29 am Do Feb 04, 2016 2:01 pm

    So ihr Lieben,
    Nachdem ich nun mit einigen Neurologen und Ärzten von der Liste auf pudendalhope.info gesprochen habe,kann ich euch sagen,dass es tatsächlich Hoffnung gibt!
    In Amerika ist diese Krankheit seit langem bekannt und es gibt ärzte die drauf spezialisiert sind und internationale Patienten behandeln.
    Hier die besten:
    Dr Echenberg
    Dr Hibner

    Vorher sollte man nach Möglichkeit das spezielle Potter-mrt machen von dem ich hier schon berichtet habe.
    Dr Echenberg schickt per Mail einen Fragebogen zur Krankheit und macht danach mit einem über Skype ein Gespräch vollkommen kostenlos. Er kann euch dann genaueres sagen und er bietet auch spezielle Termine für Patienten aus Übersee an. Schreibt ihn einfach an,ihr bekommt alle Infos per Email.

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    Re: Regs ist heilbar

    Beitrag  Waupi am Do Feb 04, 2016 2:15 pm

    Hallo Vanessa29,

    das ist ja mal eine gute Neuigkeit. Vielen Dank für die Recherche.

    Spricht etwas dagegen, die Erkenntnisse hier (oder anderswo) zu veröffentlichen?
    Das wäre doch sinnvoller und auch hilfreich für Frauen, die hier evtl. nur mitlesen, als wenn da jetzt jeder selbst
    hinschreiben muss.

    LG
    Waupi

    Vanessa29
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    Re: Regs ist heilbar

    Beitrag  Vanessa29 am Do Feb 04, 2016 2:23 pm

    Da hast du recht! Ich weiß nur leider nicht wie ich hier oder ob ich hier die ganzen PDF Dateien hochgeladen bekomme-habe zuhause schon nen ganzen Ordner!
    Ich kann euch nur sagen,wie unglaublich rückschrittig Europa in Sachen Medizin ist. Ihr findet auf der Seite von Dr Echenberg auch Patientenzitate,in denen wir uns komplett wiederfinden.
    Nichtsdestotrotz, ich versuche mal hier einige Infos hochzuladen. Muss nur noch herausfinden wie.


    Vanessa29
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    Re: Regs ist heilbar

    Beitrag  Vanessa29 am Do Feb 04, 2016 2:33 pm

    http://www.instituteforwomeninpain.com/dr.-echenberg-answers-questions-on-pgad

    Auf seiner Homepage (s.o.) beantwortet er Fragen rund um regs (im Amerikanischen Raum bekannt als pgad)
    Auf selbiger Seite findet ihr auch den New Patient questionnaire (Fragebogen ).
    Obwohl er eigentlich seine Praxis in Pennsylvania hat behandelt er jetzt aber auch in New york city wegen der großen Nachfrage. Mittlerweile behandelt er Patienten aus über 8 Ländern. Alle total verzweifelt und hoffnungslos. Das Potter MRt auf dem man die kleinsten nervschädigungen sehen kann (kann hier in Europa leider kein Arzt)könnt ihr ebenfalls in ny machen.
    Am besten ihr schreibt dr echenberg an bzw lest euch mal durch seine Homepage.

    Auch mal nach Dr Hibner googeln-er hat auch schon mehrere Patientinnen geheilt.
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    Nikkel
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    Re: Regs ist heilbar

    Beitrag  Nikkel am Fr Feb 05, 2016 10:45 am

    Hallo,

    leider verstehe ich nicht wirklich gut englisch. Auch Google Translate bietet da keine gute Qualität. Was ich aber verstehen kann, ist, dass er von Schmerzen spricht. Und einer Neuralgie. Und das sie heilbar sei. Aber bei mir sind Schmerzen nicht das Hauptsymtpom. Das ist extrem selten, dass ich mal ein Gefühl von Schmerz habe. Wie schaut es bei euch aus?

    Gibt es das Potter MRT denn überhaupt in Deutschland, wenn Europa den USA gegenüber rückschrittig ist? Weiß da einer vielleicht mehr?

    Ich habe bei Frau Dr. Philipssohn nächste Woche einen Termin. Ich werde ihr diese Informationen auf jeden Fall zukommen lassen, falls sie sie nicht schon hat. Ich werde dann hier berichten. Das alles klingt wie ein Wunder. Heilbar! Behandelbar!

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    Re: Regs ist heilbar

    Beitrag  Waupi am Fr Feb 05, 2016 10:55 am

    Hallo Nikkel,

    nein, ich habe meist keine Schmerzen.
    Ich spüre rein gar nichts davon wenn ich gehe.
    Nur ein wenig wenn ich stehe.
    Sitzen ist sehr unangenehm, manchmal schmerzhaft, aber meistens ist es eher ein Kribbelgefühl, das Gefühl als wäre der ganze Intimbereich geschwollen und leicht wund wie nach ausgiebigem Sex.
    Im Liegen wird es arg unangenehm und derzeit steigert sich das zu wiederholten Orgasmen.
    Auch mehrfache Orgasmen haben bei mir noch nicht zu Schmerzen geführt.

    Möglicherweise ist das aber alle so wie bei allen anderen Schmerzsymptomen auch eine Bewertungssache.
    Bei mir überwiegt das Erregungsgefühl und das empfinde ich weitgehend als angenehm.
    Nur bei der Arbeit ist es sehr störend.

    Auch wenn ich liegend Orgasmen habe, oder nachts wenn ich aufwache, dann finde ich das zwar merkwürdig und
    manchmal auch beunruhigend, weil es ja so gar nicht normal ist, sowas ständig einfach so zu haben, aber trotz allem
    ist es nicht schmerzhaft und hat nach wie vor sehr schöne Aspekte.

    Ich merke aber durchaus auch, dass es mir sehr hilft, dass ich es eher als angenehm empfinde.
    Oft denke ich darüber nach, wie es mir wohl gehen würde, würde mich das massiv belasten und ich denke, das
    wäre eine Katastrophe, denn es sind ja sehr starke Symptome, die immer da sind.

    Wie geht es dir momentan?

    LG
    Waupi

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    Re: Regs ist heilbar

    Beitrag  Waupi am Fr Feb 05, 2016 11:07 am

    Liebe Vanessa29,

    mir ist nicht ganz klar, wozu das MRT unbedingt nötig sein soll.
    Ich muss mal noch nachsehen, welche Art von MRT bei mir genau gemacht wurde.
    Aber wie ich gelesen habe, unterschieden sich die Behandlungsansätze nicht wirklich von denen,
    die unsere Neurologen so an der Hand haben.

    Jede Art von Heilung hier wie dort scheint sowas wie ein Zufallstreffer zu sein.

    Interessant wäre es natürlich erst einmal, die Ursache rauszufinden bzw. rauszufinden, wo das Problem denn liegt.
    Sind es die Nerven im Intimbereich, die falsche Signale senden?
    Wenn ja, warum tun sie das?
    Ist es ein körperliches Problem, werden die Nerven komprimiert, oder führt etwas anderes zu einer mechanischen Reizung?
    Oder ist es eher eine Entzündung, die sich dort bemerkbar macht?
    Oder eine Fehlschaltung im Gehirn?

    Ich halte es nach wie vor für völlig falsch psychische Ursachen komplett auszuschließen.
    Und das schließen wohl auch die Ärzte nicht aus, denn warum sonst versuchen sie mit Antidepressiva, oder
    gar Neuroleptika zu behandeln (letztes hat wirklich eine Art Schock bei mir ausgelöst gestern, das kann doch wohl nicht wahr sein).

    Von allen bisherigen Behandlungsvorschlägen bin ich absolut gar nicht überzeugt.
    Es gibt keinen einzigen Fall der "Heilung", der sich hat reproduzieren lassen.
    Jeder, der angeblich geheilt wurde (ab wann kann man das sagen? Es gibt doch unzählige Fälle, da war das monatelang, oder länger weg und kam wieder),
    hat was anderes gemacht, oder auch gar nichts gemacht.
    Das reicht ja nicht einmal für eine Kristallkugel, erst recht nicht für die Aussage: Da hat einer Ahnung.

    Von daher: Ich glaub bisher schlicht und einfach, dass da keiner wirklich Ahnung hat.

    LG
    Waupi

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    Re: Regs ist heilbar

    Beitrag  Waupi am Fr Okt 28, 2016 5:12 pm

    Ich hänge das jetzt hier dran, da scheint es grad am meisten zu passen.

    Heute hatte ich ein interessantes Gespräch mit einer Ärztin, die ich aus einem anderen Forum schon seit vielen Jahren kenne.
    Die hatte sich auch umgehört und konnte mir heute jemanden nennen, den ich in den nächsten Tagen mal anschreiben werde.
    Sie meinte, er hätte sich mit der Krankheit schonmal befasst, wollte mir aber so über drei Ecken nicht allzu viel sagen, gab mir aber Kontaktdaten.

    Falls der was brauchbares beizutragen hat, melde ich mich.

    Dazu eine Frage an Aristocat:
    Kann/soll/darf ich dem Deinen Brief mitsenden?

    Aristocat
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    Re: Regs ist heilbar

    Beitrag  Aristocat am Fr Okt 28, 2016 8:05 pm

    Hallo Waupi,

    selbstverständlich kannst Du meinen Brief mitschicken. Er ist im Netz und damit für jeden frei zugänglich. Deswegen habe ich ihn schließlich veröffentlicht und diese Veröffentlichung auch den Wissenschaftlern mitgeteilt.
    Ich würde ihn heute, nur ein halbes Jahr später, etwas anders schreiben, aber vom Grundsatz her bleibt alles beim Alten.

    Du kannst auch das Folgende gerne mitgeben:

    Ich habe inzwischen von Peter Lervine sein Buch "Sprache ohne Worte" angehört und werde es jetzt auch noch lesen, da es voll von wirklich guten Informationen zur Traumatisierung ist.

    Im letzten Kapitel sagt er etwas zu Traumatisierung und Spiritualität und kommt auf die Kundalini Energie des Ostens, von der ich in meinem Schreiben ausgegangen bin.
    Ich versuche es jetzt so kurz wie möglich:
    Er hat bei seinen Patienten festgestellt, dass sie, neben der teilweise erheblichen Traumasymptomatik, auch Teile von sog. "spirituellen Erfahrungen" hatten. Hier benennt er ekstatische Freude (kenne ich bei allen Schmerzen auch), ungewöhnliche Klarheit (manchmal ist es für mich, als hätte ich plötzlich tiefe Aha Erlebnisse, und mir werden Dinge abrupt klar), mühelose Konzentration und ein umfassendes Gefühl von Einssein (das geschieht vor allem in den von mir auch angesprochenen Trancen, deswegen sind sie so angenehm und verstärken die Sexualität). So scheinen auch einige westliche Wissenschaftler den Dingen langsam näher zu kommen.

    Mir ist aus anderen Zusammenhängen klar bekannt, dass der "Kundalini Weg" ein Weg des Traumas ist und kein Spaziergang. Zwar wird allgemein im Netz und auch in der Literatur häufig gesagt, dass, ist diese Energie ausgelöst, sie ihren Weg nimmt und Erleuchtung angesagt ist, was aber schlicht und ergreifend nicht richtig ist. Dies ist vor allem nicht richtig, wenn völlig unvorbereitet ein solcher Prozess beginnt. Kundalini bedeutet nichts anderes als Trauma. Heute gehe ich mit meiner Aussage sogar noch weiter. Die Kundalini Energie ist in meinen Augen ein Bild für eine potenzierte Traumatisierung. Ein Grund für diese Sichtweise ist, dass kein abgeschlossenes traumatisierendes Ereignis besteht, das immer wieder flash backs, samt der dazu gehörenden Emotionen und Eindrücke, hervorruft, sondern, dass, oft über Jahre, eine kontinuierliche Traumatisierung allein durch die permanente Aktivität dieser Energie hervorgerufen wird.
    In diesem Zusammenhang, schon die Römer sagten: "Per aspera ad astra" (Der Weg zu den Sternen geht nur über die Härte)

    Der Osten und durchaus auch westliche sog. Einweihungswege sprechen immer wieder von dem "Energiekörper". Heute denke ich, dass diesen "Energiekörper" ein ganz bestimmter Bewusstseinszustand und damit eine ganz bestimmte Veränderung im Gehirn ausmacht, der beide Seiten der Medaille beinhaltet; schöne, ekstatische Einheitszustände, aber auch nicht mehr steuerbare Sexualität und Schmerzen und in vielen Fällen auch gravierende mentale Probleme. Im "Energiekörper" werden hoch feine sublimierte schöne Gefühle, aber zugleich auch der psychosomatische Schmerz der modernen Medizin erlebt.

    Bin gespannt, wie es weiter geht und ob es neue Nachrichten geben wird.

    LG Aristocat

    Waupi
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    Re: Regs ist heilbar

    Beitrag  Waupi am Sa Okt 29, 2016 6:30 am

    Hi Aristocat,

    ich würde den Brief und das folgende nur mitschicken, um einen gewissen Stand und die Überlegungen mitzuteilen, um eben auch von
    ihm eine Meinung zu bekommen. Das soll weder Beschreibungen von mir ersetzen, noch mir Arbeit erleichtern, deshalb muss es auch gar nicht aktuell sein.

    So kann er nur mal querlesen und eine Meinung sagen.

    Ja, Sprache ohne Worte fand ich auch wirklich gut.

    Danke und Gruß
    Waupi

    Lara2905

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    Re: Regs ist heilbar

    Beitrag  Lara2905 am So Mai 07, 2017 12:17 am

    Hallo Vanessa!

    Schade, dass du nicht mehr berichtet hast wie es bei dir weitergegangen ist.
    Würde mich wirklich interessieren.
    Vielleicht kannst du ja mal wieder etwas schreiben.

    LG

    Enna

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    Re: Regs ist heilbar

    Beitrag  Enna am Do Jun 15, 2017 5:48 pm

    Hallo Aristocat, das ist sehr interessant! Würdest du denn sagen, dass ReGS eine Art Kundalini-erwachen sein könnte? Ich habe mich in den letzten Jahren intensiv mit meinem spirituellen Weg beschäftigt, und ehrlich gesagt, als die Symptome RGS vor 5 Wochen anfingen, dachte ich schon drüber nach, ob es etwas mit Kundalini zu tun haben könnte, aber dann gegooglet und erfahren, dass sich Kundalini-energien eher als Kribbeln in der Wirbelsäule anzeigen...? Was ist deine Sicht? Liebe Grüße!

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    Re: Regs ist heilbar

    Beitrag  Aristocat am Fr Jun 16, 2017 3:37 pm

    Hallo Enna,

    Ja, ich bin der festen Überzeugung, dass es sich bei RGS um eine Kundaliniauslösung handelt, allerdings, das füge ich direkt hinzu, um eine problematische.
    Von daher ist die ganze Angelegenheit auch komplexer und komplizierter als die westliche Medizin sie sieht. Diese Sucherei im Körper wird nicht zum Erfolg führen, und Betroffene werden noch lange auf sich selbst gestellt sein.

    Es gibt viele Gründe, warum ich weiß, dass es sich um Kundalini handelt. Ein Hauptgrund ist, dass ich vom ersten Tag an klar gespürt habe, dass diese Gefühle nicht in meinem Körper sind. Sie sind irgendwie wie "unecht" und zugleich hoch intensiv. Einige Wissenschaftler schreiben ebenfalls, dass Betroffene Probleme haben, die Gefühle mit den in unserem Sprachgebrauch üblichen Worten zu beschreiben.

    Das aha Erlebnis hatte ich dann, als ich bei Robert Scaer, einem amerikanischen Trauma Forscher, las, dass Phantomschmerzen bei Menschen mit amputierten Gliedmaßen ein Prototyp für psychosomatischen Schmerz seien. Was die Kundalini uns beschert ist, um im westlichen Terminus zu bleiben, psychosomatische Sexualität und psychosomatischer Schmerz. Sie bewegt sich im sog. Emotionalkörper und intensiviert darüber das Gefühlsgeschehen. Es wäre Aufgabe der Wissenschaft zu erkunden, was ist dieser Emotionalkörper? Ich persönlich vermute, dass es ein ganz bestimmter veränderter Bewusstseinszustand ist, in dem sich Gefühle massiv verändern und eine anmdere Qualität bekommen.

    Die Kundalini beginnt keineswegs immer mit einem Kribbeln in der Wirbelsäule. Sie kann in jedem Körperteil beginnen und erst später werden die Vibrationen in der Wirbelsäule deutlich. Viele Menschen mit einer offenen Kundalini haben ein anfallsmäßiges Stechen im linken großen Zeh. Dafür sprechen auch Deine Symptome, die Du in den Füßen hattest. Das Nervensystem hört nicht am Steißbein auf. Auch können vollkommen andere Körperregionen betroffen sein und die Medizin findet keine krankhaften Ursachen. In diesem Forum hat einmal eine Frau geschrieben, dass sie 1/2 Jahr Schluckbeschwerden hatte, ohne ersichtlichen Grund. Da Du schon in jungen Jahren die Probleme in den Füßen hattest, kann es gut sein, dass Du mit einer offenen Kundalini geboren bist.

    Was der Kundalini Yoga gerne verschweigt ist die Tatsache, dass dieser Weg ein traumatischer Weg ist. Allerdings muss ich auch dazu sagen, dass der Yoga diesen Begriff des Traumas nicht kennt. Das ist ein westlicher Begriff. Es ist klar, dass der Emotionalkörper von Blockaden (Traumata) gereinigt werden muss, damit Demut und Liebe entstehen können. Der Kundaliniweg ist - auch - ein Schleifweg, da in den alten Philosophien die Meinung herrscht, dass man nur durch die Härte zu den Sternen kommt.
    Wenn ich sehe, wie überall im Westen Kundalini Yoga betrieben wird, wird mir Angst und Bange. Keiner dieser Yoga Lehrer ist schlussendlich in der Lage, eine offene Kundalini zu handhaben. Es herrscht sehr viel rosarote Mystik zur Kundalini, die Realität ist eine andere.

    Für mich hat der Westen mit dem RGS ein riesiges Problem und ist aufgrund seiner rein materiell wissenschaftlichen Ausrichtung nicht in der Lage umzudenken. Stattdessen füllen sie die Betroffenen mit Anti Epileptika und Antidepressiva ab, die die Dinge noch verschlimmern. Kundalini lässt sich nicht behindern oder beeinflussen; einmal aktiv, immer aktiv, egal wie.

    Ich denke, wir können im Moment nur die Hilfen ergreifen, die auch aus der Traumabehandlung bekannt sind. Hier findest Du einige Hilfestellungen auf einer schwedischen Kundalini Seite, was Verhalten mit offener Kundalini betrifft. http://kundalini.se/en/articles/strategies-life-too-early-triggered-kundalini-arousal

    Wenn Du Lust hast, schau auf meinem Blog vorbei. Ich versuche peu à peu die Dinge zu erklären und werde auch noch zur Kundalini kommen. https://restlessgenitalsyndrome.blogspot.de . Ich kann allerdings nicht so schnell schreiben, da ich nicht mehr so lange am PC sitzen kann. Auch da findest Du einige Tipps zu Verhaltensweisen und wie man sich das Leben etwas erleichtern kann.

    LG Aristocat



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    Re: Regs ist heilbar

    Beitrag  Enna am Sa Jun 17, 2017 11:21 am

    Hallo Aristocat,

    wow, spannend... Ich kann mir aber vorstellen, dass diese hochspirituelle Sichtweise hier im Westen erstmal auf viel Widerstand stoßen wird.
    Deinen Blog habe ich schon vor wenigen Tagen gefunden, ich weiß gar nicht mehr wie Smile und fast alle Beiträge schon gelesen.
    Diese schwedische Seite ist auch interessant. Obwohl ich aus manchen Aussagen nicht ganz schlau werde... Sie schreiben z.B. Orgasmen können die Energie wieder ins Gleichgewicht bringen, wenn ich das richtig verstanden habe? Aber was doch viele Menschen mit regs spüren, ist dass Orgasmen keine Erleichterung bringen, oder nur für wenige Stunden, oder dass Stimulation dazu führt, dass die Symptome immer intensiver werden...?

    Gut ist der Hinweis, mehr zu essen. Ich esse zur Zeit kaum noch, weil ich mich so depri fühle..

    Übrigens werden bei mir die Symptome meist auch schlimmer wenn ich vor dem Computer oder am Smartphone sitze. Und werden besser wenn ich z.B. ein Buch lese. Mein schlimmster Tag war bisher übrigens, als es gewitterte. Also die Stunden davor. Als würde ich die elektrische Ladung in der Luft "dort unten" spüren. Was mir aber erst später, als es geblitzt und gedonnert hat, klar wurde. Danach ging es mir weitaus besser... Also könnte es wirklich einen Zusammenhang zwischen Elektrosensibilität und RGS geben...

    Aristocat
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    Re: Regs ist heilbar

    Beitrag  Aristocat am So Jun 18, 2017 8:45 am



    Sie schreiben z.B. Orgasmen können die Energie wieder ins Gleichgewicht bringen, wenn ich das richtig verstanden habe? Aber was doch viele Menschen mit regs spüren, ist dass Orgasmen keine Erleichterung bringen, oder nur für wenige Stunden, oder dass Stimulation dazu führt, dass die Symptome immer intensiver werden...? schrieb:

    In diesem Punkt bin ich anderer Meinung als die Seite. Sie gehen immer noch von einer "normalen" Kundaliniauslösung aus, die schwierig ist. Das trifft auf das RGS nicht zu. Es wird überall im Netz berichtet, dass Sexualität die Symptome verschlimmert, und das ist auch so. Sexualität verschlimmert nicht nur die Symptome, sondern verändert auch noch die Sexualität hin zum Energetischen. Es entsteht eine Form von Sexualität, die wir bisher nicht gekannt haben. Ich werde das auf den Blog noch näher erklären. Hinzu kommt, dass sie psychisch verändert. Es kommt nach Orgasmen zu Schuldgefühlen, Unwohlsein bis hin zu Aggressionen. Jeder sollte gut überlegen, ob er Sexualität hat. Die Entscheidung ist jedoch eine sehr persönliche und kann niemandem abgenommen werden.

    Mein schlimmster Tag war bisher übrigens, als es gewitterte. Also die Stunden davor. Als würde ich die elektrische Ladung in der Luft "dort unten" spüren. Was mir aber erst später, als es geblitzt und gedonnert hat, klar wurde. Danach ging es mir weitaus besser... Also könnte es wirklich einen Zusammenhang zwischen Elektrosensibilität und RGS geben... schrieb:

    Genau, Gewitterstimmungen sind furchtbar für traumatisierte Menschen. Manche dissoziieren, d.h., sie spüren ihren Körper nicht mehr. Früher habe ich immer gedacht, ich fange an zu "fliegen", irgendwie werde ich dann ganz leicht, bei Dir werden die Symptome stärker. Das wiederum hängt mit der hohen Elektrizität, die im Wetter herrscht und unserem elektrischen Nervensystem zusammen. Wenn das Wetter so aufheizt, bekommen wir das doppelt und dreifach mit, da unser Nervensystem offener ist, als das anderer Menschen. Dann Maßnahmen ergreifen, die erden (duschen, abklopfen, Bewegung, Tanz etc.). Bei Gewitterstimmungen ist es schwer in den Griff zu bekommen, das müssen wir wissen. Aber, wie Du beobachtet hast, Wenn die Entladung im Gewitter dann kommt, kommt auch die Entladung im Nervensystem.

    Ich glaube, wenn man einfach viel um die Dinge weiß, kann man die Ängste reduzieren und die Dinge sachlicher sehen, weil man weiß, was passiert. Und Ängste reduzieren ist das Wichtigste überhaupt, denn sie treiben nur weiter in die Situation.

    LG Aristocat




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