Das Restless Genital Syndrom

Wir helfen einander


    Noch ein Leitragende

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    Lara2905

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    Noch ein Leitragende

    Beitrag  Lara2905 am So Mai 07, 2017 12:08 am

    Hallo Leute!

    Wie jeder, der leider diese Forum findet, bin auch ich eine Leittragende.
    Ich habe REGS seit 9 Monaten. Angefangen hat es 2 Monate nach der Geburt unserer 2. Tochter und hält bis dato leider an.
    An Medikamenten nehme ich zur Zeit Pregabalin 50 mg 3x täglich und Inderal 10 mg. Ich habe das Glück, dass die Medikamente das Symdrom oft komplett unterdrücken. Aber wie jede von euch gibt es Tage wo es trotz Medikamente kaum auszuhalten ist. Jetzt gerade ist es mal wieder so weit. Ich habe ein schlaflose Nacht (und nicht weil unsere kleine Maus nicht schläft Rolling Eyes ). Ich habe gerade das Gefühl wie wenn mein ganzes Nerversystem aktiv ist. Wenn das REGS zu spüren ist, fühle ich mich oft von Kopf bis zur Zehe komplett nervös.
    Habe auch schon einige Ärzte hinter mir. Muss allerdings sagen, sie waren alle sehr einfühlsam und haben sich sehr viel Zeit für mich genommen.
    Mein derzeitiger Frauenarzt hat mich mit einem Laser behandlt. Geheilt wurde ich nicht, aber ich habe das Gefühl, dass das Erregungsgefühl etwas gedämpfter ist.

    Ich find es sehr schade, dass das Forum zur Zeit so inaktiv ist. Es handelt sich um einer Erkrankung, die das ganze Leben so bestimmt und ein normales Leben oft nicht möglich macht. Gerade hier sollte man zusammenhalten.
    Es melden sich so viele nicht mehr zu Wort. Mich würde ja interessieren warum Sad . Ist es bei euch weg? Bzw. was habt ihr gemacht, dass es weg ist.
    Vielleicht hilft es ja dem ein oder anderen.

    Hoffe ihr habt ein gute erholsame Nacht


    lieselotte

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    Ich bin auch eine Leitende.

    Beitrag  lieselotte am Do Mai 11, 2017 6:14 pm

    Hallo Lara,
    ich habe auch schon darüber nachgedacht warum es hier immer still ist.
    Ich kann nur von mir sprechen. Das Leben mit dieser Krankheit ist anstrengend und verbraucht alle Kraft des Tages. Dazu kommt noch, das es nicht wirklich eine Hilfe gibt. Es fühlt sich so hoffnungslos an, also warum schreiben?
    Wenn du das hie beleben willst, schreibe jemanden direkt an und frage ob sich etwas gebessert hat oder wie es besiegt wurde. meistens bekommt man eine Antwort.
    Ich für meinen Teil, lebe nun 5 Jahre damit und dachte am Anfang, lieber nehme ich mir das Leben, als es aus zuhalten. Ich halte es nur schwer aus und lebe immer noch. Manchmal ist es nicht zu glauben was ein Mensch aushalten kann.
    Ich wünsche dir alles Gute Liselotte

    Sophie1980
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    Re: Noch ein Leitragende

    Beitrag  Sophie1980 am So Mai 14, 2017 9:35 pm

    Hallo du liebe.
    Ich versteh total was du gerade durchmachsdurchmachst.
    Ich habe es seit drei Jahren.
    Interessant ist, das auch ich es nach der Geburt meiner Tochter bekam.
    Leider hab ich noch kein Medikament gefunden für mich.
    Gern können wir privat in Kontakt treten, denn ich fühl mich ganz oft so allein und unverstanden mit diesem Problem.lg

    Lara2905

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    Re: Noch ein Leitragende

    Beitrag  Lara2905 am Mo Mai 15, 2017 11:52 am

    Hallo liebe Sophie,
    Sehr gerne. Für mich wäre es sehr hilfreich mit jemanden der mich versteht darüber zu reden.

    LG

    Sophie1980
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    Re: Noch ein Leitragende

    Beitrag  Sophie1980 am Mo Mai 15, 2017 1:20 pm

    Ich hab dir eine Nachricht persönlich geschrieben mit meiner Nummer. LG
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    Re: Noch ein Leitragende

    Beitrag  Nikkel am Do Mai 18, 2017 7:59 am

    Hallo zusammen,

    ich denke, dass hier niemand mehr was schreibt, liegt daran, dass es nichts mehr Neues zu schreiben gibt. Und vielleicht daran, dass einige wieder befreit sind von den Beschwerden und andere inzwischen ohne Hoffnung sind. Es stehen in den einzelnen Beiträge wirklich interessante Informationen. Vielleicht solltet ihr euch daran machen, diese alle mal zu lesen. Womöglich habt ihr danach keine weiteren Fragen mehr, die man hier stellen könnte. Selbst die Ärzte, die daran forschen, wissen zur Zeit nicht weiter.

    Ich wünsche euch viel Glück auf eurem Weg

    Nikkel

    Sophie1980
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    Ja es ist nicht einfach...

    Beitrag  Sophie1980 am Mo Mai 22, 2017 8:38 pm

    Lara ich hoffe bei dir ist alles in Ordnung .
    Du bist so still geworden.

    Ja die Krankheit wünsch ich nicht mal meinem ärgsten Feind.
    Sie hat mich meine Ehe gekostet.
    19 Jahre zack vorbei.
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    Re: Noch ein Leitragende

    Beitrag  Nikkel am Di Mai 23, 2017 7:33 am

    Das ist heftig. Hat dein Mann davon erfahren und dann hat er dich verlassen oder weil es sexuell Schwierigkeiten gab?
    Bist jetzt hatten viele hier verständnisvolle Männer. 19 Jahre so über den Haufen zu werfen, dann ist wirklich richtig übel und das tut mir sehr leid für dich. Gerade mit dieser Erkrankung braucht man viel Verständnis und nicht noch mehr Probleme.
    Was machst oder nimmst du gegen diese Symptome ein? Nimmst du überhaupt was ein? Kamen bei dir auch Angstzustände dazu?

    LG Nikkel

    Sophie1980
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    Re: Noch ein Leitragende

    Beitrag  Sophie1980 am Di Mai 23, 2017 12:57 pm

    Ja die letzten drei Jahre waren heftig und haben mich oft an meine Grenzen gebracht.
    Ihm war dann alles zu viel.

    Das war der schlimmste Verrat für mich.

    Oh ich habe einiges ausprobiert.

    Lyrics
    L dopa
    Cipralex
    Sertalin


    Und ja die angstzustände waren dann schnell da.(dazu zwangsgedanken)
    Ich wusste zu Beginn ja nicht was ich habe.
    Mega unangenehm.
    Mehrmals spontane orgasmen .
    Sitzen war null möglich.
    War deshalb total hyperaktiv.
    Von einem Arzt zum anderen.
    Sozialer Rückzug.
    Zum Schluss ein halbes Jahr Klinik.
    Da kam am Anfang Verdacht auf sexsucht.
    Ich: bitte was?
    Ich will das loshaben. Das ist kein Spass für mich.


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    Re: Noch ein Leitragende

    Beitrag  Nikkel am Di Mai 23, 2017 1:50 pm

    In welcher Dosierung hast du das Lyrica genommen? Ich nehme 300 mg am Tag, dazu Escitalopram, nach einem zweimonatigen Klinikaufenthalt. Zwangsgedanken habe ich auch. Ich hatte auch vorher schon Angstzustände und Panikattacken. Auch diese Zwangsgedanken. War das bei dir ebenfalls?

    Orgasmen - Gott bewahre mich davor - hatte ich noch nie. Es war immer nur so, als stünde man kurz davor oder als müsste man unbedingt Sex haben. Aber mit Sexsucht hat das beileibe nix zu tun. Es ist völlig ohne sexuelle Komponente. Ich verspüre dann nicht einmal die "normale" Lust oder Erregung.

    Gab es bei dir einen möglichen oder verdächtigen Auslöser?

    Deinem Mann wäre dasselbe zu wünschen was dich plagt. In der selben Stärke! Dass du das als Verrat empfindest, kann ich nachvollziehen. Ich finde, dass es auch genau das ist! Ohne Worte.
    Wie lange ist es her, dass er dich deshalb verließ? Hast du wenigstens ihn inzwischen überwunden? Ich wünsche es dir.

    Nimmst du zur Zeit noch Medikamente ein? Wie haben sie deine Symptomatik insgesamt beeinflusst? Es gibt welche im Forum, die haben es entweder durch die Einnahme von Medikamenten los oder aber nur mit dem Wissen, dass sie es in der Tasche haben.

    Sophie1980
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    Re: Noch ein Leitragende

    Beitrag  Sophie1980 am Di Mai 23, 2017 3:20 pm

    Angefangen hat es mit HerzrHerzrasen.
    Hieß ich hab nix.
    Dann bin jetzt auf nach her das genitale Restless Syndrom.
    Dann kamen die Ängste und dann die zwangsgedanken.
    Ein halbes Jahr später kam raus meine herzklappe geht nicht richtig.
    Dann ging ich in die Nervenklinik und stellte sich noch raus das mein Testosteron viel zu hoch ist.
    Cipralex nahm mir die zwangsgedanken.

    Zur Zeit nehm ich nix mehr da nichts geholfen hat fürs regs.

    Das mit meinem Mann werd ich glaub nie ganz überwinden.
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    Re: Noch ein Leitragende

    Beitrag  Nikkel am Di Mai 23, 2017 3:30 pm


    Und was wird gemacht gegen das zu hohe Testosteron? Kann das mit RGS zu tun haben? In was für einer Klinik warst du ein halbes Jahr lang?

    Sind deine Ängst jetzt weg? Ich habe immer noch Ängste, trotz der Medikation. Verstehe ich nicht. RGS natürlich auch noch.

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    Re: Noch ein Leitragende

    Beitrag  Sophie1980 am Di Mai 23, 2017 4:08 pm

    Fürs test nehm ich cortisol.


    Ich war in Nürtingen in eine Psychiatrie.

    Die Ängste sind leider geblieben.
    Das leuchtet ja auch ein.
    Sieh mal , durch die missempfindungen fühlen wir uns immer in gewissen Situationen unwohl.
    Wir kommen mit uns selbst nicht klar.
    All zu logisch das da Ängste sind.
    Ich bekomm ja schon innerlich Stress wenn ich weiß das ich irgendwo hin muss.
    Weil ich genau weiß was es in mir auslöst.
    In Therapie hieß es, stell dich den Situationen und dein Hirn lernt das nix passiert und es wird besser.
    Bull dhit
    Das mach ich jetzt drei Jahre
    Wie soll's denn besser werden wenn die Ursache nicht behoben wird....
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    Re: Noch ein Leitragende

    Beitrag  Nikkel am Mi Mai 24, 2017 3:14 pm


    Bekommst du täglich spontane Orgasmen oder ist das inzwischen nur noch das Gefühl als ob? Ich finde auch nicht, dass das immer so greift, was die in der Therapie sagen. Stell dich den Situationen und dein Hirn lernt, dass nichts passiert. RGS ist da und basta. Und ich bin da deiner Meinung, so lange die Ursache nicht behoben wird, werden nicht mal die Symptome beherrschbar. Nicht bei dieser Erkrankung.

    Hast du jetzt den Stempel Sexsucht etwa aufgedrückt bekommen? Gibt es Menschen, denen du dich anvertrauen kannst? Wie sieht es auf der Arbeit bei dir aus? Wirst du dadurch abgelenkt?

    Sophie1980
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    Re: Noch ein Leitragende

    Beitrag  Sophie1980 am Do Mai 25, 2017 7:39 pm

    Nur noch das Gefühl....
    Nein
    Die Diagnose sexsucht wurde schnell verworfen.

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    Re: Noch ein Leitragende

    Beitrag  Sophie1980 am So Mai 28, 2017 6:00 pm

    Solomo
    Ich hab mich wieder mal viel belesen.
    Dopamin ist Def nicht die Ursache.
    Den dadurch ging es mir schlechter.

    Ich vermute das bei uns das Nervensystem überreizt ist und dadurch cortisol, Adrenalin und gaba spinnt.
    Dafür spricht das einigen Lyrica hilft.


    Bin auf ASHWAGANDHA gestoßen.
    Was manchen auch bei restless hilft.
    Ich hab es mir bestellt und hält euch auf dem laufenden.
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    Re: Noch ein Leitragende

    Beitrag  Nikkel am Mo Mai 29, 2017 6:37 am

    Wo hast du das mit dem ASHWAGANDHA in Erfahrung gebracht? Das habe ich in Zusammenhang mit RGS noch nie gelesen. Was ist gaba?

    Du schreibst, dass du vermutest, dass das Nervensystem bei uns überreizt sei, dafür spräche auch, dass bei manchen Lyrica helfe. Und was ist deine Vermutung, wieso es nicht bei jedem hilft?

    Leeloo
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    Re: Noch ein Leitragende

    Beitrag  Leeloo am Di Jun 06, 2017 2:57 pm

    Also, ich bin auch noch immer da. War aber einige Wochen in der Klinik, dort hatte ich fast nichts, bzw. nur in Stresssituationen (die mache ich mir wegen meinen Ängsten, leider selbst). Seit ich wieder zuhause bin, ist es wieder stärker geworden, bei mir ist es ja nicht nur ein nerviges !"Kribbeln", sondern zeitgleich auch Schmerzen (als wäre alles mega entzündet). ich nehme momentan 300 mg Lyrika und 2x Imipramin am Tag. Alles spricht für eine Nervenüberreizung mit starker psychischer Komponente.


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    Re: Noch ein Leitragende

    Beitrag  Sophie1980 am Di Jun 06, 2017 9:34 pm

    Leeloo schrieb:Also, ich bin auch noch immer da. War aber einige Wochen in der Klinik, dort hatte ich fast nichts, bzw. nur in Stresssituationen (die mache ich mir wegen meinen Ängsten, leider selbst). Seit ich wieder zuhause bin, ist es wieder stärker geworden, bei mir ist es ja nicht nur ein nerviges !"Kribbeln", sondern zeitgleich auch Schmerzen (als wäre alles mega entzündet). ich nehme momentan 300 mg Lyrika und 2x Imipramin am Tag. Alles spricht für eine Nervenüberreizung mit starker psychischer Komponente.

    Hey du liebe.
    Das Lyrika hilft?
    Ich denke in der Klinik hattest du Ablenkung.
    Das macht viel aus.
    Ja es kann sich in den Wahnsinn treiben.
    Ich bin so oft in Bewegung, Ja nicht zur Ruhe kommen da es dann zu spüren ist.
    Das macht ratlos.
    Ich fühl mit dir.

    Lara2905

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    Re: Noch ein Leitragende

    Beitrag  Lara2905 am Mo Jun 12, 2017 8:38 pm

    Leeloo schrieb:Also, ich bin auch noch immer da. War aber einige Wochen in der Klinik, dort hatte ich fast nichts, bzw. nur in Stresssituationen (die mache ich mir wegen meinen Ängsten, leider selbst). Seit ich wieder zuhause bin, ist es wieder stärker geworden, bei mir ist es ja nicht nur ein nerviges !"Kribbeln", sondern zeitgleich auch Schmerzen (als wäre alles mega entzündet). ich nehme momentan 300 mg Lyrika und 2x Imipramin am Tag. Alles spricht für eine Nervenüberreizung mit starker psychischer Komponente.


    Leeloo nimmst du einmal am Tag 300mg Lyrica?
    Wie lange nimmst du Lyrica schon?

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    Re: Noch ein Leitragende

    Beitrag  Enna am Fr Sep 08, 2017 2:19 pm

    Hey ihr Lieben, ich hänge mich mal mit dran, da ich auch traurig bin, dass hier im Forum gar nichts mehr passiert... Gerne könnt ihr mich auch in einer persönlichen Nachricht kontaktieren.
    Sophie1980, deine Geschichte hat mich sehr berührt. Interessant ist, dass bei mir fast in der selben Reihenfolge dieses Jahr die Symptome anfingen: Herzstolpern ca. 10 Tage lang, dann etwa 2 Monate später RGS, dann verstärkte Ängste (hatte ich davor schon, aber nie so stark), dann Zwangsgedanken. Ob das Herzstolpern jetzt was damit zu tun hat, sei mal dahin gestellt, aber fand es interessant, davon zu lesen.

    Das Ashwaganda klingt auch interessant. Konntest du Besserung spüren durch das Mittel? Ich bin ja ein Fan von natürlichen Heilmitteln. Mir hilft Passidon (Passionsblumenkraut) ein bisschen.

    Ich wünsche euch alles Liebe und Gute!
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    Nikkel
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    Re: Noch ein Leitragende

    Beitrag  Nikkel am Mo Sep 18, 2017 12:42 pm

    Ich denke, dass so wenig hier noch los ist, liegt daran, dass eigentlich schon alles geschrieben wurde, was man bisher darüber weiß und gefunden hat. Teilweise sogar mehrfach. Ich vermute auch, dass es einigen besser geht und wiederum, dass es andere gibt, die resigniert haben. Wenn man sich wirklich von Forum zu Forum und Artikel zu Artikel hier durchgearbeitet hat, dann stellen sich den meisten keine Fragen mehr. Habt ihr denn schon alles hier gelesen? Wirklich alles?

    LG an alle

    Enna

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    Re: Noch ein Leitragende

    Beitrag  Enna am Di Sep 19, 2017 5:27 pm

    Liebe Nikkel, hmm ich bin mir nicht sicher ob ich alles gelesen habe, ich bin nicht chronologisch vorgegangen mit den Beiträgen. Habe auch nicht viel Zeit. Aber ich finde den Austausch, neben der reinen Informationssuche, auch wichtig. Ich vermute eher, dass viele das Forum nicht mehr benutzen, weil aristocat mal auf ihrem Blog geschrieben hat, dass es nicht sicher ist? Ich bin mir aber nicht sicher ob das stimmt, oder ein anderes Forum gemeint war. Wünschen würde ich mir, es läge daran, dass es den meisten hier besser geht, aber da es so wenig Ärzte gibt in Deutschland gibt, die Regs behandeln, fürchte ich dass es eher nicht daran liegt.

    Ich hoffe jedenfalls es geht euch besser, und sende liebe Grüße an euch!

    Waupi
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    Re: Noch ein Leitragende

    Beitrag  Waupi am Sa Okt 07, 2017 7:47 pm

    lieselotte schrieb:
    ich habe auch schon darüber nachgedacht warum es hier immer still ist.

    Nun, ich persönlich habe keine Lust, ständig irgendwelche abgedrehten Theorien zu lesen. Deshalb schau ich nur noch selten hier rein.

    Ich habe meinen "Frieden" mit dem RGS gemacht.
    Es ist wie es ist und ich kann damit umgehen und gut damit leben.
    Mein Weg, den ich damit gegangen bin und weiterhin gehe, ist richtig so für mich.


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    Re: Noch ein Leitragende

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