Das Restless Genital Syndrom
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Das Restless Genital Syndrom

Ungewollte sexuelle Dauererregung, Blasendrang, Missempfindungen im Becken - und Beinbereich, so fühlt sich das Restless genital syndrom an. Zwar sind die Beschwerden sehr individuell, jedoch ist das beeinträchtigendste die ungewollte Dauererregung...
 
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 Meine RGS-Geschichte

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Lexie



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BeitragThema: Meine RGS-Geschichte   Meine RGS-Geschichte EmptyMo 19 Feb - 14:11

Hallo zusammen,

auch ich möchte meine Geschichte erzählen. Ich bin 23 Jahre alt und habe mittlerweile seit 5 Jahren RGS.
Eine Reizblase habe ich schon mein Leben lang.

Früher dachte ich immer, etwas stimmt nicht mit mir, weil ich keinerlei sexuelle Erregung verspüren konnte und ich mich quasi taub im Intimbereich angefühlt habe. Eines Tages, mit 18 Jahren, habe ich mich dann versucht mit dem Duschkopf selbstzubefriedigen und habe einen Orgasmus bekommen.
Dann begann meine Leidensgeschichte mit RGS. Ich hatte drei Tage lang dauerhaft Symptome wie Kribbeln, Brennen usw. Ihr kennt es. ich habe die ganze Nacht kein Auge zubekommen. Ich war daraufhin direkt am nächsten Morgen beim Frauenarzt und habe meine Symptome beschrieben und dieser hat mir eine Creme für Scheidenpilz mitgegeben. Diese hat natürlich nicht geholfen. Am Abend waren die Symptome immer noch so schlimm, dass ich mich meiner Mutter anvertraut habe und sie erneut mit mir zum Arzt gegangen ist. In der Frauenarztpraxis gab es mehrere Ärzte und diesmal war ich bei einem anderen, der mir ein Schlafmittel verschrieben hat, damit ich wenigstens schlafen kann.
Nach 2-3 Tagen sind die Symptome zum Glück von allein weggegangen und ich habe mir nichts weiter dabei gedacht. Ich habe zu dem Zeitpunkt nicht daran gedacht, dass dies Dauerzustand werden könnte.

Als ich dann ein paar Monate später meinen ersten "richtigen" Freund hatte und mit diesem auch geschlafen habe, hatte ich wieder kein Gefühl im Intimbereich. Also konnte ich beim Sex auch nicht kommen, da ich nicht wirklich Erregung dabei gespürt habe. Irgendwann hat er einen Vibrator besorgt und ihn an mir ausprobiert und mich damit zum Orgasmus gebracht. Danach folgten wieder mehrere Tage die Symptome von RGS. Ein anderer Frauenarzt verschrieb mir Buscopan und ein weiterer Tabletten zum Beruhigen der Nerven, welche natürlich nicht geholfen haben. Aber die Symptome gingen immer nach ein paar Tagen von allein weg. Ich hatte aber trotzdem schon Angst vor Sex bekommen und ließ keine Stimulation mehr zu. Eines Tages hat mich mein Freund dann doch nochmal zum Orgasmus gebracht und ab diesem Tag hat sich alles verändert.
Diesmal gingen die Symptome zuerst mehrere Monate nicht weg. Ohne starke Schlaftabletten konnte ich nachts nicht schlafen. Ich konnte nie allein sein, da ich immer abgelenkt werden musste. Ich habe viele Arztbesuche hinter mir und wurde oft belächelt und nicht ernst genommen. Ich habe Elektrostimulation ausprobiert, Emla-Salbe, aber die Ärzte wussten nicht, wie sie mir helfen sollten.
Nach ein paar Monaten ging es mir besser, die Symptome waren nur noch nach dem Sex da und ansonsten geht es mir gut. Aber ich merke doch noch, dass da unten was anders ist und ich sehr empfindlich bin. Schlafen klappt zum Glück wieder normal, nachdem ich anfangs monatelang nur mit Schlafmitteln einschlafen konnte, oder vor lauter Erschöpfung erst nach Stunden eingeschlafen bin.
Ich bin total empfindlich, ich kann teilweise meinen Freund (ein anderer als damals) nichtmal küssen, ohne dass die Symptome losgehen. Wir haben vielleicht einmal im Monat Sex, wenn es hoch kommt. Und  das nur sehr vorsichtig, denn meine Klitoris ist zu empfindlich, um berührt zu werden, denn danach sind die Symptome der Horror. Mein Arzt hatte zuletzt die Idee, mir Antidepressiva zu verschreiben, aber da es mir dem Umständen entsprechend gut geht, wollte ich sie nicht nehmen, da mir die Nebenwirkungen zu krass waren.
Ich war zwischendurch auch beim Psychologen, der mir aber sagte, dass es anderen Menschen schlechter geht es als mir. Es nimmt einfach niemand Ernst.
Ich bin nicht mehr in Behandlung, da niemand es Ernst genommen hat, sogar in der Gynäkologischen Abteilung in einer großen Klinik hat die Ärztin gegrinst als ich weinend auf dem Behandlungsstuhl saß.
Ich war insgesamt bei 5 Frauenärzten, drei Hausärzten, einem Neurologen und zwei Urologen und niemand konnte mir helfen. Ich lebe jetzt so damit, da ich nach jedem Arztbesuch enttäuscht wieder nach Hause gegangen bin ohne Hoffnung auf Besserung.

Als ich im Internet recherchiert habe, war ich mir sicher, dass ich RGS habe. Auch da ich schon mein ganzes Leben lang eine unerklärliche Reizblase habe und täglich 15 - 30 x auf die Toilette muss, passt alles zusammen.

Mir geht es zwar gut, wenn ich keinen Sex habe, was besser ist als vielen hier, aber es ist trotzdem schwer, damit zu leben. Man fühlt sich einfach minderwertig in einer Beziehung. Auch wenn mein Freund sagt, ihn stört es nicht, dass wir kaum Sex haben. Dieses Schuldgefühl, wenn wir doch Sex haben und es mir danach tagelang schlecht geht, ist kaum erträglich. Ich fühle mich schuldig, weil ICH nicht vorsichtig genug war. Es ist MEINE Schuld. Dabei wünsche ich mir nur ein normales Leben, wie alle anderen Paare auch.

Liebe Grüße
Lexie
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Lena-87



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BeitragThema: Re: Meine RGS-Geschichte   Meine RGS-Geschichte EmptySa 3 März - 21:49

Hallo Lexie! Das tut mir total Leid. Fühl dich gedrückt.
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Lexie



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BeitragThema: Re: Meine RGS-Geschichte   Meine RGS-Geschichte EmptySa 10 März - 20:37

Danke! Du dich auch ♥️
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Lexie



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BeitragThema: Mir geht es besser!   Meine RGS-Geschichte EmptyDo 28 Nov - 9:45

Mal etwas Positives: Ich bin nun schon seit einigen Monaten so gut wie beschwerdefrei!
Nach sechs Jahren mit der Krankheit, hätte ich nie damit gerechnet, dass dies noch einmal passieren würde.
Ich kann mittlerweile sexuelle Aktivitäten durchführen und bin danach in ca. 90 % der Fälle beschwerdefrei. Ein paar Mal traten die Beschwerden noch auf, aber gingen zum Glück nach 1-2 Tagen wieder weg. Früher hätte ich eine Woche lang Schmerzen gehabt.

Wie ich in meinem ersten Beitrag geschrieben hatte, war ich nicht in ärztlicher Behandlung.

Das einzige, was ich Anfang des Jahres geändert habe, ist meine Ernährung. Ich habe früher jeden Tag sehr viel Zucker gegessen und getrunken und dies habe ich um einiges reduziert.
Ich habe keine Ahnung, ob diese beiden Tatsachen zusammenhängen und glaube es auch eher weniger, aber vielleicht spielt die Ernährung doch eine Rolle.

Ich bin auf jeden Fall sehr glücklich, dass es mir endlich besser geht.

Ich wünsche euch allen gute Besserung. Ihr seid stark!

Liebe Grüße
Lexie
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Nikkel
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Nikkel

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BeitragThema: Re: Meine RGS-Geschichte   Meine RGS-Geschichte EmptyDo 28 Nov - 16:15

Hallo Lexie,

danke für deine Rückmeldung. Vielleicht trägt auch der Umstand, dass du nicht in ärztlicher Behandlung warst, dazu bei, dass du heute frei von Beschwerden bist Surprised Surprised

Hattest du in den sechs Jahren, während du Regs hattest, auch psychisch stark gelitten? In Form von Depression oder Angstzuständen? Nahmst du je Antidepressiva? Vorher oder nachher? Das würde mich interessieren. Falls nicht, wie bist du umgegangen mit den Symptomen in all den Jahren?

LG Nikkel
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Lexie



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BeitragThema: Re: Meine RGS-Geschichte   Meine RGS-Geschichte EmptyFr 29 Nov - 9:38

Hallo Nikkel,

ich hatte immer wieder depressive Episoden, vor allem zu Beginn der Krankheit.
Zu der Zeit war ich auch bei mehreren Psychiatern und Psychologen und hatte einige Gespräche. Dies hat mir aber nicht viel gebracht, lag vielleicht auch an der Kompetenz der Psychologen.
Ich habe aber generell die Erfahrung gemacht, dass diese mich wieder zu Ärzten schicken wollten, um die Krankheit zu heilen. Obwohl ich stets sagte, dass es für die Krankheit noch keine Heilung gibt und ich einfach nur lernen möchte, damit zu leben, da ich genug enttäuschende Arztbesuche hinter mir hatte. Die wenigsten konnten Verständnis für die Krankheit aufbringen und haben die Symptome wirklich verstanden. Ich durfte mir auch einige verletzende Sprüche anhören, da diese mit dem Thema nicht umgehen konnten. Z. B.: "Aber Männer brauchen doch Sex!" oder "Denken Sie einfach daran, dass es Menschen gibt, denen es schlechter geht als Ihnen."
Die meisten sind auch erstmal davon ausgegangen, dass ich schlechte sexuelle Erfahrungen gemacht habe, und mein Körper sich nun gegen Sex wehrt und so etwas.

Mir wurden auch Antidepressiva verschrieben, diese habe ich jedoch nie eingenommen, da REGS bei vielen ja gerade dadurch aufgetreten ist. Daher hatte ich Angst, die Krankheit dadurch zu verschlimmern.

Also habe ich den Frust mit mir selbst ausgemacht. Ich hatte ja das Glück, dass REGS bei mir in der Regel nur nach Berührung im Intimbereich/Sexuelle Gedanken aufgetreten ist, somit habe ich sexuelle Aktivitäten eher vermieden oder danach mit den Beschwerden gelebt und mich versucht, davon abzulenken. Mein Freund war auch stets für mich da, um mich zu unterstützen, wenn es mir mal wieder schlecht ging und hat mich immer getröstet und beruhigt. Das war sehr wichtig.

Zuletzt war ich bei einer Psychologin in der Beratungsstelle in meiner Universität und habe ihr unter Anderem von REGS erzählt. Diese war wirklich lieb und kompetent und hat einfach mit mir darüber geredet und konnte nachvollziehen, wie ich mich fühle. Ich habe aber auch gemerkt, dass meine Depressionen nicht nur von REGS ausgelöst wurden, da ich immer noch depressive Episoden habe, trotz der Tatsache, dass mein REGS sich extrem gebessert hat. Meine Reizblase ist allerdings nach wie vor unverändert.

Ich würde es also, trotz meinen schlechten Erfahrungen, jedem empfehlen, einen Psychologen aufzusuchen. Man muss wohl einfach manchmal länger suchen, bis man jemanden gefunden hat, der mit der Thematik umgehen kann und sensibel an die Sache rangeht.
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Carlotta



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BeitragThema: Re: Meine RGS-Geschichte   Meine RGS-Geschichte EmptyMo 2 Dez - 11:32

Hallo Lexi,

wirklich schön zu hören, dass es bei einer Frau auch OHNE Tabletten weggegangen ist.

Ich hatte ja "nur" Erfolg mit Tabletten, wie hab ich hier geschrieben...

https://regs.aktiv-forum.com/t133-bin-beschwerdefrei-seit-wochen-schreib-mal-hier-rein-wie-es-gelang

Aber auch interessant, dass du auch psychische Probleme und Reizblase hattest, wie so viele.

Interessant auch, dass es bei dir durch Ernährungsumstellung ohne Zucker begleitet war. Bei mir war es eher umgekehrt: Vor Regs / PGAD habe ich völlig zuckerfrei gelebt. Jetzt wo es dank Duloxetin, Pregabalin und Keltican weg ist, habe ich totalen Heißhunger auf Süßes und gebe dem auch nach...

Schon spannend, wie viele Gemeinsamkeiten, aber auch Unterschiede es gibt. Hoffentlich gibt es bald Ärzte, die sich hierfür interessieren und sich spezialisieren.
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Carlotta



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BeitragThema: Re: Meine RGS-Geschichte   Meine RGS-Geschichte EmptyMo 2 Dez - 11:32

Falls es bei dir wieder schlimmer werden sollte, hast du gesehen, dass es eine Facebook-Gruppe gibt?

PS: Ernährungstechnisch kann ich aber sagen, dass Kaffee (Coffein?) und scharfe Gewürze es verschlimmert hatten, als ich es noch hatte.
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Lexie



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BeitragThema: Re: Meine RGS-Geschichte   Meine RGS-Geschichte EmptyMo 30 Dez - 8:56

Ja, habe ich gesehen mit der Facebook-Gruppe, aber mir ist das nicht anonym genug und ich möchte nicht, dass jemand weiß wie ich heiße oder aussehe. Auch wenn die Gruppe privat ist, kann ja doch jedes Mitglied die Profile der anderen Mitglieder sehen.

Aber danke! Vielleicht erstelle ich mir mal einen zusätzlichen Account bei Facebook, mit dem ich anonym bleiben kann.

Liebe Grüße
Lexie
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