Bin beschwerdefrei seit Wochen!! :-))), schreib mal hier rein, wie es gelang

Hallo,

hatte es seit Juli d. J. Auslöser KÖNNTEN gewesen sein

- Wechseljahres-Eintritt
- An- und Absetzen Opipramol und Hormone
- Fahrradunfall
- Depressive Verstimmung
- Gebärmutter groß mit großem Myom (jetzt beides entfernt), die auf Nerven drücken
- Eisenmangel (wird auch bei Restless Legs diskutiert)

Wie ihr seht, schwierige Ausgangslage, der Auslöser nicht mehr feststellbar, auch nicht nach Pudendusblock, kein klares Ergebnis.

Untersuchungen:
Blut, Hormone, Eisen
MRT BEcken
MRT Kopf
Nervenwasseruntersuchung
Pudendusblock

OP:
Hysterektomie

Untersuchungen bis auf Eisenmangel ohne Befund, nach Hysterektomie, zumindest direkt danach, noch keine Verbesserung.

Aber DANN, richtig auf Medikamente eingestellt, mit Pregabalin deutliche Linderung, mit Duloxetin alles weg.
Wurde ja auch in diesem Bericht so beschrieben: von Frau Philippsohn Medizinische Hochschule Hannover, müsst ihr googlen, neue Mitglieder dürfen keine Links einfügen.


Also, dass das Duloxetin quasi eine 3-fachWirkung auf PGAD hat. (Ich nenne REGS immer bei seiner internationalen Bezeichnung PGAD, da findet man bei google auch mehr)

Also jetzt die Medikamente, die halfen:
Duloxetin (Cymbalta) nehme z.. Z. 30 mg, werde noch steigern auf 60 mg z. Z. noch gleichzeitig Venlafaxin, wird aber dann abgesetzt.

Pregabalin / Lyrica 3 x täglich 50 mg. Ich habe keine Nebenwirkungen, ausser etwas Verstopfung.

Dann nehme ich Vitamin-B-Komplex Ratiopharm,
Keltican,
Magnesium Orotat
und weil ich Mangel habe noch Vitamin D3 und Eisen. Eisenmangel soll ja auch ein Grund von Restless Legs sein, die in Zusammenhang mit Restless Genital Syndrom gesehen werden. Habe auch einen Pudendusblock in Herne machen lassen, da wurde aber nicht ganz klar, ob es der Pudendusblock ist.

Wie gesagt, ich kann ja keine medizinischen Ratschläge geben, man muss den Medikamenten auch eine gewisse Zeit geben um zu wirken und auch vorsichtig sein, denn oft kommen erst die Nebenwirkungen (u. a. auch Selbstmordgefahr!), bevor die gute WIrkung eintritt. WÜnsche allen gute und schnelle Besserung und verständnisvolle Ärzte und Angehörige!!- ganz wichtig.

PS: Gegen die Schmerzen half auch gut Wärme/Heizdecke zwischen die Beine!

Zum Schlafen: Baldrian und Guided Meditations for sleep bei youtube.

Hallo Carlotta,

das alles klingt, als hättest du Ärzte, die dich ernst nehmen und dir glauben. Womöglich noch Ärzte, die Regs kennen?

Hier gibt es eine Betroffene, die auch Duloxetin nimmt. Ihr hilft es zum Teil. Mir damals gar nicht. Am ehesten hatte ich Ruhe, als ich Lyrica und Escitalopram nahm. Aber komplett verschwunden war es bei mir nicht. Auch ich nahm vorher Opipramol. Setzte es aus und ein Jahr später kam dann Regs mit einem Harnwegsinfektion. Zuvor hatte ich unter starker emotionaler Anspannung gestanden. Auslöser zu finden, ist leider schwierig bis nicht möglich. Wahrscheinlich ist, dass es multifaktoriell ist. Wie so vieles.
Danke, dass du geschrieben hast, was du alles schon gemacht bekommen hast. Waren all deine Untersuchungen in Ordnung? Nervenwasseruntersuchungen, MRT Becken usw? Die Gebärmutter war nachdem Regs entstand entfernt worden?
Wie lange hast du Regs jetzt schon?

LG Nikkel

Hallo Nikkel,

ich hatte REGS, nenne es eher aber immer PGAD (Persistent Genital Arousal Disorder, weil da findet man bei google mehr). Und zwar 3 Monate lang.

Also Ärzte, die dort forschen gibt es an der Medizinischen Hochschule in Hannover. Die sind sehr gut.


Ansonsten bei anderen Ärzten, die sich damit nicht auskennen, kann ich nur empfehlen, nicht alleine zum Arzt zu gehen, Partner o.ä. mitnehmen und ausgedruckte, seriöse Artikel darüber, meist nur in englisch/USA verfügbar und die dem Arzt vorher zukommen zu lassen, damit er sich in Ruhe informieren kann.

Die Gebärmutterentfernung war nach den ersten Beschwerden, ich hoffte, sie damit loszubekommen, weil ich dachte, die große Gebärmutter + Myom drückt auf einen Nerv. Beschwerden nach OP noch da, vielleicht hatte ich aber auch nicht genug Geduld, so ein Nerv muss ja auch heilen....
Auf jeden Fall hab ich danach weitergeforscht mit dem für mich guten Ergebnis.

Außer dem Myom wurde aber bei allen Untersuchungen nichts festgestellt, außer dass ich in der Post-Menopause bin, aber das ist ja keine Krankheit.

Ich denke auch, es ist multifaktoriell, aber jeder hat seine eigenen Auslöser und an denen muss man ansetzen, bei dir dann z. B. die Blase.
Beim Urologen warst du schon? Es gibt auch Neuro-Urologen, die da evtl. besser Bescheid wissen. Meine Blase hat auch immer gekribbelt bei REGS. Evtl. hilft dir eine oxalat- und histamin-arme Diät, auf den US-Seiten wird da viel beschrieben.

Hallo Carlotta,

ich habe Regs seit 2013. Sind schon einige Jahre. Auch war ich bei vielen Ärzten, nur bei einem Neuro-Urologen nicht. Wusste nicht mal, dass es so was gibt. Auch nicht, wo man so jemanden findet. Bei mir fing es an mit einem Harnwegsinfekt. Der ist aber irgendwann wieder gegangen, nur Regs blieb. Ob beides jetzt im Zusammenhang steht, weiß ich nicht. In Hannover war ich vor einigen Jahren auch schon. Gebracht hat es mir nichts. Ich wurde nur anonymisiert in eine Studie mit aufgenommen. Das wars.

Du schreibst, du hattest Regs. Also jetzt nicht mehr. Wieso steigerst du das Duloxetin dann auf 60 mg? Ich nahm von Lyrica schon 300 mg am Tag. In Kombi mit Escitalopram. Es reduzierte bisher am meisten meine Beschwerden. Wobei ich nie von "geheilt" oder komplett symptomfrei reden konnte. Und dauerhaft müde war ich von diesen Medis auch. Ich schlief dann sogar beim Autofahren auf einer Autobahnbrücke ein. Das geht gar nicht. Duloxetin hat mir gar nicht geholfen. Es hat mich emotional komplett abgeschottet und mir seit dem auch die Fähigkeit zur Freude genommen. Deshalb glaube ich auch, dass es nicht für alle dasselbe Medikament gibt, das einem hilft. Wie es auch verschiedene Auslöser gibt, gibt es sicher auch verschiedene Behandlungsmethoden oder Mittel, die dem einen helfen und dem anderen nicht.

Und du bist sicher, dass es die Medikamentenkombi ist, die dich beschwerdefrei ist? Die Entfernung der Gebärmutter hat nichts damit zu tun?

LG Nikkel

Ich versuch mal, deine Fragen chronologisch zu beantworten:

Wo gibt es Neuro-Urologen?
z. B.Am Marienhospital in Herne am Hölkeskampring.
marienhospital-herne.de/fachbereiche/klinik-fuer-urologie-abteilung-fuer-neuro-urologie.html
Vielleicht auch was für die Leute mit Blasenproblemen hier.
Achtung, es gibt in Herne zwei Marien-Hospitale!, also auf den Link oben achten.

Du wurdest in Hannover nur in eine Studie aufgenommen
Du warst in Hannover vor einigen Jahren, wie du schreibst. Also ich wurde gut und richtig behandelt, mittlerweile dürften da auch andere Ärzte sein als damals. Frau Dr. Philippsohn ist z. B. nicht mehr da.

Wieso steigere ich das Duloxetin auf 60 mg?
Ich hatte bislang Venlafaxin genommen 150 mg, was so ähnlich wirkt wie Duloxetin/Cymbalta, auch ein SNRI, aber ohne Schmerzbekämpfung. Da man das nicht so einfach absetzen kann, habe ich eine Zeit 1/2 Venlafaxin und 1/2 Duloxetin genommen, bis ich dann das Venlafaxin ganz absetze und nur noch Duloxetin, dafür aber in höherer Dosierung. Beschwerden waren aber schon nach 3 Tagen Duloxetin weg in Kombination mit dem 3 x täglich 50 mg Pregabalin/Lyrica.

Bin ich dauerhaft müde von den Medis (Duloxetin/Pregabalin) wie du?
Nein, überhaupt nicht. Aber es hilft gegen Ängste (auch das Pregabalin wird gegen Angststörungen)Tagsüber total aktiv, fahre Auto, kann normal arbeiten PC usw. Abends so gegen 23.00 Uhr zwei Baldrian und ich schlafe 8 Stunden.

Empfinden von Freude unter Duloxetin
Es hat mir die Freude zurückgebracht, die ich (auch schon vor PGAD) nicht mehr hatte, also bei mir war auch definitiv eine Angst/Depression vorhanden. Es geht mir super damit.

Bin ich sicher, dass es die Medis und nicht die Gebärmutterentfernung war?
PGAD hatte ich seit Mitte Juli (4 Monate her), Gebärmutterentfernung als Therapieversuch Mitte August (3 Monate her) ohne Medikamente, danach gleiche Beschwerden. Beschwerdefrei seit 3 Wochen, 3 Tage nach Einnahme Duloxetin. Also ich denke vom zeitlichen Ablauf her, die Medikamente haben geholfen. Gebärmutterentfernung war trotzdem wichtig, zu groß, auf jeden Fall nicht förderlich für PGAD.

Du hast aber absolut Recht, jeder muss seinen Weg finden, ob mit oder ohne oder mit verschiedenen Medikamenten. Man wird da auch try and error machen müssen. Ich hatte halt das Glück (na ja und die Beharrlichkeit) recht schnell was zu finden, was mir hilf.

Egal wie, es ist schön zu lesen, dass man völlig beschwerdefrei von Regs werden kann. Und es ist nicht so aussichtslos ist, wie manch andere Texte vermuten lassen. Auch schön, dass jemand etwas Positives über Antidepressiva berichten kann. Man liest grundsätzlich ja eher das Gegenteil. Danke für die Info, Carlotta.

LG Nikkel

Ja, ich war auch erst ganz entsetzt, als ich gegoogelt habe, auch in diesem Forum wie auch auf Seiten in USA war ja kaum positives....immer nur Selbstmord, unheilbar, kaum Ärzte, die sich auskennen usw. usw. aber dann habe ich mir gesagt, dann muss man eben weiterforschen und habe das selbst getan. Hatte aber auch Zeit, weil ich im Krankenhaus war und konnte stundenlang googeln. Wichtig: Googelt nicht nach Regs sondern nach PGAD, das ist die internationale Bezeichnung.

Ich glaube mit den negativen Kommentaren über Antidepressiva ist es ein wenig so wie mit den Hotel-Bewertungen in Urlaubsforen:
Die unzufriedenen Patienten schreiben sich den Frust vom Leib, die zufriedenen machen sich  nicht die Mühe, was positives zu schreiben.

Also für mich waren die Medikamente life changing, nicht nur was das PGAD anging, sondern auch Stimmung, Antrieb, ich bin wieder ich wie ich früher war, positiv, fröhlich usw.

Man muss den Medikamenten aber wirklich ZEIT geben, zuerst kommen die Nebenwirkungen, dann erst die Wirkung!!

Überhaupt ist Geduld und Hartnäckigkeit hier wichtig.

Hallo!
Welches Medikament meinen Sie?
LG
Giko

Giko schrieb:

Hallo!
Welches Medikament meinen Sie?
LG
Giko

Ich habe es wegbekommen mit
Antidepressivum Duloxetin, was aber auch gegen PGAD/ReGS hilft lt. Studie MH Hannover
60 mg morgens
und
3 x täglich 50 mg Pregabalin.
Dazu nehme ich Magnesium, Vitamin-B-Komplex, Keltican forte.
Und gegen Mangel Vitamin D
Und gegen Mangel Eisen, aber nicht mit dem Magnesium zusammen.

Den größten Anteil hat aber wohl das Duloxetin, seitdem geht es mir seelisch wie körperlich super!!

Hat dir dein Behandler gesagt, was es evtl. sein könnte? Wäre ja schlimm, wenn es durch das eine Antidepressiva (Opipramol) ausgelöst und durch das andere behandelt werden müsste.

Ich nahm Duloxetin mal mit 30 mg und parallel 50 mg Lyrica. Mir half das nicht.

Hallo ich bin 18 Jahre alt und ich glaube ich habe Regs... ich bin total am Ende und weis nicht wenn ich mich anvertrauen kann ich habe so Oder so schon sehr viele Problem und jetzt noch das wie und wo bekomme ich Hilfe .. ich habe ständig selbstmordgefanken aufgrund dessen... ich kann nicht mehr schlafen ich will nicht mehr aufwachen

Hallo Vero33,

wohnst du noch zu Hause? Kannst du dich deinen Eltern oder nur Mutter, Geschwister, Freunden anvertrauen? Warst du schon bei deinem Hausarzt? Wenn nicht, würde ich dir dringend raten, dass zu tun. Und ihm schonungslos offen das sagen, was du hier geschrieben hast. Du musst nicht so leiden. Seit wann geht es dir so? Studierst du oder gehst du noch zur Schule, machst du eine Ausbildung? Erzähle doch mal kurz was über dich. Ob du gerade in einer besonderes stressigen Phase steckst.

LG Nikkel

Hallo Nikkel
Ich mach grade ein fsj im Altenheim.
Ich habe starkes Asthma habe viel cortison und andere Tabletten gegen Allergien bekommen das hat mich schon sehr belastet darauf hin endete meine drei jährige Beziehung in dem er mich sehr verletzte und ich ihn darauf verließ von ihm kamm dazu nichts mehr . Seit drei Tagen habe ich jetzt dieses regs Gefühl und es wird immer schlimmer ... ich mache mir ständig die Gedanken ob es vieleicht von den Tabletten von meinem Asthma kommt und das es nie wieder weg geht ich habe solche Angst ... mir geht es so schlecht ich sehe kein Sinn mehr alles kommt auf einmal und immer mehr kommt dazu . Ich hatte 2019 eine Harnleiter Schiene und die Blase aufgrund Nieren Steine bekommen und danach ständig blasenentzündungen und jetzt dieses unerträgliche gefühl ich habe keine Kraft mehr ich will das es aufhört ..

Da kommen bei dir einige Faktoren zusammen, die eine Überreizung der Nerven bedingen können. Du solltest nicht alleine bleiben mit dem Druck. Vertraue dich jemandem an. Auch einem Arzt. Ich vermute, du hast auch einen Urologen. Sprich mit ihm darüber und lass dich noch mal auf einen Harnwegsinfekt untersuchen. Nicht beim Hausarzt. Die testen nur mit Streifen und die haben eine gewisse Fehlerquote. Aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen, dass ein Harnwegsinfekt die Symptome unerträglich machen. Vielleicht ist es damit bei dir schon wieder gut.
Die Trennung von deinem Freund wird sicher auch zu deiner seelischen Erschöpfung beitragen. Es kann dir sicher geholfen werden. Ich verstehe diese verzweifelten Gedanken. Aber du musst nicht so leiden. Du bist gerade "nur" an einem Punkt, an dem dir alles zu viel wird. Für mich wäre der erste Schritt der Urologe. Und je nachdem was dabei herauskommt, der Hausarzt. So bist du auch nicht untätig und dem Ganzen machtlos ausgefliefert.

LG

Hallo,

ich leide seit einem halben Jahr an den Symptomen. Leider werde ich von allen Ärzten abgewiesen. Ich finde es toll, wie einige ihre Medikation reinschreiben. Könnte hier vll jmd die Ärzte sagen, die euch geholfen haben?

Ganz liebe Grüße:)

Medizinische Hochschule Hannover MHH Professor Krüger, die forschen und behandeln.

Bin immer noch beschwerdefrei, gebt die Hoffnung nicht auf!

Die führen auch eine Studie durch, wo Teilnehmer gesucht wurden.

Wenn Ihr noch Fragen habt, könnt ihr mir auch gerne eine Nachricht schreiben aber bitte zusätzlich hier ein Hinweis, dann bekomme ich eine Mail