Artikel auf fem.de

Ein Artikel den ich auf fem.de gefunden habe über Regs.

http://www.fem.com/liebe-lust/news/wenn-die-vagina-kribbelt-ist-es-rgs


Hier noch ein weiterer Artikel vom Focus, das Thema wird immer bekannter!

http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/seltenekrankheiten/klingt-komisch-ist-aber-so-restless-genital-syndrome-rgs_id_3542602.html

Den Prof. Dr. Mathis, von welchen in beiden Artikeln die Rede ist habe ich angeschrieben.
Ich wollte von ihm unter anderem Wissen ob das sein Forschungsgebiet ist, ob es neue Erkenntnisse zu dem Thema gibt oder neue Untersuchungen.

Leider kam dabei nicht wirklich was raus, ich kopiere die Mail trotzdem einmal hier rein.


Sehr geehrte Frau .....,


ich habe mich mit diesem Syndrom beschäftigt, weil ich diverse Patientinnen betreue, es handelt sich dabei aber nicht um mein Forschungsgebiet.

Die Ursache der RGS ist noch ziemlich unklar. Mehrere Patientinnen (Männer sind deutlich seltener betroffen) litten, wie sie schon wissen, vorher an RLS oder an einer Art Reizblase.

Zur Sicherheit werden die Nervenbahnen radiologisch und mittels neurophysiologischer Methoden praktisch vom Gehirn bis zu der syptomatischen Region möglichst gut abgeklärt. Oft kann man aber trotzdem überhaupt keine Ursache objektivieren. Manchmal findet man gemäss Literatur eine sog. Small Fibre Neuropathie z.B. mittels Hautbiopsie oder in ganz speziellen neurophysiologischen Tests. Die üblichen Nervenleitgeschwindigkeiten sind hier aber normal.


Die Therapie ist entsprechend symptomatisch und lehnt sich stark an die Symptombehandlung bei Polyneuropathie an. Man beginnt mit Lyrica, Neurontin oder auch ältere Antiepileptika. Die dopaminergen Präparate wirken oft nicht so gut wie beim RLS, ausser wenn beide Erkrankungen nebeneinander vorliegen. Bei depressiven Beschwerden ev. Cymbalta. Oft sind Opiate nötig. Manchen Patienten hilft neben den Medikamenten auch die transkutane Elektrostimulation (TENS), manche profitieren etwas von Psychotherapie.


Es tut mir leid, dass ich Ihnen auch keine „Patentlösung“ offerieren kann bei diesem schwer erträglichen und noch so unklaren Syndrom.


Mit freundlichen Grüssen


Prof. Dr. J. Mathis

Neurologischer Leiter am Zentrum für Schlafmedizin

Leitender Arzt, Abteilung für Klinische Neurophysiologie

INSELSPITAL, Universitätsspital Bern

3010 Bern

Telefon: +41 (0)31 632 3054

E-Mail: johannes.mathis@insel.ch

www.insel.ch

Hallo SpecialPluesch,

vielen Dank für die Links und dafür, dass Du die Email hier rein gestellt hast! Es scheint sich schon immer mehr rumzusprechen aber bisher versucht man leider nur die Symptome zu lindern (mehr oder weniger erfolgreich) und findet nicht die Ursache

Hast Du denn schon mit der transkutane Elektrostimulation (TENS) Erfahrungen gemacht?

Liebe Grüße,
JS

Hallo JS

Ne, ich habe damit noch keine Erfahrungen gemacht?
Vielleicht hat das hier schon wer anders und mag mal darüber berichten?

Mit dem Prof. Dr. Waldinger habe ich übrigens auch geschrieben. Hier auch nochmal seine Email:

Dear Mrs Kraus,

Although I speak German, I write better in English.

It's difficult to give you a tipp without having seen or spoken to you personally or having looked at the results of all the investigations you have had. As medical investigations such as angiography have certain risks, I wonder what you want to see with the investigations of your arteries and venes. We have noticed varices in our MRI-studies of the pelvis. If you have had an ECHO or MRI-scan one has to see this on these imaging techniques.

In case you would consult me in Amstelveen to discuss your symptoms an investigation results, this is of course possible, but I do not know whether your Insurance company will reimburse the costs.

With kind regards,

Prof. dr. M.D. Waldinger




Ich habe tatsächlich überlegt ob ich, wenn es bis nächstes Jahr März nicht besser wird, versuche dort hinzufahren, vielleicht bezahlt die Krankenkasse das ja. Ansonsten weiß ich grade auch noch nicht genau was ich als nächstes mache. Ich brauche noch ein MRT vom Becken und habe überlegt ob ich evtl. eine Blassenspiegelung machen lasse. Derzeit versuche ich es mit den sanften Therapien, Liponsäure, Zink, Cranberry, ausserdem nehme ich Centrum A-Z, Magnesium + Calcium und Cantharis. :-) Meine Hausärztin meint das wir als nächstes Lyrica ausprobieren.

Nikkel hat mich drauf gebracht das es eventuell gut ist wenn andere ihn auch anschreiben und so auf sich und die Krankheit aufmerksam machen.

Darum hier einmal für alle seine Email auf die ich ihm geschrieben habe und wo er geantwortet hat :

dr.m.d.waldinger@gmail.com

So nichmal etwas was ich gefunden habe. Meine Frauenärztin hat mich diese Woche auf Faszien hingewiesen. Faszien sind eigentlich unser Bindegewebe und mehr mit involviert in unseren Körper als wir bisher wussten. Sie meint das meine beschwerden daher kommen könnten weil die Faszien die in unseren ganzen Körper überall sind eventuell verklebt sind. Diese verklebungen oder verdickungen können z.B. auf einen Nerv drücken.
Ich gebe euch hier mal einVideos welches ich mir angeschaut habe auf ratenb meiner Gyn.
Es ist super interessant und aufschlussreich. Ausserdem zeigt es wieder wie wenig wir unseren Körper kennen und wie viel zusammenspielt.

http://www1.wdr.de/mediathek/video/sendungen/quarks_und_co/videoquarksundcogeheimnisvollefaszien102.html

Es könnte ausserdem erkären warum viele von uns diese Rückenprobleme haben, wie gesagt, schaut es euch mal an, wäre sehr gespannt auf eure Meinung.


Desweiteren habe ich einen Osteopathjen und Sexualtherapeuten aus München angeschrieben. Einfach weil ich im Inet auf ihn gestossen bin und dachte ich frage mal ob er mir helfen könnte.
Ich habe ihn erklärt was Regs ist und welche Symptome dieses hat, von seiner Antwort war ich ziemlich überrascht. Er meinte das höre sich an nach einem Beckenboden Syndrom.

Ich habe das ganze heute mal ein wenig gegooglet und bin aber noch zu keiner wirklichen Erkenntnis gekommen was sein sein soll. Auf einer Seite einer Schmerzklinik
bin ich auf den Begriff gestossen allerdings sind die Symptome dort auch eher Schmerzen als Missempfindungen.

Ich für meinen Teil habe auch Schmerzen, meine Symptome verändern sich immer so schnell das ich manchmal selbst an mir und meiner wahrnehmung zweifle, daher will ich das nicht ganz ausschließen.

Für alle die es Interessiert, hier einmal der Link:
http://www.schmerzzentrum-nymphenburg.de/behandlung/beckenbodenschmerz/8-beckenbodenschmerz-der-frau.html

Hi,
Zu den Faszien kann ich dir einiges sagen.
Habe darüber auch gelesen vor 3 Jahren zum ersten Mal und daraufhin Rolfing (spezielle Technik um die faszien zu "entkleben") das hat am Rücken ganz gut geholfen,bezüglich regs aber überhaupt nicht .
Seit ich meinen Freund habe der Neurologe und Chiro Praktiker ist,bekomme ich jeden Tag gratis so eine Anwendung und es bringt nichts bezüglich der Symptome.
Hatte es damals nur auf den Rat von Dr Helga Pohl gemacht die in München seit Jahren Patienten mit unerklärlichen Bewxhwerden behandelt (hatte auch ihr gleichnamiges Buch gelesen worin ich mich teilweise wiederfinde. Hatte daraus auch ihre beckenbodengymnastik gemacht und verschiedene Übungen-erfolglos.
Sie empfiehl mir dann das Rolfing und noch Feldenkrais und ihre sensomotorische Körpertherapie. Derartige Therapeuten gibt es in NRW leider nur sehr selten und sie sind unheimlich teuer bzw werden nicht von den Kassen übernommen.

Wer es dennoch ausprobieren will kann sich entweder bei einem sog Rolfer melden oder es gibt auch Orthopäden die das mit den faszien machen. Aber ich weiß von Waldinger mir und einigen anderen Leidensgenossen das auch orthopädisch alles nichts mit regs zu tun hat .
Und da die Beschwerden ja scheinbar bei der Mehrheit der Frauen während der Periode bzw vor oder nachher schlimmer werden,muss da ja ein Zusammenhang sein

Hallo zusammen,

ist das wirklich bei einer Mehrheit der Frauen so mit der Periode? Ich denke man kann bisher noch nichts richtig ausschließen, für den Beckenbereich und damit die Einengung des Nervs würde zum Beispiel sprechen:

- Es sind auch Männer betroffen, die haben keine Periode...
- Es wurde von ReGS nach Stürzen berichtet
- Es gibt Berichte, dass ReGS zusammen mit einer hyperaktiven Blase und Restless Legs auftritt
- Es gibt Vermutungen dass schon Kinder betroffen sind

Oder es gibt eben verschiedene Ursachen und die äußern sich in den gleichen Symptome... Wir können mal wieder nur spekulieren
Ich hoffe wirklich sehr, dass die Forschung in der nächsten Zeit größere Schritte macht und man Näheres zu der Krankheit herausfindet.

Ich bin übrigens ganz frisch schwanger und sehr gespannt, ob das Auswirkungen auf das ReGS haben wird, da gab es ja auch schon Berichte...

Liebe Grüße!

Hallo ihr lieben!

Ich habe mich auch schon mit den Thema Faszien beschäftigt. Das Problem ist das die Forschung da noch sehr am Anfang steht. Habe letztens gelesen das es nun erst gerade mal möglich ist die Faszien auf neuen Ultraschallgeräten darzustellen. Die Uniklinik Ulm forscht da viel... Solange man aber noch nicht mehr über das Thema weiß, sind die Möglichkeiten in die Richtung leider auch sehr begrenzt ( wie Vanessa schon schreibt, Rolfing etc).

LG

Hi JS,
herzlichen Glückwunsch zu deiner Schwangerschaft,das sind ja schöne Nachrichten für dich!!
Kannst du uns hier wohl auf dem Laufenden inwiefern Regs deine SS beeinträchtigt oder hoffentlich nicht ?
Ich plane nämlich auch, leider klappt es bisher nicht so viell weil ich auch immer noch Angst habe das es dadurch wieder schlimmer wird. Andererseits habe ich auch von einigen gehört das so eine SS bzw Geburt evtl auch gut sein kann für regs,wird ja alles im Becken gedehnt etc und viell verschwindet regs ja dadurch? Das wäre toll ... Also Alles Alles Gute!
LG

Auch von mir alles Gute für die Schwangerschaft
Ich plane auch so in 1-2 Jahren, bin gespannt wie es dir ergeht und drücke dir die Daumen

Danke ihr Lieben
Ich halte euch auf dem Laufenden, jetzt muss erst mal noch alles gut gehn, bin noch in den kritischen Wochen...
Liebe Grüße,
JS

Hallo ihr Lieben,

ich wollte euch doch berichten, ob sich ReGS während/nach der Schwangerschaft verändert. Ich war mit Zwillingen schwanger, habe aber leider im sechsten Monat Wehen bekommen und man konnte die Gebärmutter nicht mehr verschließen, da die Fruchtblase schon zu sehen war. Ich habe die beiden auf natürlichem Weg auf die Welt gebracht und sie sind leider nach ein paar Minuten eingeschlafen

Aber jetzt zu den Auswirkungen. Was mir ganz arg aufgefallen ist bezüglich meinen Verspannungen: nach einer kurzen Verschlimmerungsphase hatte ich so gut wie keine Probleme mehr im Nacken-, Schulter- und Beckenbereich (durch die Hormone werden u.a. die Muskeln gelockert), das war super. Und während der Schwangerschaft hatte ich wirklich das Empfinden, dass ReGS besser geworden ist. Es war zwar nicht weg aber irgendwie nicht so stark. Jetzt, ein paar Wochen nach der Geburt hat sich ReGS leider wieder verstärkt.

Daraus könnte man jetzt eventuell schließen, dass der Klitorisnerv durch Muskeln/Bänder oder sonstiges komprimiert wird, dadurch falsche Signale ans Gehirn weiterleitet und sich durch die Lockerung der Muskeln etc. durch die Schwangerschaftshormone oder auch durch die Veränderungen im Becken eine Besserung ergibt.

Liebe Grüße,
JS

Hey, JS, es tut mir sehr leid, was Du durchgemacht hast!
Meine Freundin ist Krankengymnastin und hatte gerade eine Schulung bzgl. Faszien. Hat mich auch mal als Versuchskaninchen behandelt, aber wegen anderer Sachen. Ich überlege, ob ich mich ihr anvertraue... Jemand, den ich nicht kenne, wäre mir lieber... Aber sie ist wirklich gut in dem was sie macht. Mal sehen, ob ich mich traue

Liebe JS,
Erstmal tut es mir total leid,dass du deine Zwillinge verloren hast. Ich bin selbst in der 12. Woche schwanger und da ist der Gedanke ganz schrecklich.
Wollte aber nur zu den Verspannungen was sagen:bei mir geht seit 2 Wochen nichts mehr-kann nicht mehr schlafen oder sitzen und trotz Bewegung,Yoga etc ist mein Rücken und Nacken steinhart. Habe das Gefühl,es ist noch viel schlimmer geworden seit der Schwangerschaft. Ab wann wurde es denn bei dir besser?
Ich mache jetzt manuelle Therapie und Akupunktur damit ich halbwegs ohne Tabletten durch die Schwangerschaft komme...
Lg Vanessa

Liebe gabo, liebe Vanessa29,

vielen Dank für eure Worte und entschuldigt die späte Antwort.
@gabo: Hast Du Dich Deiner Freundin denn anvertraut? Ich denke das ist eine gute Idee, es kann auch Vorteile haben, wenn man denjenigen kennt Ich denke Deine Freundin nimmt Dich dann ernst, das Gefühl habe ich bei manchen Ärzten nicht.

@Vaness29: Herzlichen Glückwunsch zu Deiner Schwangerschaft! Ich drücke ganz fest die Daumen, dass alles gut geht und die ReGS-Symptome besser werden. Ich hatte ganz am Anfang der Schwangerschaft auch eine Verschlechterung der Verspannungen, vor allem im Becken. Da dachte ich ein paar Tage, dass ich bald nicht mehr laufen kann Und dann war es von einem Tag auf den anderen weg! Ich glaube so Ende des dritten Monats gings mir dann besser. Meine Frauenärztin meinte ich solle keine manuelle Therapie in der Schwangerschaft machen, da das Wehen auslösen könnte... Ist es denn schon besser geworden bei Dir? Und hast Du es am Nacken mal mit Wärme versucht?

Liebe Grüße,
JS

Hallo JS, nein, ich habe mich (noch) nicht getraut, mich meiner Freundin anzuvertrauen.
Ich warte mal, was bei den Ärzten herauskommt.
Immerhin habe ich es geschafft, mit meiner Gynäkologin zu reden. Puh! Sie nahm mich ernst, war aber auch ganz ratlos und hält die Annahme, es könnte dieser Nerv (Pudendus) sein, für plausibel. Sie riet mir, mich meinem Neurologen (einem Mann!) anzuvertrauen, weil er meine Vorgeschichte kennt und ich vielleicht bei ihm einen schnelleren Termin bekomme, als bei einer neuen Ärztin, was mein Plan war.
Den Termin habe ich auch bei ihm leider erst in drei Wochen.
An ein MRT könnte ich aufgrund guter Beziehungen früher kommen. Dafür brauche ich eine Überweisung. Da ich sowieso gerade auf die Auswertung meiner Blutuntersuchung (routinemäßig) bei meiner Hausärztin warte, werde ich ihr auch den Sachverhalt schildern. Sie ist 'ne ganz Liebe, hat aber leider von nichts 'ne Ahnung. Egal! Brauche nur die Überweisung.
Ist interessant: einmal "geoutet", ist es nur noch halb so schlimm. Jedenfalls bei den Ärzten.
Bei meinem Mann oder Freundinnen krieg ich das (noch...) nicht hin, obwohl ich weiß, dass es wichtig wäre. Gerade für ihn. Aber der redet auch sonst nicht über "so etwas"... Und leider läuft da wegen seiner Blutdruck-Medikamente wenig bis gar nichts. Was ja nicht hinderlich wäre...
Seufz!
Ich halte Dich gern auf dem Laufenden!
Wie ist es bei Dir gerade?
LG
Gabo

Hi JS,
habe mich sowohl der einen besten Freundin als auch der Freundin, die Krankengymnastin ist und sich mit diesen ominösen Faszien auskennt,  anvertraut. Bei der habe ich morgen einen Termin.
War inzwischen beim Neurologen ("...Ähm... stammel, ich gebe Ihnen mal die Nummer von einem Sexual-Neurologen- und Psychologen...").
Letzterer fand das alles mehr amüsant, hatte ich den Eindruck, hatte auch noch nie davon gehört, wollte alles auf Psyche schieben, oder Hormone.
Ich war erstaunt, wie offen ich reden konnte, dennoch hat er glaube ich erst kurz vor Ende gerafft, was ich meine.
Ich musste erstmal lernen, wie ich das Ganze in die richtigen Worte fasse. Dass ich die eine und die andere 'Erregung' empfinde, quasi die Gute, die Gewohnte und dann die Doofe, Unangenehme.
Er gab mir 'ne Überweisung zu so'nem Hormon-Institut, die ich nicht in Anspruch nahm, weil es mir danach mal für zwei Monate gut ging.
Zur Zeit dümpelt 'Es' so vor sich hin und ich versuche, Zusammenhänge zu meinen Lebensgewohnheiten zu finden.
Seit ich kaum noch Fleisch esse, bilde ich mir ein, ist es besser.
Aber das mag ein Zufall sein.
Richtig gut ist es nicht.
Mal sehen, was meine Faszien-Freundin morgen sagt. Bei ihr ist sowieso alles ganzheitlich. finde ich zwar doppelt kompliziert, aber vielleicht erweist es sich als zielführend.
LG
gabo

Hallo gabo,

gut, dass Du Dich jemandem anvertraut hast. Wie haben die beiden denn reagiert? Und hast Du neue Erkenntnisse bezüglich der Faszien bekommen?

Ich war ja auch mal bei einem Neurologen, der genauso reagiert hat Ärzte, die sich damit nicht auskennen schieben es schnell in die gynäkologische Richtung oder machen die Psyche dafür verantwortlich. Ich fand es auch immer sehr sehr unangenehm darüber zu sprechen.

Bei mir wurden auch die Hormone untersucht, da war aber immer alles in Ordnung. Wirst Du denn eine Hormonanalyse machen lassen?

Viele Grüße,
JS

Hi JS,
ich fand es auch gut, dass ich mich meinen Freundinnen anvertraut habe. Sehr erleichternd!
Die eine (ohne medizinischen Hintergrund) zeigte echtes Mitgefühl, hat aber immer wieder betont, dass sie sich das alles so gar nicht wirklich vorstellen kann. Klar! Schwierig.
Die KG-Freundin scheint es wirklich aus medizinischer Sicht mega interessant zu finden und ist dabei, sich ins Zeug zu legen: Beckenboden war eher unauffällig, nun liest sie sich in das Pudendus-Thema, was hier im Forum ja auch schon öfters thematisiert wurde.
Bei meinen Faszien stellt sie regelmäßig immer Hochspannung fest und kann mich, zumindest für ein paar Stunden richtig "entschleunigen". Nur durch ein paar Griffe und Berührungen..
Ich versuche, aufgrund ihrer Befragung Zusammenhänge herzustellen:
als es vor einem Jahr losging, gingen auch die Probleme mit meinem neuerdings leicht erhöhten Blutdruck los. Und das plötzliche Schwärmen für einen Popstar, wie als Teenager. Nein, schlimmer, nur dass ich es als Teenager ausgelebt habe.
Und ich verguckte mich in einen Kollegen, der mir vorher nie aufgefallen war. (Ich bin 49 und glücklich verheiratet...)
Und ich stehe häufig um vier oder fünf Uhr morgens auf, bin hellwach und schreibe Liebesromane. Auch wie als Teenager. Klingt doch verdächtig nach Hormonen... Will ich beim nächsten Gyn-Besuch nächste Woche klären lassen. (Die Überweisung für das Institut war abgelaufen.)
Bei Dir war es das nicht. Ich klammere mich erstmal an diese Option...
Wie geht es bei Dir?
Hab mal noch 'ne indiskrete Frage: hast Du auch das "Weinbergschnecken-Symtom" als Begleiterscheinung? Weißt Du, was ich meine?...
LG
Gabo

"Weinbergschnecken-Symtom"
lach
Ja, das kenne ich auch gut.
Immerhin müssen wir uns keine Gedanken machen über Lubrikationsstörungen in den Wechseljahren.
Das hat doch auch was.

Hallo Gabo,

darf ich fragen, ob Du denn schon ein Antidepressivum einnimmst? Diese "Teenager-Symptome" die du beschreibst habe ich nämlich bekommen als ich Cipralex eingenommen habe, da war ich überhaupt nicht mehr ich selber und habe mich auch in einen Kollegen verliebt

Was ist denn das Weinbergschnecken-Symptom? Dass man sich zurückzieht und keine Intimitäten mehr möchte?

Liebe Grüße,
JS

Daß man durch die ständige Erregung ständig feucht ist.

Danke, Waupi, genau... (das Weinbergschnecken-Symptom...). Und Stimmt, andersrum wäre auch nicht besser, aber schön ist anders...
JS: ich nehme keine Medikamente.
Außer ein Mittel mit dem Wirstoff Arginin, das mir erfolgreich hilft, den Blutdruck etwas runter zu bekommen, der auch seit genau der Zeit, als alle diese Symptome begonnen haben, hochging. Bisher war er mein Leben lang normal.

Meine Gynäkologin hat jetzt mal auf männliche Hormone untersucht. Warte auf das Ergebnis. Wenn der Hormonspiegel normal ist, hat sie empfohlen, wegen Antidepressiva nochmal zum Neurologen zu gehen.

Hallo, liebe Mitbetroffenen,
heute hab ich es so schlimm, wie lange nicht! Bin direkt von meiner abgebrochenen Arbeit zur Hausärztin und habe ihr gegenüber nun auch zum ersten Mal Klartext gesprochen.
Sie hat mich ernst genommen. Bin erstmal zwei Wochen krank geschrieben und kann wieder 'zu mir' kommen.
Und habe einen Termin, leider erst im Januar, bei meinem Sexual-Neurologen-Psychologen. Der, der das Thema so amüsant zu finden schien.
Aber ich muss einfach dran bleiben und mit ihm nochmal reden. Die schlimmsten Hemmungen habe ich bei dem ja schon in der Praxis gelassen.
Ansonsten gab es inzwischen Hormon-Untersuchungen etc., alles im grünen Bereich, Schilddrüse o.k., Organe o.k., Blutwerte und EKG o.k. und so weiter.
Meine Krankengymnastik-Freundin hat leider selten Zeit, aber meinte eine Idee für eine Behandlung zu haben. Ich werde nachhaken.

Mann, ich saß da heute morgen auf Arbeit und wusste nicht, wie ich sitzen oder stehen soll, mir wurde warm, dann wieder kalt und ich war nur am Zittern. Inzwischen habe ich mich leicht beruhigt, aber dieses Kribbeln da unten macht mich verrückt!
Ich führe Tagebuch darüber, wann ein Schub kommt und mit welcher Intensität von 1 bis 10. Heute ist 'ne glatte 9, wobei ich nicht weiß, was eine 10 ist... Ich glaube, es geht noch einen Tick schlimmer, aber das möchte ich nicht erleben!

In diesem Sinne frohe Weihnachten! Habe gerade ganz viel Zeit...
Gabo