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Hallo ihr Lieben,

ich bin so froh, dieses Forum gefunden zu haben und habe mich hier registriert, um meine Erkrankung Restless Genital Syndrom und das damit verbundene Leid mit anderen Betroffenen zu teilen, mich hier auszutauschen und vielleicht wieder ein wenig Hoffnung und Mut zu schöpfen, denn ich bin am Ende meiner Kräfte. Ich bin 27 Jahre alt.

Rückblickend fingen die ersten Anzeichen dieser Erkrankung schon im frühen Kindesalter an. Ich schrie wie am Spieß, wenn ich Jeans tragen musste, da diese damals schon ein unglaublicher Trigger waren. Diese Enge im Schritt löste ein sofortiges, abscheuliches Erregungsgefühl aus, mit der Folge des für das RGS typische Selbstbefriedigungsdrangs, welches ich dann auch in aller Öffentlichkeit auslebte, als Kind konnte ich ja noch nicht einordnen, was ich da tat. Bis vor sechs Jahren spürte ich allerdings niemals dieses andauernde und kontinuierliche Erregungsgefühl, es bedurfte zur damaligen Zeit immer eines Triggers, um das Ziehen und die Erregung auszulösen.

Eines Tages, spürte ich dann plötzlich und ohne jegliche Vorwarnung, in einer völlig harmlosen Situation, in der ich mich für meine damaligen Abschlussprüfungen vorbereitete, eine unfassbare Erregung und Kribbeln im Genitalbereich (ohne jeglichen, sexuellen Hintergedanken!!!) Ich verschaffte mir logischerweise Abhilfe durch Selbstbefriedigung. Ein heftiger Orgasmus überkam mich, doch statt der erhofften Erlösung und dem so sehr erhofften Ende dieses quälenden Erregungsgefühls, fing der Albtraum und die Tortur nur wenige Sekunden später von vorn an. Wieder beschlich mich wie von Geisterhand dieses unbeschreibliche Gefühl der Erregung, welches ich auf einer Skala von 1-10 deutlich mit 10 und höher beschreiben kann und zwang mich fast bis zur Besinnungslosigkeit den Tag und die Nacht hindurch von einem Orgasmus zum Nächsten. Ich hoffte inständig dieses Gefühl möge irgendwann aufhören, doch je mehr Orgasmen ich mir verschaffte, desto schlimmer wurde der Erregungszustand, den ich nicht einmal durch Geschlechtsverkehr lindern konnte. Ich habe jahrelang aus Scham mit keiner Menschenseele darüber gesorochen, fühlte mich so unfassbar alleine damit, bis ich herausfand, dass es sich um eine Erkrankung mit Namen handelt und ich bei Weitem nicht alleine mit diesem Schicksal bin. Die unbeschreibliche Qual hält bis heute seit nunmehr sechs Jahren an, macht mir das Leben sprichwörtlich zur Hölle und schränkt meine Lebensqualität trotz zahlreicher Ablenkungen ungemein ein, denn selbstverständlich gehen mit den körperlichen Symptomen, trotz großer Bemühungen , oftmals auch nicht unerhebliche psychische Folgen mit einher. Das quälende Symptom ist stets präsent, variiert allerdings in seiner Intensität, je nachdem, in welcher Phase des Zyklus ich mich befinde und wie hoch der Stresslevel ist. Am Intensivsten ist die Phase des Eisprungs und der Menstruation. Der Horror allerdings, fängt für mich jeden Abend aufs Neue beim Zubettgehen an. An Schlaf ist vor dem Morgengrauen meist nicht zu denken, da sich mein Körper im Zustand der “Ruhe“ am Heftigsten meldet. Ich schlafe meist erst bei völliger Erschöpfung ein. Jahrelang habe ich mich mit Schlaftabletten aller Art vollgepumpt, welche dann zum Teil ihr Übriges getan haben in extremer Form von nächtlichen Aktivitäten im “Schlaf“ und anschließenden Gedächtnislücken. Ich war wie auf Drogen.

Ich habe zahlreiche, leider erfolglose Behandlungsversuche durch die rennomiertesten Spezialisten und Neurologen hinter mir, verschiedenste medikamentöse Einnahmen, welche unter Anderem extreme Nebenwirkungen zur Folge hatten, Botoxspritzen im Bereich der Klitoris, sehr teure, alternative Behandlungsversuche durch die besten Heilpraktiker, Akkupunktur, Psychotherapie, Ernährungsumstellungen und spezielle Diäten, Heiler, Urlaube am Meer zur Stressreduktion ....die Liste ließe sich lange fortsetzen. Ich habe seit ich mich für eine lange Auszeit entschieden habe, um mich mit meinem Problem intensiv auseinanderzusetzen, die reinste Ärzteodysee, inklusive zweier Klinikaufenthalte hinter mir. Ich verlor zuvor durch den chronischen Schlafmangel meinen erfolgreichen Job, den ich mir trotz der belastenden körperlichen Störung hart erarbeitet hatte und die damit verbundene finanzielle Sicherheit. Durch den chronischen Schlafmangel wurde ich zum nervlichen Wrack und zum lebendigen Pulverfass, bekam familiäre Schwierigkeiten und immense Probleme mit meinen sozialen Kontakten, konnte seit Beginn des Symptoms keine Liebesbeziehung mehr eingehen, obwohl es an Gelegenheiten nicht gemangelt hat. Es folgten chronische Erschöpfungszustände und eine tiefe, rabenschwarze Depression, bis hin zu wiederkehrenden Selbstmordgedanken. Ich fühle mich seit langer Zeit mehr tot, als lebendig, auch wenn ich jahrelang nach außen hin weiterhin versucht habe die strahlende, starke und fröhliche Frau abzugeben, da sämtliche Erklärungen meines Zustands ohnehin schwer nachvollziehbar sind für Außenstehende und die Erkrankung zu allem Überfluss mit sehr viel Scham behaftet ist. Engste Vertraute wissen allerdings von der Erkrankung und haben zu meinem großen Glück und Segen mit sehr viel Verständnis reagiert und haben immer ein offenes Ohr. Ich habe im Laufe der Jahre für mich herausgefunden, dass Ablenkung, Sport, so viel Normalität und Gesellschaft wie nur irgend möglich, Spaziergänge in der Natur, Wärme, Auszeiten am Meer, saunieren und heiß baden sehr wohltuend sind, auch wenn das Symptom dadurch nicht verschwindet.

Kommt hier Jemand aus dem Rhein-Main Gebiet, der Interesse daran hätte, eine Selbsthilfegruppe mit mir gemeinsam ins Leben zu rufen, um uns gegenseitig zu stärken? Ich sehne mich so sehr nach Gleichgesinnten, denen es genauso ergeht wie mir, bin diese Anonymität und das Totschweigen aus lauter Scham langsam so Leid.

Wie meistert ihr euren Alltag, wie schlaft ihr ein und wie könnt ihr morgens aufstehen? Wie geht ihr um mit der Erkrankung und hat hier Jemand bereits Linderung oder gar Heilung der Symptome erfahren können?

Ich würde mich über Rückmeldungen sooooo sehr freuen.

Liebe Grüße

Hallo Laila,
was mußt du durchgemacht haben. Ich kann es so gut nachvollziehen. Ich habe auch einiges durchgemacht. Seit dem ich aber erkannt und gelernt habe , wie ich mein hochgefahrenes Nervensystem (tgl. wie Achterbahn fahren) wieder beruhigen kann, ist es für mich leichter geworden, damit zu leben. Es sind die Dinge, die du auch aufgezählt hast, wie Bewegung, Ablenkung, heißes Wannenbad, Gesellschaft, Spazieren gehen usw. Regs ist dann zwar noch da, aber ich bin weniger konzentriert darauf. Seit dem versuche ich damit umzugehen, und es ist jeder Tag anders und neu.
Schlafen gelingt mir meist nur mit einer Schlaftablette. Ab und zu klappt es auch ohne. Die Tablette nehme ich in Kauf, denn ich brauche meinen regelmäßigen Schlaf, sonst könnte ich nicht mehr arbeiten. Das Leben mit Regs ist schon belastend genug, ich will keine Nächte mehr riskieren.
Lies mal die letzten Briefe von Aristocat und Buchvorschläge. Vllt. kannst du damit was anfangen.
Ich glaube wir müssen damit leben und Sex möglichst vermeiden. Das ist für einen jungen Menschen sicher sehr schwer. Aber du hast ja schon erfahren, dass Sex keine Beruhigung bringt.
Von der Schulmedizin und auch von alternativen Methoden erhoffe ich mir keine Hilfe.
Die Selbsthilfegruppe kann sicher eine sehr gute Unterstützung sein. Ich wohne aber zu weit weg von dir. Rufe sie bei dir in der Gegend ins Leben. Es gibt sicher noch andere Betroffene, die sich vllt. noch nie geoutet haben, und dankbar darüber sind.
Wichtig für uns ist, alles zu tun was unser Nervensystem unterstützt, und nicht zu verzweifeln. Ich habe gemerkt, dass, wenn ich sehr achtsam mit mir, meinen Bedürfnissen, Gefühlen und mit meinem Körper umgehe, kann ich Regs besser ertragen, öfter auch ignorieren.
Ich wünsche dir viel Erfolg mit der Gründung einer Selbsthilfegruppe und das du hier im Forum noch mehr Rückmeldungen bekommst. Lass dich von Regs nicht unterkriegen, du hast schon genug durchgemacht.
Es grüßt dich ganz herzlichst Amaranth

Hallo Laila,

jetzt habe ich dir gerade eine ziemlich lange Antwort geschrieben, jetzt ist das nicht hoch geladen worden.
Also nochmals, aber jetzt kürzer.

Lies doch bitte zunächst mal meinen Brief an verschiedene Wissenschaftler. Starseite "Alle Infos über REGS" und dann "Mein Schreiben an verschiedene Wissenschaftler, deutsche Version"

Wir leiden nicht unter irgendeiner Krankheit, sondern unter einer psychosomatischen Erkrankung, hervorgerufen durch eine Traumatisierung, wobei die Erkrankung zugleich auch die Traumatisierung ist, die kein Ende nimmt. Ich bin zu 100% sicher, dass keine körperliche Ursache gefunden werden wird.
Unser autonomes Nervensystem ist völlig außer Kontrolle, damit auch das hormonelle System, wie die Zunahme der Symptome bei dir zur Zeit des Eisprungs zeigt und damit auch unser Gehirn. Das ist auch der Grund, warum wir nicht mehr schlafen.

Was du bisher gemacht hast, ist vollkommen richtig, Natur, frische Luft, Wasser etc.. Nein, es bringt die Symptome nicht weg, aber es erdet das Nervensystem, und das ist dringend notwendig, da wir sonst immer energetischer werden und sich das autonome Nervensystem immer höher schaukelt. Im Fachjargon der Traumatologie nennt man so etwas Dissoziation.

Ich schlafe auch nur noch 5 - 6 Stunden, wenn überhaupt und das auch nur mit Schlaftabletten. D.h., das Leben muss völlig neu ausgerichtet werden. Wir werden langsamer und müssen achtsamer werden, mit uns, unserem Körper und dem, was wir tun.
Die Verschlimmerung der Symptome, wenn wir schlafen wollen, hängt zusammen mit dem veränderten Bewusstseinszustand, in den wir dann gehen. Dann wird das Nervensystem hoch aktiv und mit ihm auch die Symptome. Es ist ein Problem, dass du keine Schlaftabletten verträgst. Ich nehme 7,5 mg Zopiclon. 3/4 Tablette nehme ich zum einschlafen. Nach ca. 3 Std. bin ich wieder hell wach, dann nehme ich das letzte Viertel und kann nochmal 2 Std. schlafen. Es gibt aber auch Abende, da wirkt die Tablette überhaupt nicht und das sog. Hyperarousal nimmt seinen Lauf. Ich könnte dann Bäume ausreißen. Es sind nicht nur die Symptome, die uns hindern zu schlafen, es ist vor allem das übererregte autonome Nervensystem. Dafür hat die Medizin nichts anzubieten.

Oftmals haben Betroffene auch Probleme in anderen Bereichen des Körpers, da es ein systemisches und kein lokales Problem ist. Wir müssen uns gut beobachten, was sonst noch in unserem Körper passiert. Manche können das energetische Geschehen des Nervensystems auch spüren.

Das Problem, seinen Beruf nicht mehr ausüben zu können, kenne ich. Je nachdem, wie stark RGS ausgebildet ist, ist das nicht mehr möglich. Ich habe in meinem Brief an die Wissenschaftler auch die soziale Komponente angesprochen, die diese Traumatisierung nach sich zieht. Aber, meine Hoffnung geht gen 0, dass von dort etwas zu erwarten ist.

Wenn du willst und noch lesen kannst (manche Menschen fallen schon beim Lesen in Trance, was vermieden werden muss), dann empfehle ich dir von Peter Levine das Buch "Sprache ohne Worte". Er erklärt hervorragend, was ein Trauma ist und was im Körper passiert und gibt auch schon erste Übungen, wie man dem Körper gegenüber achtsamer werden kann. Er hat die Körpertherapieform "Somatic Experiencing" ins Leben gerufen. Einfach mal googeln, man findet dazu eine Menge. auch auf youtube ist er zu sehen, allerdings nur in englisch.

In meinem Bericht schreibe ich von der "Kundalini Energie" des Ostens. Sie ist nichts anderes, als ein Modell der Traumatisierung. Der Osten ruft diese Energie und damit eine Traumatisierung bewusst hervor, da man inzwischen weiß, dass Traumata in veränderte Bewusstseinszustände, Trancen und Dissoziationen führen. Da viele in die Erleuchtung wollen, also in einen veränderten Bewusstseinszustand, nehmen sie dort die Traumatisierung in Kauf.

So, jetzt habe ich für heute genug geschrieben. Zu viel und lange sitzen am PC ist übrigens für uns auch überhaupt nicht gut wegen Elektrosmog und unserem elektrischen Nervensystem.

Wenn du noch Fragen oder Anmerkungen hast, würde ich mich freuen, von dir zu lesen.
Liebe Grüße
Aristocat

Hallo ihr Lieben,

leider wurden auch meine langen und detaillierten Antworten nicht geladen und somit werde ich mich der Uhrzeit wegen vorerst kurz fassen. Ich bedanke mich von ganzem Herzen für eure Antworten und die Zeit, die ihr investiert habt. Es ist für mich eine völlig neue und allgemein sehr positive Erfahrung, mich nach sechs quälenden Jahren nun endlich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Unabhängig davon, ob die hier genannten Ansätze und Ratschläge eine dauerhaft körperliche Veränderung herbeiführen können, gibt mir der verständnisvolle Austausch allein bereits unheimlich viel Kraft und nimmt mir endlich dieses Gefühl alleine auf dieser Welt zu sein mit unserer Problematik. Ich denke das geht uns allen so. Ich danke euch nochmals sooo sehr und werde die kommenden Tage nochmals detaillierter auf eure Antworten eingehen, aber schon einmal so viel: Aristokrat Deine Traumatheorie ist mir alles Andere als unbekannt und auch ich halte das für sehr wahrscheinlich. Zu diesem Thema meine wärmste Empfehlung: das Buch von Dr. Alexander Lloyd und Ben Johnson “The Healing Code“. Es hat mir in vielerlei Hinsicht die Augen geöffnet und mich sehr berührt. Es enthält eine wissenschaftlich belegte Technik zur Selbstheilung sämtlicher traumatischer Erlebnisse, folglich haben unzählige Patienten Heilung ihrer körperlichen und psychischen Erkrankungen erfahren können, darunter auch MS, Krebspatienten!!

Ihr alle habt mein tiefstes Mitgefühl für diese äußerst schwierige Situation. Ich bin mir im tiefsten Inneren sicher, dass der Schlüssel für die Heilung dieses verdammten Symptons bereits existiert, es gilt nur den für uns richtigen Weg zu finden.

Ganz liebe Grüße und bis bald ))