Das Restless Genital Syndrom

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    Hallo an Alle :)

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    SpecialPluesch
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    Hallo an Alle :)

    Beitrag  SpecialPluesch am Mi Jun 11, 2014 7:36 am

    Hallo,
    mein Name ist Franziska und ich bin neu hier.
    Ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben und hoffe ich kann mich ein wenig austauschen mit Menschen denen es ähnlich geht.
    Meine Symptome sind noch nicht alt und ich habe jetzt erst von der "Krankheit" erfahren und kenne mich nicht sonderlich gut aus.
    Seid knapp einen Monat habe ich täglich 24 Stunden dieses sogenannte, ich nenns mal Kribbeln....
    Ist das bei euch auch durchgängig? Und was macht ihr um das zu Lindern?
    Ablenkung hilft ein wenig aber grade abends bin ich ziemlich am verzweifeln. Besserung merke ich wenn ich mich bewege.... Heute werde ich mal ausprobieren ob es auch geht mit der Besserung auf dem Crosstrainer... Ansonsten bin ich ziemlich verzweifelt und viel am Weinen... Ich weiß nicht ob ich das über Jahre so aushalten kann und habe ein wenig Angst eine Depression zu kriegen da ich merke wie Antriebslos ich werde obwohl ich ja weiß das Ablenkung und Bewegung gut tut.
    Ansonsten bin ich Sozialpädagogin und grade im Anerkennungsjahr, ich bin 27 Jahre und  lebe in einer festen Beziehung.
    Um diese mache ich mir allerdings Sorgen... Ich kann mir nicht vorstellen Sex zu haben mit meinem Partner, ich habe das Gefühl Stimulation verschlimmert mein Empfinden noch...
    Wie ist das bei euch mit Geschlechtsverkehr?
    An Ärzten war ich bisher nur Hausarzt und Frauenarzt, heute werde ich mir noch einen Termin bei einem Neurologen holen, hoffe da kriegt man schnell einen.
    Wie gesagt würde ich mich freuen mich mit anderen auszutauschen :)Liebe Grüße

    lieselotte

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    Re: Hallo an Alle :)

    Beitrag  lieselotte am Mi Jun 11, 2014 8:35 am

    SpecialPluesch schrieb:Hallo,
    mein Name ist Franziska und ich bin neu hier.
    Ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben und hoffe ich kann mich ein wenig austauschen mit Menschen denen es ähnlich geht.
    Meine Symptome sind noch nicht alt und ich habe jetzt erst von der "Krankheit" erfahren und kenne mich nicht sonderlich gut aus.
    Seid knapp einen Monat habe ich täglich 24 Stunden dieses sogenannte, ich nenns mal Kribbeln....
    Ist das bei euch auch durchgängig? Und was macht ihr um das zu Lindern?
    Ablenkung hilft ein wenig aber grade abends bin ich ziemlich am verzweifeln. Besserung merke ich wenn ich mich bewege.... Heute werde ich mal ausprobieren ob es auch geht mit der Besserung auf dem Crosstrainer... Ansonsten bin ich ziemlich verzweifelt und viel am Weinen... Ich weiß nicht ob ich das über Jahre so aushalten kann und habe ein wenig Angst eine Depression zu kriegen da ich merke wie Antriebslos ich werde obwohl ich ja weiß das Ablenkung und Bewegung gut tut.
    Ansonsten bin ich Sozialpädagogin und grade im Anerkennungsjahr, ich bin 27 Jahre und  lebe in einer festen Beziehung.
    Um diese mache ich mir allerdings Sorgen... Ich kann mir nicht vorstellen Sex zu haben mit meinem Partner, ich habe das Gefühl Stimulation verschlimmert mein Empfinden noch...
    Wie ist das bei euch mit Geschlechtsverkehr?
    An Ärzten war ich bisher nur Hausarzt und Frauenarzt, heute werde ich mir noch einen Termin bei einem Neurologen holen, hoffe da kriegt man schnell einen.
    Wie gesagt würde ich mich freuen mich mit anderen auszutauschen :)Liebe Grüße


    Hallo Franziska,
    ja am Anfang ist es sehr schlimm und ich konnte es mir auch nicht vorstellen die Symptome länger aushalten zu können. Ich war verzweifelt und nun lebe ich schon ein und ein halbes Jahr damit. Auch ich wollte mich unter der " Erde " verkriechen und schlafen bis alles vorbei ist. Es gibt aber eine gute Nachricht, ich habe gelernt damit umzugehen und auch du schaffst es.
    Das mit dem Sex kenne ich auch, aber das Sexuelle Bedürfnis zu unterdrücken ist nicht so gut. Ich habe einen Bekannten der von Beruf
    Sexualtherapeut ist und der hat mir geraten wenn beide Spaß und Erfüllung haben, dann lebt es aus. Und in den Zeiten wo es ganz schlimm und der Partner kein Bock hat, besorge ich mir selbst einen Orgasmus und das hält auch eine ganze weile an, die Befriedigung ( ein echter Orgasmus ist dabei wichtig) Ich habe es ausprobiert und ich lebe damit ganz gut. Zwischendurch bin ich zwar noch manchmal sehr wütend auf diese Krankheit, aber ich krieg mich wieder ein. Das mit den Tabletten habe ich dir ja schon geschrieben.
    Wenn du zum Arzt gehst nimm einen Ausruck von der Krankheit mit da braucht man nicht so viel erklären.

    Du bekommst es auch in den Griff so wie ich, viel Kraft dafür. Liselotte




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    An Franziska

    Beitrag  Admin am Mo Sep 01, 2014 11:05 am

    Hallo Franziska!

    Wilkommen im Forum erstmal!

    Was ich Dir versichern kann,du bist nicht allein,und es gibt mittlerweile mehrere Wege zur Linderung der Beschwerden!

    Was ich Dir in jedem Fall empfehle...geh zu einem kompetenten Neurologen und erkläre ihm deine Beschwerden,(am besten privat!)
    Ich weiss es ist nicht leicht über das alles zu sprechen aber er wird dich sicherlich ernst nehmen und kann dir Medikamente verschreiben die
    Dir helfen!

    Versuch doch mal Lyrica.Ich habe mit 25mg angefangen und dann Wochenweise um 25mg bis auf 150mg gesteigert.Heute nach 3 Jahren nehme ich
    300mg.Es ist sicher keine Dauerlösung aber es wird dir helfen.

    Ist es bei dir auch so dass es verstärkt vor und nach der Periode auftritt.Ich muss sagen meine Beschwerden sind vor der Periode besonders schlimm...da hilft
    dann nur ablenken und ev.Sport betreiben.

    Wichtig ist jedenfalls dass Du darüber sprichst und niemals aufgibst.Wir finden hier gemeinsam einen Weg,für alle von uns.

    Mittlerweile sind neue Studien aus der Türkei da,in denen 2 Frauen mit REGS erfolgreich mit Botox - Injektionen behandelt wurden.Beide waren kurz nach den
    Injektionen beschwerdefrei.Ich habe einen Arzt in Wien (Neuroradiologe) der mir dies vorgeschlagen hat und bin am überlegen ob ich es versuchen werde.


    Wenn Du , oder sonst jemand Interesse an dieser Behandlung hat,dann meldet euch doch bitte hier im Forum!

    Der Link zu den Botox - Fallberichten:

    http://www.dailynewsen.com/health-news/sexual-healing-botox-solves-the-problem-of-womens-uncontrollable-arousal-disorder-h1009789.html

    Alles Gute!

    Admin


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    Re: Hallo an Alle :)

    Beitrag  SpecialPluesch am So Sep 14, 2014 3:34 pm

    Hallo Admin Smile

    Neurologische Untersuchungen habe ich schon ein paar hinter mir. Ich habe eine Lumbalpunktion machen lassen, ein MRT vom Schädel, vom Sacrum, LWS.
    Als nächstes werde ich mir einen Termin machen für ein MRT vom Becken, denke werde gleich morgen zum HA gehen.
    Hast du dir überlegt ob die die Operation mit Botox ausprobieren wirst?

    Und zum Lyrica... meine HA hat mir vorgeschlagen dieses auszuprobieren, derzeit versuche ich noch ohne auszukommen und hoffe einen alternativen Weg zu finden, doch so langsam bezweifle ich das auch und werde diese wohl bald mal ausprobieren.

    LG
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    Sunnysunshiine

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    Re: Hallo an Alle :)

    Beitrag  Sunnysunshiine am Fr Sep 19, 2014 6:38 am

    Guten Morgen! Smile
    Ich leide auch an Regs seit März 13. Hab auch ganz schlimme Zeiten hinter mir wo ich einfach nur sterben wollte.
    Mein Pyhsio/Osteopath hat mir viel geholfen. Das Regs ist erträglicher als früher. Bei mir ging alles los nach einer Bauchspiegelung mit stationärem Aufenthalt. Ging gesund rein und kam, für mich "verküpelt" raus Sad Eine Odyssee begann. Hab mich dann hier angemeldet und einen sehr lieben Menschen kennengelernt, mit der ich mich immer austauschen konnte. Ins Forum hab ich nimmer geschaut - wollte Regs vergessen.
    Mein Therapeut sagt auch dass alles von der Wirbelsäule kommt. Als Regs gaaanz schlimm war, schier unerträglich- hat er festgestellt dass der Ischias eingeklemmt war und auch die Beckenplatte verschoben- von der OP.
    Das hat er wieder hingerichtet - alles rektal .. dass es sehr unangenehm war muss ich nicht erwähnen Wink
    Dann kam dazu dass sich meine Gebärmutter gedreht hatte.. komplett nach oben und war noch dazu an die Wirbelsäule gepresst und der Muttermund hat permanent auf den Schamnerv gedrückt. Es kribbelte ja bis zum Hals hoch kam mir vor und übel war mir. Gebärmutter ist jetzt wieder an Ort und Stelle..
    Regs ist aber noch immer da.. Hatte im Juni d.J noch mal eine Bauchspiegelung aufgrund meiner massiven Beschwerden. Dabei wurde mir auch eine Art Botox in den Schamnerv injiziert. Direkt nachm Aufwachen hatte ich gaaanz schlimm Regs weil ja wieder im Unterleib herumgedocktort wurde.. aber dann war ich für 2 Wochen Regs frei. War herrlich. Dann gings wieder los. Hatte mir schon einen Termin im KH machen lassen um wieder den Schamnerv zu betäuben... lt. Arzt sei es nicht gerade angenehm und brennt - es wird eine gynäkoligische Untersuchugn gemacht und dabei der Schamnerv beruhigt. Irgendwie hatte ich keine Lust.. hab soooo viel ausprobiert.. Sad
    Aber ich denke wieder vermehrt dran es machen zu lassen. Bin soo oft soo schmerzhaft rektal eingerichtet worden dass Botox spritzen wahrscheinlich ein Kindergeburtstag ist Smile
    Hab jetzt auch bei meinem HA angerufen und mir für MOntag einen Termin gemacht. Möchte mich auf die Tarlov Zyste untersuchen lassen.
    Hab jetzt auch wieder einen Freund seit 3 Wochen und möchte einfach nur gesund sein!! Mit dem ORgasmus hab ich keine Probleme mehr, das war ja mörderschlimm zu Anfang als alles eingeklemmt war. Ich konnte mich kaum selber befriedigen ... soooo schlimm Regs und für einen Orgasmus musste ich 5 x absetzen weil mir fast die Hand "abbrach" Sad hab nur noch geweint.. sooooo schrecklich!
    Jetzt geht es normal.. komme schnell.. aber es gibt kaum einen Tag wo ich keine SB machen muss. Und ich will das gar nicht mehr!!!
    Hab seit 3 Wochen wieder einen Freund - der weiß von dem ganzen noch nichts.. er weiß dass ich Schamnervbeschwerden habe.. aber dass es Regs ist weiss er noch nicht.. Abwarten Smile Will ihn nicht überfordern..
    Hab auch den Beitrag von Liselotte gelsesen. Ich werde auch einfach SEx haben wenn es Spaß macht, aus Ende. Sich quälen und aus Angst es nicht zu machen wäre auch nicht gut. Gestern war ich wieder bei meinem Therapeuten udn ich musste ihm meine Bewegungen beim Sex vorzeigen!! Wie peinlich!!! hahaha.... Er wollte sehen wie ich mich bewege und ob ich meine Wirbelsäule falsch belaste.. Er hat dann geschimpft.. dass ich mich komplett verkehrt bewege.. meinte ich dass ich es immer so gemacht habe und sich bis jetzt noch KEIN Mann beschwert hat Smile Smile Smile
    Es ist alles wie verhext.. ich wünsche mir nix mehr als gesund zu sein. Hab vor einer Woche mit Lyrica angefangen. die ersten 25mg haben super geholfen. 2 Tage Regs frei. dann war es wieder da. Konnte auch ein paar Tage nach Lyrica Einnahme nur erschwert einen Orgasmus bekommen. Hat sich eeeeeewig hingezögert. Wenn ich jetzt wieder steigere hab ich das gleiche wieder und treff doch morgen meinen Freund. Fang auch ab Okt wieder zu arbeiten an. Kann mir schlecht 300mg Lyrica rein pfeifen Smile
    Hab gestern dann wieder gesteigert.. bin bei 37mg .. Regs nicht weg heute.. immer leichte Erregung da aber dafür KEINE Lyrica Nebenwirkungen.
    Ich wünsche uns allen sooo sehr dass uns geholfen werden kann.
    Hab sooo viele Demütigungen hinter mir.. von Ärzten etc. Sein intimstes was man als Frau haben kann muss man soooo genau kommunizieren wie man es wahrscheinlich nicht mal mitn Partner macht. Einem Arzt erklären dass man sich oft 30 x am Tag selbstbefriedigen muss, man schwer kommen kann oder weiß der Kuckuck..
    Kein "normaler" Mensch kann sich das vorstellen. Hatte vor 10 Jahren schon mal ne hammer schwere zeit weil ich Hashomoto habe und ich dadurch arge Depressionen bekam. Ich empfand das damals als arg schlimm. ABER man kann AD nehmen und es wird besser oder man ist halt benebelt.. so um den Dreh.. ABER bei Regs ist es eine "living hell" ..
    Alles Liebe und Gute!
    S.

    Vanessa29
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    Re: Hallo an Alle :)

    Beitrag  Vanessa29 am Do Okt 09, 2014 9:44 pm

    Ich bin immer wieder schockiert wenn ich die Berichte hier lese!! Einfach unfassbar durch was für eine Hölle wir hier alle gehen müssen ohne Aussicht auf Besserung!
    Man verliert finde ich einfach den Glauben an die Medizin und manchmal auch seinen Verstand! gegen alles andere kann man Tabletten nehmen egal wie schlimm es ist man weiß du musst das nicht aushalten!
    Dieses hier verfolgt einen oft schon mehrere Jahre und man weiß nicht wie viele weitere noch! Und was dieses Leiden und Aushalten und Hoffnungslosigkeit mit unserer Psyche bzw Persönlichkeit macht mal ganz abzusehen.
    Ich weiß nicht wie es euch geht aber ich bin def nicht mehr dieselbe Person die ich mal war. Ich kann nicht mehr gut alleine sein weil ich mich dann den beschwerden total ausgeliefert fühle und bin am liebsten Zuhause weil ich mich da jederzeit zurückziehen ksnn obwohl das überhaupt nicht meinem naturell entspricht .
    Ich empfinde das wirklich als Alptraum oder ganz große Strafe... Richtige Freude kann ich nicht mehr empfinden.
    Das einzig gute ist das mich andere dinge nicht mehr groß berühren weil ich denke das nichts schlimmer ist als dieses Ausgeliefertsein. Ich bin ja schon dankbar das ich je nach Zyklus mal ein paar Wochen beschwerdefrei bin,dann lebt man aber dennoch in der ständigen Angst wann es wieder losgeht. Wenn ich es noch so schlimm hätte wie vor Jahren dann wäre ich vermutlich nicht mehr hier.

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    Re: Hallo an Alle :)

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