Das Restless Genital Syndrom

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    Ich bin auch eine von Euch!

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    *Tina*

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    Ich bin auch eine von Euch!

    Beitrag  *Tina* am Do Okt 06, 2011 4:48 pm

    Ich denke auch, dass ich von dem GLS betroffen bin. Ich habe lange gedacht, es hätte
    mit meiner Blase zu tun, aber Ines hat mich in die richtige Richtung gebracht.

    Ich habe die Problematik etwa alle 5-7 Tage, sehr schmerzhaft und sehr unangenehm.
    Manchmal sitze ich ewig auf der Toilette und kann vor lauter Kontraktionen kein
    Wasser lassen. Dann kommen die Schmerzen und ich gehe ins Bett. Dort werden dann meine
    Beine total unruhig und ich muss wieder aufstehen. Und wieder muss ich ins Bad. Erst wenn
    dann alle Tropfen draußen sind, was ewig dauern kann, finde ich Schlaf.

    Diese Kontraktionen kommen aber auch am Tag, egal wo, egal wann. Ich glaube dann verrückt
    zu werden, könnte schreien vor Wut und Frust. Obwohl ich ihn sehr mag, ertrage ich es oft nicht,
    wenn mein Mann mich anfasst, körperliche Nähe stösst mich ab, von Sex ganz zu schweigen.
    Es ist grauenhaft. Dieses Gefühl kommt und geht, Selbstbefriedigung hilft nicht.

    Darüber hinaus ist mein RLS Grad bei 38 von 40. Ich habe nachts oft starke Schmerzen im
    rechten Arm und im linken Bein. Im Schnitt komme ich auf 4 Stunden Schlaf pro Nacht!

    Im vergangenen Februar war ich in Kassel in der Elenaklinik und bin dort medikamentös
    neu eingestellt worden. Die Medikamente wurden zahlreicher und stärker, aber wirklich
    helfen konnte mir dort niemand.

    Im Moment warte ich auf meinen Rehabeginn. Die RV hat mir 4 Wochen bewilligt.

    Übrigens, ich bin 56 Jahre und 11 Monate alt, fühle mich aber eigentlich jünger. Zudem bin ich
    in zweiter Ehe sehr glücklich und glücklich kinderlos verheiratet,
    als Office-Managerin in einem Architekturbüro tätig und wenn ich nicht diese blöde Krankheit
    hätte, wäre ich zufrieden mit meinem Leben.

    Letzte Woche habe ich mich endlich getraut und meinem Neurologen von meinem Problem erzählt.
    Ich hatte das Gefühl, dass es ihm nicht weniger unangenehm war wie mir. Ich soll in Zukunft
    von den Tabletten Rivotril 2 Stück nehmen, das würde vielleicht helfen.

    Hat es bis jetzt aber nicht!


    Kann jemand nachempfinden?

    Liebe Grüße
    Tina
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    Nehme auch Rivotril!

    Beitrag  Admin am Do Okt 06, 2011 5:25 pm

    Hallo,erstmal schön dass du hier einen Beitrag geschrieben hast,Danke!

    Ich nehme auch Rivotril am Abend,es hilft ein wenig gegen die Erregung und gut gegen die unruhigen Beine,hat aber eben auch Nebenwirkungen.Man schläft damit eigentlich sehr gut,also wenn es Dir hilft ein paar Stunden durchzuschlafen dann ist das ja schon mal ein Erfolg oder?

    Im Moment habe ich einiges ins Rollen gebracht bezüglich dem RGS Syndrom.Es werden in nächster Zeit einige Artikel erscheinen zum Thema und auch im Ärztemagazin....

    Kannst du dich noch erinnern wann es das erste mal aufgetreten ist? Und ob es einen potentiellen Auslöser gegeben hat?

    Du könntest es mit einem Antidepressiva versuchen,das schwächt die Erregung ab,und wie gesagt bitte wegen der Blasenbeschwerden geh zum Urologen und sprich darüber.Es gibt die Möglichkeit einer Injektion mit Botox,die die Blasenbeschwerden erheblich bessern kann.Also nimm das Zepter in die Hand,es gibt immer einen Weg und den ersten großen Schritt hast du getan,nämlich du hast darüber geredet,und schon dass allein gibt so viel Kraft und Mut,du kannst stolz sein auf dich!

    Liebe Grüße

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    *Tina*

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    Re: Ich bin auch eine von Euch!

    Beitrag  *Tina* am Fr Okt 07, 2011 9:56 am

    Hallo Ines,

    die Apothekerin schüttelt immer den Kopf, wenn sie mir meine Rezepte fertigmacht und sie fragt immer, ob es wenigstens helfen würde, wenn ich schon diese ganze Chemie einnehmen muss.
    Sie hat ja Recht, manchmal hilft mir überhaupt nichts und es bleibt nur die Übelkeit von den Medikamenten.
    Das muss ich täglich einnehmen:

    Sifrol 0,18 mg
    Sifrol 0,35 mg
    Tilidin Tabletten 100 mg
    Rivotril Tabletten
    Tilidin Tropfen
    Ropinorol 2 mg
    Trimapamin Tropfen
    Cymbalta Kapseln
    Valdoxa 50 mg

    Dazu kommt noch Sumatriptan bei Migräneanfällen.

    Du siehst also, dass ich schon zwei Antidepressiva einnehme.

    In ein paar Wochen fahre ich zur Reha und hoffe dort ein wenig Ruhe zu bekommen.

    Übrigens zu Deinen Fragen:

    Das RLS habe ich mit etwa 30 Jahren bekommen, das genitale Syndrom quält mich noch nicht so lange, ungefähr 3 Jahre!

    Liebe Grüße

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    Re: Ich bin auch eine von Euch!

    Beitrag  Admin am Do Aug 28, 2014 9:17 am

    Hallo Tina...

    Ich hoffe die Liste deiner derzeitigen Medikamente ist nicht mehr sooo lang?!

    Ich muss mich entschuldigen, dass Ich so lange inaktiv war,aber ich hatte auch zu Kämpfen mit der Erkrankung!

    Wie geht es DIR jetzt???

    Lies doch mal den neuen Thread "Mögliche Ursache für RGS- Tarlov Zysten"

    Lieben Gruss!

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    Re: Ich bin auch eine von Euch!

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